Zakładam ten wątek bo głupio pisać o życiu po tracheotomii w wątku przed tracheotomią ;) trochę dziwnie brzmi to zdanie.  Wiktor radzi sobie coraz lepiej :) Dziś miał próbę butelkową i .... z oporami ale załapał Bardzo miła pani pielęgniarka powiedziała że już ona go dopilnuje :) A jaką miał minę jak ciągnął tą butle :) :) :) No po prostu cała babcia Zaczynam mieć poważną nadzieję że Wiktor będzie z nami na święta !!!
Dzięki pieniążkom zebranym przez współpracowników zięcia ( trzy zmiany zbierały ) będziemy mogli spokojnie kupić potrzebny sprzęt i jeszcze zostanie na inne dodatkowe .... :)

To cudownie. To Wiktorek Zuch.
Miło jest mieć takich współpracowników. Super by było by Wiktorek mógł być na Święta w domku i korzystać z super nowego sprzętu. Trzymam kciuki i pozdrawiam.

Są specjalne ćwiczenia przygotowujące do ssania- mój Marcelek miał je przez dwa tygodnie i załapał. Może warto. Polegają one na masowaniu policzków i pod brodą, ale super by było gdyby ktoś rodzicom je pokazał.

Cieszymy się razem z Wami. Wiktor chyba się spieszy poszukać pod choinką prezentów:) Pozdrawiamy:)

Jeśli chodzi o ćwiczenia to coś tam robili... ćwiczyli Ale, ale super wiadomość .....  są wyniki badań genetycznych.... SMA - wykluczone Uff :) Tylko pytań nie wykluczono Dlaczego? co spowodowało porażenie tych strun ? czy ktoś zawinił ? i kto ? Myślę że to pytania bez odpowiedzi ... No najważniejsze że z tą butlą załapuje Ale to leniuszek jest.... ciągnięcie go męczy i trochę mniej zjada A święta...:( chyba jednak spędzi w szpitalu mimo że tak ładnie mu idzie... Pani doktor powiedziała, że prędzej po świętach ale przed końcem roku Może boją się go wypuścić na święta bo dostepność w naszym mieście do szybkiej pomocy dla tych dzieci pewnie bliska zeru Oj nie mają w Wawie dobrego zdania o naszym Socho nie mają ....  Dziś zmieniają rurkę to okaże się jak tam z gojeniem  Tak bym chciała żeby wszystko było dobrze... Nie wiem czy wspominałam, że pierwsze dziecko stracili w 8 tc - poronienie zatrzymane :( Mamy i my swojego Aniołka Pozdrawiam wszystkie dzielne mamy i tatusiów i babcie i dziadków... :) A propo chyba jestem jedyną babcią na forum ;)

Cieszę się z Panią z wyników Wiktorka. Szkoda , że na Święta nie będzie w domu, wszystko się pewnie okaże dzisiaj. Proszę podpowiedzieć dzieciom by starali się być przy wymianie, podejrzewam, że już więcej przed wyjściem wymiany nie będzie.  Pozdrawiam serdecznie

Przy porażonych strunach ciężko będzie wymieniać rurę samemu. My dopiero zaczęliśmy sami wymieniać po roku, gdy Kuba już trochę zaciągał noskiem powietrze. Wcześniej wymieniał rurę laryngolog z pełnym zespołem anestezjologicznym. Mam pytanie, czy Wiktor po porodzie był intubowany? Pozdrawiamy gorąco i cieszymy się że leniuszek je z butli:) Trzymamy kciuki za kolejne postępy:)

Moim zdaniem bezpieczniej dla Was wszystkich będzie jednak przeczekać święta w szpitalu, bo pierwsze dni w domu do łatwych nie należą i gdyby odpukac coś niepokojącego sie działo to o pomoc w takim okresie baaaardzo trudno, nie wspominając juz o warunkach zimowych na dojazd.
Uzbrójcie sie w cierpliwośc na jeszcze kilka dni więcej. Ważne by Wiktorek nabierał sił i nowych butelkowych i nie tylko umiejętności, a Rodzice byli przeszkoleni na rózne ewentualności.
Uściski dla Maluszka:)

Dzięki dziewczyny :) Też myślę że lepiej będzie jak na święta zostanie w szpitalu i powoli się z tym oswajamy i uczymy cierpliwości Tak Kasiu Wiktor musiał być zaintubowany po porodzie Dokładnie nie wiem w jakim momencie ale dość szybko Ale uszkodzeń mechanicznych nie stwierdzono Dzisiaj znowu ma sondę ale nadal próbują z butlą Mały bardzo powoli ciagnie i za mało zjada Buziaki :)

da rade powolutku zalapie jak ladnie jesc
co do swiat tez jestem zdania ze lepiej przeczekac
po swietach na spokojnie bedziecie sie oswajac ze soba w domu:)

Witajcie :) długo mnie nie było - dużo pracy przed świętami Ale dobre wieści mam :) Wczoraj byłam z mężem u Wiktorka - pozwolili nam wejść. Trzymałam go na rękach i fajnie nam sie gadało Tzn ja gadałam a on słuchał i usmiechał sie do mnie :) Z jedzeniem jest różnie czasami zje ładnie a czasami zbyt mało albo zwróci i wtedy dokarmiaja Wiktorka sondą Ale kilka razy udało się Go przystawić do piersi :)
jestem pełna podziwu dla mojej córki ( i dla was ) Pierwszy raz widziałam jak odsysa i powiem wam że dla mnie było to ogromne przeżycie i nie wiem czy poradziłabym sobie .... Pamiętam jak parę lat temu dawałam synowi zastrzyk z hormonu wzrostu - to prawie zemdlałam a to był tylko pen nie strzykawka... Szacunek za opanowanie i zdecydowanie w działaniu ... dla wszystkich rodziców :)
Jedno hospicjum odmówiło współpracy z nami bo Wiktorek jest zbyt zdrowy lub za mało chory ... jak kto woli Nadal szukamy takiego które będzie służyło nam pomocą w razie potrzeby

Wspaniałe wieści:) Cieszymy się razem z Wami. Życzymy Wiktorkowi dużo zdrowia a Wam dużo sił :). Pozdrawiam serdecznie

Cudownie! Gorąco pozdrawiam

cudne wiesci:)
jak Jula przyjechala do domu to moi rodzice a jej babcia i dziadek tez byli w strachu dla nich to byla czarna magia a teraz smigaja z odsysaniem itp:)nawet nauczyli sie przez sonde karmic choc na szczescie sondy juz nie mamy:)

Dzis przenieśli małego na oddział dziecięcy. Dzięki temu córka będzie mogła być cały czas z Wiktorkiem Od jutra będzie nocować na oddziale :) Co prawda warunki spartańskie ale co tam Najważniejsze że razem :) Pozdrowienia od babci Agnieszki

To prawda najważniejsze  ze razem. A pieluszkami domowymi, kocykami z domku można przenieść atmosferę domową, na OIOMIE tego nie dałoby rady zrobić. Jeszcze trzeba troszkę wytrzymać. Czas teraz będzie się dłużył. Gorąco pozdrawiamy, czyli domek coraz bliżej...

O tak - czas dłuży sie niemiłosiernie..... Po przenosinach Wiktor trochę sie rozregulował i ... zaczynamy od nowa z karmieniem :( Na oddziale dziecięcym włożyli mu sondę na stałe i dokarmiają w nocy :( Na OIOM-ie wkładały mu tylko na dokarmianie więc myślę sobie,  że to dlatego się znowu rozregulował Bo właściwie każdy chciałby być syty bez męczenia sie No a Wiktor urodził sie w niedzielę ;) Byliśmy dziś u Wiktorka i stwierdzam, że z każdym dniem tęsknota sie wzmaga a cierpienie nie kończy Patrzyłam dzis na moja córkę - taka umęczoną, wychudzona i ... żal serce ścisnął ! Jak moge jej ulżyć ? Obawiam sie że nie mogę ... i to mnie najbardziej dobija - świadomość że musi przez to przejść a ja mogę tylko być obok... Czy to wystarczy ??? Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich rodziny Trzymajcie sie cieplutko

Ja myslę, że sonda na stałe jest lepsza niż ciągle wkładana i wykładana i wyjmowana, po pierwsze nie podrażnia śluzówki, takie wkładanie co karmienie dla dziecka też do przyjemnych nie należy. Na Oiomie pewnie nie zakładają za każdym razem świeżej, a tylko przepłukują nad zlewem. I sama byłam świadkiem jak taka sonda podczas mycia dotknęła środka zlewu czyli siedliska bakterii, a pielęgniarki potem taką z powrotem do noska.  A potem zastanawiają się skąd dziecko załapało Klebsiellę itp...Szpital rozregulowuje nie tylko dzieci, ale i rodziców stąd to wymęczenie.  Wrócą do domku wszystko się choć częściowo ustabilizuje. Plan dnia ułożą pod WIktorka, a nie pod zmiany pielęgniarek... W domku inne odżywianie, być może wsparcie kogoś bliskiego i można przetrwać...Pyta Pani czy wystarczy być tuż obok? Wystarczy czasami nawet sam telefon. Te dni pewnie dla Wiktorka są decydujące czy pójdzie do domku czy jeszcze poleży.
Życzę dużo siły, przesyłam ogromniaste całuski dla Wiktorka i jego walecznych rodziców

pewnie ze sonda na stale jest lepsza niz wkladanie i wyciaganie ale no wlasnie jest ale
bylismy w takiej samej sytuacji najpierw intensywna a pozniej oddzial dzieciecy...
na intensywnej wiem ze zajmowali sie jula jak najlepiej, a na dzieciecym wypada byc non stop z dzieckiem...
bo np sa 4 pielegniarki na kilka sal...i np jak nie ma rodzica to one zamiast probowac karmic dziecko z butli..(ttakie ktore sie uczy jesc) to wola zalozyc sonde dac raz dwa jedzenie i ida do innego dziecka
Nasza Julia byla przeniesiona na zwykly oddzial w polowie grudnia caly miesiac bylam z nia non stop dzien i noc czasem maz mnie zastapil w nocy jak juz nie mialam sil i musialam sie porzadnie wykapac
po miesiacu Julia wyszla do domu
czego wam zyczymy z calego serca

A co tam u Wiktorka dzisiaj? Jak sobie radzi z jedzonkiem? Pozdrawiam

Od wczoraj w ciągu dnia Wiktorek je na żądanie - małymi porcjami ale za to częściej A w nocy śpi i nie chce ciągnąć przez sen więc karmiony jest sondą Wszystko jest takie trudne :( Potrzeba wiele cierpliwości ale świadomość że tylko problem z jedzeniem trzyma nas w szpitalu wzmaga niecierpliwość i... kołomyja Staramy się aby Asia miała chwile oddechu i odpoczynku ale ... czy matka może tak na dłużej oderwać myśli od chorego dziecka ?! Chyba nie... W poniedziałek miała kryzys... Dowiedziałam się przez przypadek od jej przyjaciółki ( dziękuje Bogu że taka ma !) Pomógł spacer wokół kliniki i odrobina świeżego powietrza... Gdybym mogła być w Wawie codziennie - wymieniałabym córkę na parę chwil... Wyobrażam sobie co może rodzić się w głowie od codziennego pobytu w szpitalu... Pozdrawiam

Tak długie pobyty w szpitalu bardzo wpływają na psychikę. Moje pobyty także nie kończyły się na miesiącu w szpitalu. Czasami gdyby była taka możliwość to nauczyłabym się zakładać wenflony byleby  tylko iść do domu. Pisze Pani, że w szpitalu trzyma Wiktorka tylko problem z jedzeniem. Ja sondę zakładałam sama w domu, ale miałam umowę też, że co 30 dni jeśli podjadę do szpitala to wymieni mi pielęgniarka. W domku karmiłam małego najpierw butelką, a to co nie wypił podawałam do sondy. Robiłam szczegółowe notatki z ilości podawanych posiłków i zdawałam relacje lekarzowi na comiesięcznych kontrolach.Może to jest rozwiązanie, by nie tkwić ciągle w szpitalu jeśli tylko problem jedzenia jest tym decydującym o domku. Mi potem już powietrze w około szpitala nie pomagało itd....
Gorąco pozdrawiam i kibicuję dalej Wiktorkowi i ich rodzicom

dobrze rozumiem tWoją córke i mysle ze wiele z nas ja rozumie.
Moja cora byla w szpitalu 7 miesiecy, na poczatku to byla malizna wczesniak 610gr, do szpitala mielismy ponad 100km wiec jezdzilam co drugi dzien, pozniej jak byla troszke wieksza mimo tego iz byla pod respiratorem i nie moglam jej jeszcze brac na rece to przeprowadzilam sie do krakowa i bylam u niej co dzien, potem jak wczesniej pisalam przeniesli ja na dzieciecy to bylam z nia juz non stop...wyczerpujace to jest..a jak sie chudnie..bo nie mysli sie o jedzeniu nawet...ale wtedy w myslach przewija sie jedna mysl dziecko jest najwazniejsze i tyle sie nacierpialo ze ja teraz musze z nim byc...
Twoja corka i Twoj wnuk sa super dzielni zobaczysz niedlugo beda w domu!!!
sa juz jakies plany????Gdyby corka nauczyla sie zakladac sonde (my tak mielismy) to przeciez mogliby wypuscic do domu czy jeszcze nie?

Witam moj Olek też długo nie zjadał tyle ile trzeba więc musiał być dokarmiany przez sondę dlatego w szpitalu zanim wyszliśmy pielęgniarki nauczyły mnie zakładać sondę i później robiłam to w domu sama. Ale zawsze jak jadł sam to sondy w nosku nie miał bo to utrudniało mu połykanie a teraz je już sam tylko leki czasem przez sondę dostaje jak niechce wziąć. A dzisiaj wybił mu się pierwszy ząbek:)

Do gaga1216
Gratulujemy pierwszego ząbka. U nas to było przeżycie w całej rodzinie. Bo u Marcelka ząbek pierwszy wyszedł z dużym opóźnieniem. Myślę, że pomogły kawasy OMEGA 3. Teraz też nie ma ich za dużo, bo zaledwie 5 milimetrowych kiełków, ale kolejne 5 w drodze. I przeżywamy tak jak ten pierwszy. Jak będzie miał jedynki to ostrożnie przy smarowaniu dziąsełek. Mój mnie tak ugryzł, że myślałam, że już mam po palcu. :))

**********************
Do Wiktor 2010
Pozdrowionka dla Pani i wnuczka. Czekamy na dobre wieści.

Są dobre wieści :) Wczoraj Wiktor wyciągnął sobie trochę sondy A resztę wyciągnęła mu córka Dzięki temu zjadł z butli więcej i do dwunastej w nocy sondy nie miał :) Ale ponieważ nie mogła go dobudzić na karmienie włożyły mu sondę. Plus tej sytuacji taki że na dzień wyjmują Wiktorkowi sondę i jest karmiony na żądanie Dziś znowu zjadł więcej i mniej się męczy Jeszcze nie wiem jak w nocy będzie ale mam nadzieje że uda się znaleźć dla Wiktorka odpowiedni cykl :) Czułam że sonda mu przeszkadza
Dziękuję kochane za wsparcie i rady Myślę że Asia jest gotowa nauczyć się wkładania sondy Żeby nie wymiana rurki to pewnie uparłaby sie żeby zabrać małego do domu z sondą 
Wiktor ma rurkę shilej A ponieważ na Kasprzaka mają portexu to czekamy aż dostaniemy zamówioną shilej   Liczymy że jeszcze tydzień i .... domek :) Buziaki dla wszystkich

To cudownie..., im więcej będzie jadł tym będzie silniejszy. Uściski dla Pani i dzieci

z portexu tez sa dobre rurki :)
super wiadomosc dzielniacha jestes Wiktorku!!

No to eszę sie razem z wami a zakładanie sondy to nic trudnego:) Mój Olek np w nocy niechce jeść w ogóle i pani doktor kazała mu nie dawać ale wiadomo jak to mama i tak mu daje:) tyle ze w sonde bo śpi. A w jedzeniu z tego co wiem to sonda przeszkadza i to bardzo:(

Witajcie, dziś przechodzę chrzest bojowy ;) Jadę do Wiktorka do szpitala i będę podejmować próby odsysania Strasznie sie tego boję :( Trzymajcie kciuki

Będzie dobrze. Kciukasy zaciśnięte. Oooo to Pani dzisiaj zobaczy Wiktorka. Proszę go od nas ucałować i rodziców też. Czekamy na wieści.

I po krzyku :) Strach ma wielkie oczy ... A ja dzis zaprzyjaźniłam sie ze ssakiem :) Nie powiem żeby pierwszy raz był przyjemny ale stwierdzam że z boku wygląda to gorzej niż samodzielne wykonanie :) Dobre wieści - powrót do domu już coraz bliżej - może w poniedziałek Dziękuję za słowa otuchy Buziaczki :*

Nie mogłam doczekać się wieści od Pani. Ooooo tak ssak to dobry przyjaciel. Cudowne wieści, teraz zleci raz dwa... Po takich wrażeniach to będzie się dobrze spało prawda? Gorąco pozdrawiam.

moi rodzice tez tak sadzili poki nie sprobowali:))))

cudownie ze Wiktorek niedlugo bedzie w domu!!

Spałam...... jak zabita ;) po takim dniu to kamień z serca... no może zostały jakieś okruchy  :) Najważniejsze, że lody przełamane to kra popłynie :) Z początku to mi się tak ręce trzęsły jak galareta i to mało ściśnięta :) A teraz sobie myślę, że i opatrunek dam radę zmienić jak będzie trzeba !!!

Będzie dobrze, Wiktorek ma kochaną, odważną babcię. Podziwiam Panią. Moja mama jest bardzo chętna do nauki odśluzowania, ale na pierwsze odśluzowanie nie jest jeszcze gotowa. Ale tak jak Pani napisała najważniejsze to przełamać pierwsze lody.  Ja do chwili, gdy nie zaczęłam wymieniać sama rurki bałam się nawet zmiany kompresów, teraz robię to automatycznie. Nawet kiedyś wymieniałam kompresy prawie przez sen, bo zamoczył  śliną i wymieniałam o 3.00 w nocy.

Pozdrawiam

Dziękuję :) Ale podziw należy się Wam wszystkim kochani ! To trzeba mieć nerwy ze stali, zimna krew i gorące serce :) O samodzielnej zmianie rurki na razie nie ma mowy ale.... myśli są Bo co w razie ... nie daj Panie Boże potrzeby nagłej ???? Pewnie że są lekarze Ale niepewność pozostaje Mam nadzieje że damy rade i w tej kwestii :) Tak bardzo chciałabym żeby moje dzieci prowadziły "normalne" życie ! Żeby mogli spokojnie wyjść do znajomych, do kina, na imprezę... Bez obawy o Wiktora Pozdrawiam wszystkich serdecznie :)

Witam serdecznie! Jak Wiktorek radzi sobie w domku? Co u niego słychać? W nocy rodzice mogą pospać czy raczej czuwają? Gorąco pozdrawiam.

tez wlasnie mialam pytac jak tam Wiktorek?

Wiktor zaczyna jeść jak wilk... śpi jak suseł... a uśmiecha się cudownie... :D Jest taki pogodny i nie boi się nikogo Wczoraj odwiedziliśmy jego pradziadków i sprawił im tyle radości, że trudno opisać :) Dziadek ma donośny głos i babcia bała się, żeby go nie przestraszył ale gdzie tam Jak tylko usłyszał dziadka to pokazał w uśmiechu swoje bezzębne dziąsła  :D Wczoraj mógł mieć zaległe szczepienia ale jego tata się rozchorował i pani doktor przesunęła na za tydzień Tak na wszelki wypadek Pozdrawiam radośnie (choć i trochę smutno z powodu mamy Nuli )

No i klops :( zdążyłam się nacieszyć i dowiedziałam się, że Wiktor dostał gorączki (38,6) i wylądował w szpitalu :( kurcze no...... Sytuacja na tą chwilę opanowana Pobrali krew do badania i na razie czekamy... Mam nadzieje że to fałszywy alarm

Uff.... :) dostał antybiotyk i zakaz wychodzenia przez 7 dni Kamień z serca lawinowo :)

Wczoraj przeczytałam późnym wieczorem tą wiadomość, ale nie mogłam odpisać z przyczyn sprzętowych :) ...Kolejne zmartwienie. Tak wszyscy cieszyliśmy się na samą myśl powrotu do domku. Miejmy nadzieję, że to wszystko chwilowe i po antybiotykach przejdzie. Takie maluchy łapią wszystko i szybko, a wspomina Pani o chorobie taty Wiktorka, czyli coś i może Wiktorkowi się od tatusia dostało? Pogoda nie rozpieszcza o wirusa bardzo łatwo.
Buziaczki ogromne dla całej rodziny, a podwójne dla Wiktorka

Dziękuję... zawsze tak mam - jak zacznę się cieszyć, że jest dobrze to coś wyskakuje :( Mam wrażenie, że cały czas muszę być czujna i napięta a najlepiej nie cieszyć się zbyt mocno Tylko, że .... to nie w moim stylu ciągle powtarzać " Jest dobrze ale ... "
Noc była ciężka... idę właśnie do córki żeby sie trochę przespała i odpoczęła...
Pozdrawiam

Ciężka noc i ciężki dzień :( Wiktor miał dziś znowu wysoką gorączkę Czopki pomagały ale na krótko Zastosowałyśmy okłady z wilgotnych gazików i jak najcieńsze ubranko... Zobaczymy jak będzie dziś w nocy... Na szczęście z jedzeniem w porządku więc mam nadzieję że nie będzie odwodniony Robimy Wiktorkowi inhalacje i dzięki temu nie ma zbyt dużo wydzieliny

No i... szpital :( Mały ma infekcję i skończyło się na pozostaniu w szpitalu :(

Co tam słychać u Wiktorka? Właśnie poczytałam edytowany tekst... Czyli jednak szpital? Jak jest dzisiaj?
Gorąco pozdrawiam

Dzisiaj jest lepiej... Nadal są w szpitalu Jest jakaś infekcja ale osłuchowo nic Pani doktor nie słyszała W środę ma zaplanowane usg przez ciemiączko ?! nie wiem w jakim celu... Temperatura spadła a i oddech lżejszy No i sam Wiktor trochę lepiej reaguje W sobotę był taki nieobecny - jak nie Wiktor :( Wczoraj już trochę lepiej ale też bez uśmiechu a tak pięknie się uśmiechał wcześniej... wiem trzeba myśleć że będzie dobrze i... Ale każdy materiał ma swoją wytrzymałość - nawet ja ;)

Witam, rzeczywiście czasami brakuje sił, tym bardziej, że tak bardzo emocjonalnie się człowiek wypala w szpitalu, potem ta ogromna radość na wyjście by po chwili trafić znowu tam gdzie się nie chciało. Często jest tak, że osłuchowo czysto, a jednak coś nie tak. Być może jakaś bakteria poszpitalna...Co do USG przez ciemiączko. Mój mały miał bardzo często z uwagi na wodogłowie. Standardowo u maluszków zdrowych robiono na przyjęciu takie badanie także. Takie USG taje obraz mózgowia. Lekarze pewnie chcą sprawdzić wszystko.Najgorsze to wałkowanie wszystkiego od początku, wkucia, kroplówki i te oczekiwania na diagnozy. Myślami jestem z Panią i z Wiktorkiem, trzymam kciuki także za rodzicami...
Pozdrawiam gorąco

Dzięki wielkie ... trochę się uspokoiłam :)

Niestety jest zapalenie płuc :( Dziś zrobili prześwietlenie i wyszło... Jutro zrobią jakieś badanie które wykaże czy antybiotyk działa... pocieszające, że dziś Wiktorek jakby trochę żywszy ale boję się czuć radość :(
Wyciągnął sobie wenflon z główki i nie mogły znaleźć miejsca do wkłucia... w końcu po chwili wkłuły sie prawie w tym samym miejscu ale nastapił obrzęk i trzeba było usunąć... Na szczęście znalazły miejsce na nóżce :( To takie przytłaczające...

Dużo zdrówka dla Wiktorka. A dla  Pani wielkie gratulacje za bloga, przeczytałam całego :)

Będzie dobrze. Chłopak jest dzielny:) Natomiast Wam życzę dużo sił. Pozdrawiam

:D No dzisiaj jest duuuuuuuużo lepiej Postanowiłam, że będę się cieszyć mimo wszystko... A niech tam... Wstawiłam zdjęcie bo musiałam się pochwalić :) no i uznałam, że mam zielone światło po tym jak zięć umieścił zdjęcia na nk
Dzięki atusiu :)
Blog się przydaje jak nie ma z kim pogadać... papier przyjmie wszystko ( komputer lepszy od papieru - nadąża za myślami :D i nie widać bazgrołów)
Pozdrawiam i ściskam jak to babcia :*

Cudowne wieści. Teraz z każdym dniem powinno być coraz lepiej,  a może w piąteczek uda się Wiktorkowi wyjść do domku. Wiktorek jest śliczny. Zmotywowała mnie Pani bym i ja popracowała nad zdjęciami i wkleiła Marcelka zdjęcie, a muszę się przyznać, że parę tygodni temu mi nie poszło. Dziś nie dałam za wygraną i obcinałam zdjęcie do skutku aż się zmieściło :).
Miłego weekendu

:) atusiu tak na moje oko to Marcelek fajny jest :) Trochę małe te zdjęcia cholerka....
U Wiktora niestety bakteria i to dwie nawet :( Jedną załapał jeszcze na OIOM-ie a druga cholera wie skąd... Ale walczymy... Najważniejsze, że ma się lepiej :) Dziś u niego nie byłam - dużo pracy Ale jutro sobie odbiję Pozdrawiam

Zmartwiła mnie Pani tymi bakteriami...Najgorsze są te bakterie szpitalne, ale nie mam pojęcia jak przed nimi się chronić. A raczej jak zadziałać by na oddziałach bardziej dbali by takie bakterie się nie pojawiały...Dużo siły dla malucha życzymy. A duże zdjęcie Marcelka wkleiłam do galerii chyba na 12-stej stronce :) Spokojnej nocki

Dopiero teraz doczytałam cały wątek i także cieszę się że z Wiktorkiem lepiej. Życzę mu duużo sił do walki a rodzicom i wspaniałej babci wytrwałości i wiary :)

Zapomniałam o naszej galerii... Już naprawiłam ten błąd :) Też umieściłam zdjęcie Chwalmy się dziewczyny bo mamy kim Nasze dzieciaki są takie dzielne i śliczne :)
A u Wiktorka coraz lepiej ... ma jeszcze biegunkę ale dzisiaj był taki radosny i ruchliwy :) Nadal ma kroplówkę na rozrzedzenie wydzieliny ale kaszelek mniejszy... Dzisiaj pierwszy raz go przewijałam z kupy :) trochę czułam stracha ( przez kroplówę) ale dałam rade :D Nawet Wiktor się ze mnie uśmiał...

Optymistyczne wieści, nowy tydzień, nowe nadzieje. Musi być dobrze... Zaraz zajrzę do galerii by zobaczyć Wiktorka w powiększeniu :). Słodkich snów

:D jesteśmy w domu !!!!! Miły prezent na 25 urodziny córki!!! Sprawdzili i wyniki wyszły dobre... Pani doktor stwierdziła, że może ich wypuścić... Teraz będziemy bardziej uważać :) Wiktor trochę spadł z wagi ale podobno to normalne przy kroplówce. Za to z butli ciągnie coraz więcej i szybciej.

cudowne wiesci:)))))
no i korzystajac z okazji wszystkiego naj naj naj dla córki:) (widze ze jestesmy w podobnym wieku ja w tym roku skoncze 26:)
Wiktorku jestes super dzielnym chlopakiem!!

To wspaniale!! Wszystkiego dobrego dla córki!!  Ja też z lutego 1 skończyłam 28 lat :)

I ja spieszę z życzeniami urodzinowymi dla Pani córki (Dzielnej Mamusi) i z buziaczkami dla małego.

Dzięki dziewczyny :) Dla Was też wszystkiego naj.... Same najlepiej wiecie czego Wam życzyć - pomyślcie o tym a ja tego właśnie Wam życzę z całego serca :D Tylko myślcie rozsądnie bo życzenia się spełniają - czasami ;)
Taka jestem szczęśliwa, że już są w domu że brak mi słów...
Córce trochę puszczają nerwy zwłaszcza jak mały marudzi przy jedzeniu Na przykład dzisiaj... wszystko go rozpraszało, aż w końcu wylądowali w łazience :O Zjadł 50 ( a zjadał już 85 ) Ale takie to wymęczone... no i Asia się trochę  wkurzyła ( podniosła głos na małego )  Mówię jej - Trochę cierpliwości A ona, że już jej brakuje i że ja nie wiem co to znaczy Już miałam powiedzieć że wychowałam dwoje dzieci więc wiem ale ugryzłam się w język bo... faktycznie nie wiem - jak to jest z dzieckiem po tracheotomi Ale zaraz wraca jej rozsądek i uspokaja się Dyspozycyjność 24/24 przy zdrowym dziecku może być frustrująca a co dopiero przy wymagającym specjalnej opieki...
Podziwiam Was kochane i Wasze pociechy :) Musicie borykać sie z wieloma innymi schorzeniami waszych dzieci i czerpiecie z tego radość - to czyni Was wyjątkowymi... Radość z rozwoju zdrowego dziecka jest nieporównywalnie prostsza...  Buziaki :*

Zgadzam się w 100% z Panią. A życzenie pomyślałam :) (zawsze to samo) :)
Jest Pani cudowną Babcią dla Wiktorka, a dla nas optymistyczną podporą :)).

U nas od wczoraj gorzej. Duże wartości sodu, obrzęki, koszmarne ataki padaczki....Balansujemy na granicy...Przed nami noc tak zawsze się ich boję...

Całuski dla Wiktorka
Pozdrawiam

Atusiu dopiero dziś zajrzałam... Mam nadzieje, że noc minęła dobrze...  Teraz , zawsze przed nocą będę myślała o Was Trzymajcie się dzielnie :*
I napisz co u Marcelka... Ja tutaj tak sie wywnętrzam ( jakoś dziwne to słowo ) i opisuję wszystko... Ale dzieki temu mam wiele siły - świadomość Waszej życzliwości i zrozumienia i możliwość wygadania się.... To dla mnie wiele znaczy, że jesteście... Bo z kim mam o tym rozmawiać ? Nie chcę wałkować tego z córka, mąż - jak to facet " a co ty... " i "daj spokój"... "Będzie dobrze " z ust osoby nie mającej pojęcia o czym mówię jest mało pocieszające
Pozdrawiam serdecznie

WItam serdecznie. Nasz maluszek słabiutko. Noc spokojna jak nigdy, ale w ciągu całego dzisiejszego dnia był dziwnie apatyczny. Praktycznie cały dzień spał, prawie nic nie trawił. Karmimy go przez PEG więc łatwo sprawdzić zalegania. Tyle ile wlałam pokarmu tyle było po 4 godz. Może pogoda, może te wysokie sody....Może efekt po kilku dniach silnych ataków... Obrzeki zeszły...Przed nami kolejna noc.

Gorąco pozdrawiam

Trzymaj się kochana... Tak wiele za Wami i tak wiele przed... Chciałabym... a mogę tak niewiele Myślę o Was cieplutko i przytulam do serca

Ma Pani rację...Spokojnej nocki i dziękuję za słowa otuchy. Buziaki dla Wiktorka

Witajcie :)
Dawno nie pisałam o Wiktorku Może dlatego, że udomowiłam ( czytaj zaakceptowałam ) sytuację w jakiej się znaleźliśmy Może moja podświadomość nie dziwi się już i nie buntuje  :)
Wiktorek jest cudowny, radosny i pocieszny :) Nareszcie po wielkich bólach wyszedł pierwszy ząbek :) i stawia pierwsze kroki czworacze ;)
Włosy rosną mu szybciutko :) Już nie mogę się doczekać pierwszego strzyżenia :)
Nadal co dwa tygodnie jeździmy na wymianę rurki do Wawy w galerii umieściłam zdjęcie z ostatniego pobytu :)
Pozdrawiam

Cudownie, pozdrawiam cieplutko i spieszę do galerii, by pooglądać jak zmienił się Wiktorek :))

Wiem jaka to wielka radość gdy widzi się postępy u naszych maluszków.Nie mogłam się doczekać kiedy Marcin odwróci się z pleców na brzuszek pomogła nam w tym pani rehabilitantka gdy mieszkaliśmy w szpitalu.Teraz jest super Marcin sam siada,chodzi co prawda przy pomocy chodzika lub naszych rąk,głośno woła mama baba dziadzia,broi niesamowicie.Ale to wszystko jest dla nas samym szczęściem po tym co przeszedł.Cieszę się że Wiktorek robi postępy wiem co to za ogromna RADOCHA!!!Pozdrawiam cieplutko :)