W jaki sposób przygotować malucha do dekaniulacji ? Z punktu widzenia medycznego Kuba nie musi mieć już tracheotomii. Problem jest natury psychicznej tzn. musi odważyć się oddychać noskiem. Próbuję go zatykać koreczkiem, ale niebardzo pozwala na to. Powiedzcie jak przygotowywałyście lub przygotowujecie swoje pociechy do wyjęcia rury. Będę wdzięczna za każdą poradę. I jeszcze jedno, czy są jakieś turnusy rehabilitacyjne, które przygotowują do wyjęcia rurki? Pozdrawiam serdecznie.

Kasiu z tego co wiem to maly musi sie nauczyc oddychac buzia i noskiem zeby go dekaniulowali
wiem jakie sa zasady np w czd w warszawie przed dekaniulacja dziecko musi 24 godz oddychac przy zatkanej rurze
my niedawno kupilismy koreczki z portexu i Jula caly dzien chodzi juz z zatkana rura czasem jak ma duzo wydzieliny i odkaszlnie porzadnie to jej go az wywala wtedy sysne i jest spokoj
dziecko tez musi umiec spac przy zatkanej rurze bo na lezaca inaczej sie oddycha tzn dzieci z rura moga miec trudnosc przy zatkanej my caly czas cwiczymy w sumie juz 3 miesiac i mamy nadziele ze w ciagu 2 miesiecy uda sie ta dekaniulacja

a powiedz z jakich powodów mieliscie rure zakladana?

Małemu zerwano struny głosowe podczas intubacji. Obie się już zrosły i jedna jest już w pełni sprawna. Druga jeszcze jest porażona. W listopadzie byliśmy kolejny raz w Katowicach i zrobiono mu częściową plastykę oraz wyznaczono termin na czerwiec do próby dekaniulacji. Stwierdzili też tak jak pisałam, że z punktu medycznego nie wymaga juz tracheotomii. Jednak termin dostosowali do momentu ukończenia 3 lat. Małemu zatykam koreczkiem rurkę, dopoki się nie zorientuje że ma zatkaną oddycha sobie, ale jak zaskoczy że jest korek automatycznie chwyta go żeby wyciągnąć.
A powiedz mi, czy jak wyglądały początki nauki u Julci?. Pozdrawiam serdecznie

poczatki byly trudne najpierw okazalo sie ze miala duza ziarnine tuz nad rura i to sprawialo ze przy zatkanej rurze dusila sie
potem to usunieto
pozniej stwierdzono ze ma inna ziarnine i ze tej nie usuna w krakowie bo to przy strunach glosowych i nie maja takiego sprzetu..bali sie
potem w warszwie okazalo sie ze skoro jula mimo tej ziarniny oddycha ladnie przy zatkanej rurze i zaczyna gadac to znaczy ze ona nie przeszkadza (to bylo wlasnie w pazdzierniku)
wczesniej nie mialam korkow to robilam tak ze zaklejalam caly filter porzadniej plastrem kilkanascie warstw zeby nie przepuszczal (jula non stop chodzila z filtrem to byla przyzwyczajona) wiec ciagnela buzia i jej to nie przeszkadzalo a niedawno wreszcie zamowilam koreczki i chodzi z korkami czasem dla zabawy sciagnie

W katowicach tez nam powiedzieli ze mozna wyciagnac po 3 roku zycia, jula ma dwa i pol, a w warszawie co do wieku nic sie nie wypowiadali jak dziecko ma mozliwosci do wyciagniecia to wyciagaja

Mój Kuba pozbył się rurki po prawie dwóch latach bycia z nią.
U nas wyglądało to tak, ze po wizycie w szpitalu (bylismy pod opieką dr Zawadzkiej z Litewskiej w Warszawie) dr kazała go przez 3 miesiace uczyć oddychać noskiem, zatykałam mu rurke ale nie na całe dnie, tylko po kilka godzin dziennie. Po 3 miesiacach pojechalicmy na oddział i rurke mu wyciągnieto i nie mamy jej do dziś :) Kuba od razu załapał oddech i ładnie oddychał noskiem i buzią. Teraz mimo, ze ma wade zgryzu i ze ma cały czas otwarta buzie wyrobił sobie oddech przez nosek i w wiekszosci tylko nim oddycha :)
Powodzenia

Mojemu Kubie dziś zmienili rurke z 4,0 na 3,5. Częściowo oddycha noskiem a częściowo przez rurke. Jednocześnie stwierdzono, że otwór tracheo chce się zamknąć i zrobiło sie ciasno  żeby zakładać 4. Z tego co zauważyłm, Kubie zmiana rurki na mniejszą nie zrobiła większego znaczenia (oprócz tego że zaczął nagle więcej gadać i zdecydowanie więcej oddychać górą) Od jutra zaczynamy znowu walkę z koreczkiem:) Do czerwca mamy jeszcze chwilę więc mam nadzieję ze damy radę. Pozdrawiam serdecznie

pewnie ze dacie rade!!!nam tez zmienili rure z 4 na 3,5 a na koreczku bylismy listopad i grudzien cale dnie bez nocy no i w styczniu udalo sie usunac rure
dacie rade, trzymam mocno kciuki!

Kasiu, czy Twoja Julcia miała pełną rurkę i zatykałaś Ją koreczkiem? Bo moj młody za cholerę nie chce dłużej niż 10 - 15min mieć korka

my mielismy rury z portexu
zatykanie zaczynalam od sposobu domowego -bralam filterem obklejalam go plastrem bardzo szczelnie i zakladalam, wczesniej jula z filterkami chodzila wiec sie nie wkurzala i pewnie zaczynalo to sie od 5 min np:)
twoj maly nie chce czy poprostu zle mu sie oddycha?

Trudno mi powiedziec czy nie chce czy zle mu sie oddycha. Jak jest zajęty i zapomina ze ma korek, to jest wszystko ok. Oddycha sobie. Ten oddech jest ograniczony ponieważ kuba ma pelna rurke, stad pytalam czy twoja mala byla na pelnej rurce czy moze fenestracyjnej. Jak sie zorientuje to zaczyna kaszlec i chce wyciagnac korek. Dzis np. całą popoludniowa drzemke przespal z korkiem na rurce, jak sie obudzil i zorientowal to nie bylo sily zeby korka nie zdjac.Wydaje mi sie ze traktuje rurke podobnie jak smoczka, po prostu czuje sie bezpieczniej. Fakt, ze daje sie czesciej zatykac ale na krotko. Mam nadzieje ze zdazymy wydluzyc ten czas zatkania do czerwca:) Pozdrawiam serdecznie i czekam na nowe wiesci jak sobie mala radzi:)

ojoj no to mnie zaskoczylas czym sie rozni ta pelna rurka od tej drugiej?pierwsze slysze

:) rurka fenestracyjna ma jeden owalny otworek lub 5 malych , pomagaja one oddychac poprzez te otwory powietrze idzie gora, tzn. noskiem. Pelna rurka nie ma zadnych otworow. W kazdym razie Kuba na fenestracyjnej lepiej dawal sobie rade, ale niestety od niej robi mu sie ziarnina wewnatrz i nie moze jej nosic

chodzi ci o rurke foniatryczna ??moze to inna nazwa i dlatego nie zalapalam:)
nie jula nigdy nie miala takiej, zawsze miala ta cala

jula na poczatku wytrzymywala tylko chwileczke okazalo sie ze miala ziarnine nad rura ktora prawie wszystko zaslaniala i uniemozliwiala oddychanie przy zatkanej,jak jej usuneli to powolutku wytrzymywala coraz dluzej