razem z Rafałkiem chcemy do Was dołączyć, bo przyszlo nam w ciągu jednego m-ca radykalnie zmienic tryb zycia - rurka tracheo + PEG - to nasze zdobycze po pobycie w UCK w Gdańsku-Rafał jest chłopcem 21 letnim!!ale to tylko wiek metrykowy-biologiczny jest o wiele młodszy 6-7lat. Od urodzenia choruje na MPD stopnia ciężkiego- jednak do tej pory wszystko było w porządku, aż pewnego wieczoru zaczął gwałtownie sinieć i tracić oddech - po przyjeździe karetki został od razu zaintubowany i pojechalismy do UCK w Gd.-okazało sie zachłystowe zapalenie płuc - kilka dni leżał z rurką intubacyjną i sondą - jednak po próbie usunięcia jej nie poradził juz sobie z samodzielnym oddychaniem - natychmiast podjęto decyzję o tracheotomii - kilka dni pożniej założono PEGA - stan kliniczny Rafałka był cięzki, parametry życiowe ciągle słabły-aż po 1 mcu i kilku dniach zaczął się poprawiać-od trzech dni jesteśmy w domu i "walczymy" na przemian z zadaniami. Cieszę się, ze jesteście i tyle informacji przekazujecie- to bardzo pomocne i pomaga przetrwać- pozdrawiam Wszystkich-siostra Rafała.

Witamy Was.Jak dobrze że Rafałek ma taką dzielną siostrę

Witaj dzielna siostro!!!!

Witamy serdecznie :)