Witam!

Jestem mamą prawie 7miesięcznego Antosia, u którego w ubiegły czwartek zdiagnozowaneo SMA I.

Jesteśmy na etapie oswajania się z wieścią, szukania informacji itp.

To początek, jest ciężko, ale pewnie będzie ciężej.
Antek póki co jest jeszcze całkiem 'ruchomy', macha łapkami, łapie przedmioty, obraca się z boku na bok.

Zobaczymy jak to będzie, ale na pewno będziemy walczyć.

Zatem:

Witamy się i pozdrawiamy

aglo - mama Antosia z SMA I

Witamy  imiennika, szkoda tylko że też z SMA1.

Antek(9 lat)  z mamą Basią.

Witamy i w razie pytań służymy pomocą. Trzymajcie się bo wiem, że po diagnozie to niełatwy okres..

Zapewne będę mieć dużo pytań do Was jako Rodziców, którzy niestety przetarli szlak choroby wcześniej.
Ale póki co mam mały mętlik w głowie, muszę usiąść z kartka i pospisywać co i jak.

Antek przestaje chcieć ssać butelkę, zaczyna go to bardzo męczyć.
Dziś mleko dostał łyżeczką. Na szczęcie ma apetyt i wciąga jedzenie jak smok.

Witajcie,czytam twój wpis o jedzeniu i mam dreszcz na plecach.Pani doktor wypisując nas ze szpitala powiedziała tylko że wszystko jest ok.ale gdyby mały przestał jeść lub sprawiało mu to kłopot to proszę natychmiast przyjechać.Przyjechaliśmy,tylko że już było zachłystowe zapalenie płuc i mało brakło.Uwazjcie na to.Trzymamy kciuki.

Witajcie serdecznie . Asia z mama

Dziś byliśmy w Instytucie Genetyki na Sobieskiego w Warszawie. Pani Doktor obejrzała Młodego, powiedziała, że jest nieźle, jeśli chodzi odruchy.
Dostaliśmy zalecenie, żeby zdobyć Becozym z Włoch (witaminy z grupy B). Na wzmocnienie odporności - biostymina.
Do Antka przychodzi rehabilitantka, mamy to szczęście, że pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Antek jest już zapisany (jak to powiedział mój teść-ma swoją teczkę) w Poradni Rehabilitacyjnej. Na razie zrezygnowaliśmy z turnusu ze względu na pogodę i zarazki w powietrzu. Pani doktor (która zresztą jest sąsiadką Precla!!!) też nam odradzała, powiedziała, że lepiej poczekać na lepsze pogody. Póki co "gibam" Młodego 4-5 razy dziennie, ćwiczymy oddech, oklepuję go wieczorem i modlę się, żeby nie złapał infekcji. Zapiszemy się w najbliższych dniach do Stowarzyszenia Krasnal - też mają rehabilitację, a mamy o wiele bliżej (całe 10 minut na piechotę).
Dziś Antek śpi podłączony do pulsoksymetru z Sue Ryder. Jutro sprzęt odsyłamy i się okaże, czy już go obejmą opieką czy jeszcze nie.

Za chwilę Młody będzie mieć konto w Fundacji Dzieciom Zdązyć z pomocą.

Mam małe biuro w domu związane z organizowanem funduszy na pomoc Antkowi.

Ogarnęliśmy się. Mimo wszystko jest dobrze.

Pozdrawiamy!

Bardzo miło mi to słyszeć :)

Trzymajcie się i jakby co to dawajcie znać!

PS. Czy jesteście z okolic Warszawy skoro przychodzi do Was ktoś z CZD?

Jesteśmy z Tarchomina/Nowodworów, czyli z Warszawy :)

Dzisiaj pewnie będziemy mieć wizytę Pani doktor, która będzie prowadzić Antka jako lekarz rodzinny.
Ma doświadczenie z dziećmi chorymi na SMA.

Znając Antka, zapewne będzie strzelać oczami i czarować usmiechem.
Wczoraj w Instytucie zdobywanie kobiecych serc Antek na zaczął od Pani szatniarki na pani doktor kończąc :D.

Pozdrawiamy i postaramy się regularnie dawać relacje.

To my machamy z drugiej strony Wisły (Bemowo) :P

gofer73 napisał:

To my machamy z drugiej strony Wisły (Bemowo) :P

Ja to wiem, że z Bemowa.
Pani doktor z CZD niechcący się wygadała, że na Bemowie mieszka :D

to ja chyba znam tę Panią Doktor :)

Chyba na pewno, bo nawet znała imię Starszego Brata Precla.
Świat jest mały, Warszawa jeszcze mniejsza.


Dziś (4.11) zapisaliśmy się do Krasnala-mamy rehabilitację 2 razy w tygodniu, we wtorki i czwartki. Poniedziałek, środa, piatek-rehabilitacja w domu. Antek 5 razy w tygodniu będzie w rękach specjalisty.

Krasnala polecono nam w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej. Niestety, tam mamy za daleko, bo ośrodek jest super,

Mam pytanie-Młody je dobrze z łyżeczki, ale tylko papki, większymi kawałkami się krztusi. Probować go uczyć jeść i łykać 'większe' jedzenie czy pozostać przy papkach?
Na szczęście okazało się, że alarm butelkowy był niepotrzebny. Młody ssie butelkę jak smok.

Pozdrawiamy.

Dopisuję dalej :D

Dziś (9.11) Antoś został zważony. No i klops-wazy ok 300 g mniej niż 22 września.
Tak się zastanawiam, czy to nie efekt rehabilitacji i ćwiczeń - własnie po 22 września Antoś zaczął być intensywnie ćwiczony i rehabilitowany.
Mam nadzieję, że to to. ALbo efekt innej wagi.

Aglo - odpisałam Ci na maila.

Co do konsystencji pokarmów bazując na własnych doświadczeniach ja bym nie ryzykowała zaksztuszenia większymi kawałkami - dziecko ma jeść tak aby być bezpieczne, ale może inni rodzice dzieci z SMA mają odmienne zdanie.

Pozdrawiam

Dawno nic nie pisałam.

Antek ma się całkiem dobrze. Za 3 dni skończy 10 miesięcy.

Póki co je za trzech (ale waga-niecałe 8 kg, dalej sie utrzymuje, mamy skierowanie na badania krwi, w tym poziomu żelaza), ostatnio znowu ma większą ochotę na mleko z butli.

Ćwiczenia trochę go usprawniły, odzyskaliśmy umiejętność przewracania się z placków na boki (ale oczywiście Antkowi musi się chcieć, żeby sie obrócić). Dzięki temu w nocy lepiej sypia, potrafi spać nawet 3, 4 godz. bez pobudki (o ile w trakcie snu "przerzucimy" go z boku na bok). Ćwiczy 5 razy w tygodniu z rehabilitantem, w tym 2 razy w Krasnalu. No jeszcze parę razy dziennie z nami.

Od czwartku pomyka po mieszkaniu w foteliku Bingo firmy Hoggi (produkt projektanta Kimby-odszedł z Otto Bock'a i założył własną). Póki co jestem szczęśliwa z wydanych pieniędzy (14 tys. z konta Fundacji). Antek siedzi wygodnie, może się bawić, a nam jest po prostu wygodniej. Jak trzeba coś zrobić w innym pokoju, to Młody sobie z nami jedzie :]. Wózek jeszcze nie został przetestowany, może dziś się uda.

Ma całe 3 zęby. Górną jedynkę okupiliśmy stresem, wywołanym gorączką w noc Wigilijną i wizytą dziadka z panią doktor o godz. 9 rano w Boże Narodzenie. Na szczęście wysoka temperatura wywołana była właśnie upartą jedynką, a nie infekcją. Pani dok. miała ze sobą takie fajne testy, robione z krwi, za pomoca których określa się, czy temperatura (tudzież inne objawy infekcyjnopodobne) mają podłoże bakteryjne/wirusowe, czy spowodowane jest czymś innym. Dzięki nim można uniknąć antybiotyku. Całość badania trwa 5 min. (u nas trochę dłużej to trwało, bo trudno było pobrać 2 krople krwi od Antka z 39 st. C.).

Jesteśmy też po szkoleniu z pierwszej pomocy.
I to na bardzo wysokim poziome, bo szkoliła nas sama szefowa Zakładu Medycyny Ratunkowej z Centrum Medycznego Szkolenia Podyplomowego. Przyjechała do nas z fantomem, pokazała co i jak oraz powiedziała, że nas rozumie, bo sama ma córkę na wózku z tracheo i pegiem.
Z jednej strony uświadomiliśmy sobie poziom zagrożenia, a z drugiej zostaliśmy wyposażeni w niezbędną wiedzę, jak sobie z zagrożeniem radzić.

No i o, płyną kolejne dni, my się cieszymy każdą chwilą. Antek zaczyna coraz więcej "gadać", jest mamy cycem i tyle ;).

Witam i życzę Wam dużo siły i... uśmiechu i radości !!! :) Mimo że czeka was wiele pracy i wyrzeczeń to znajdziecie też chwile szczęścia I tych życzę Wam jak najwięcej.   Ściskam mocno

A pochwalę się ;) Młodzież "sprząta" :D:D

http://img542.imageshack.us/img542/5623/w5m.mp4


Dziś Antek dostanie rurkę.
Z jednej strony mam strach pt. co to będzie, z drugiej cieszę się chociażby tym, że wreszcie będziemy mogli spokojnie gdzieś dalej z Młodym pojechać, pokazać mu morze, góry czy też moją rodzinną miejscowość.

A póki co załatwiamy repirator do domu.