Witam! Jestem Monika, mamą 6 miesięcznego Konradka. Malutki urodził się jako zdrowe dziecko 10pkt Apgar, nie wiadomo dlaczego w 4 dobie życia nastąpiło nagłe zatrzymanie krążenia. Od tego czasu Konradek nie oddycha samodzielnie, od 1,5 miesiąca na tracheo, cały czas śpimy i nie budzimy się. No taki z niego śpioszek. Wady serca, genetycznie, matab. itp wykluczone, do dzisiaj nie znamy przyczyny i pewnie nigdy już jej nie poznamy. Uniknęliśmy komisji ds śmierci mózgu, bo kilka dni przed wyznaczeniem daty, Konradek zaczął ruszać główką. Lekarze twierdzą, że to ruchy automatyczne, rdzeniowe, ale co oni tam wiedzą ;-) My uważamy, że Konrad w ten sposób się z nami komunikuje i takie jest prawo rodzica, żeby w to wierzyć, prawda? ;-) Tym bardziej, że ruchy te są nieregularne i nie non stop. Nikt nie jest mi w stanie wytłumaczyć dlaczego bąbelek rusza mi na powitanie główką, albo jak mam go na rękach. Ile razy to może być zbieg okoliczności? No albo ruchy gwałtowniejsze i większe pojawiają się, jak w brzuszku pusto? No tak sobie to tłumaczymy, choć zdajemy sobie sprawę ze stanu Konradka... że w każdym momencie.. tym bardziej, że mamy coraz większe zaniki mózgu..
No ale nic, nie biadolimy, tylko czekamy na cud, bo medycyna jest już bezradna. W ramach oczekiwania na cud, we wtorek wybieramy się do domu, respi domowe już jest i Konradek od 2 tygodnia na nim elegancko oddycha w szpitalu, ssaka mamy, pulso mamy, koncentrator tlenu + agregat też, bo malutki jest tlenozależny... w resztę się wyposażymy ...no i tylko te tysiace pytań, jak my damy radę.. no boimy się, co tu kryć ;-) Ale z drugiej strony wiemy, że miejsca dla naszego synka i dla nas (jesteśmy po co najmniej 9h w szpitalu dzień w dzień) jest w domu i mamy wielką nadzieję, że bąbelkowi się spodoba. Nie zaglądałam do netu od miesięcy, bardzo się cieszę, że jest taka strona, oj jak to dobrze przeczytać, że wam się udało i udaje ;-) może jak będziemy w domu, będzie więcej czasu do zaczytania się.
Pozdrawiam!!!!

Witaj Dzielna Mamo.Życzę Wam oby wasz cud się spełnił....

Witaj na forum.
W domu pierwsze dni bywają nerwowe, więc życzę spokoju i silnych nerwów. Pozdrawiam serdecznie.

Witamy na forum.
Pewnie, że w domu najlepiej, choć nie łatwo.

Witaj,
Życzymy Wam, a szczególnie Konradkowi powodzenia i dobrego samopoczucia.
Nasz Oskar skończył 1 marca 10 lat, a od 17 maja 2009 jest po zatrzymaniu w śpiączce. Też śpi cały czas, też udało nam się uniknąć komisji - kiedy była już planowana Oskar zaczął sam oddychać, oddychał sam przez 3 tygodnie pozostając nieprzytomny, ale potem znów osłabł i teraz już tylko na respiratorze. Jest już 390 dni w śpiączce.
W szpitalu nam też na różne odruchy mówiono, że to nawet nie z pnia mózgu, ale z rdzenia kręgowego. Ale my musimy wiedzieć swoje :)
Kiedy "R" przywiozła Oskara ze szpitala do domu, przyjechała pielęgniarka i lekarz zajmujący się Oskarem z Sue Ryder. Kiedy jednak po ok. 2 godzinach wyszli i zostaliśmy sami, to padł na nas trochę strach. Jednak w szpitalu za ścianą była pielęgniarka i lekarz. Pierwsze 2 noce przy świetle. Ale każdy musi to przeżyć, "oswoić" się z tym. W każdym razie trzymamy za Was kciuki :)
W jakim mieście jesteście w szpitalu? My też mogliśmy bywać u Oskara tylko 7 godzin dziennie. Nasze rokowania są jak Wasze. Teraz przynajmniej mamy się i cieszymy się sobą całą dobę.

http://sites.google.com/site/oskargolda2000

Witamy Was serdecznie.

15 czerwca minie rok jak nasz synek Kubuś jest w domu z respiratorem. Pierwsze godziny, pierwsze dni i miesiące to strach o wszystko... w nocy wstajemy dwa razy i sprawdzamy czy wszystko Ok, a gdy jest infekcja to co 2 godz. Ale to nic... najważniejsze że synek jest z nami.
To są trudne decyzje i nie ma wyboru ... ale jesteśmy rodzicami i jedyne co musimy to Kochać kochać i kochać nasze aniołki i je całować i pieścić i tulić
i mieć nadzieję...
Konradek to wie!
Powodzenia!

witamy na forum!!!
trzymamy kciuki!!!
kazdy na swoj sposob przechodzi te pierwsze dni w domu.... życzę Wam zeby byla spokojne, nie bojcie sie dzwonic do lekarza czy pielegniarki z najdrobniejszym pytaniem, niepokoj to zly doradca.
jestesmy tutaj zeby sie wspierac!
powodzenia1

Witaj Moniko i Konradku.Ja też mam Konradka i pozdrawiamy Was gorąco.jesteś Moniko tak dzielna że jestem pewna że sobie poradzisz w domu z łatwością.Twoja miłość do Konradka doda Ci sił.Trzymamy za Was z moim Konradkiem.

my też was witamy
zycze wam z całego serca żeby ten wasz oczekiwany cud wydarzył się jak najszybciej!!

Witamy Was serdecznie

Hej!!! Bardzo dziękuję za przyjęcie do Waszego grona. Nasz termin na wyjście się przesunął na środę- czwartek ze względu na karetkę. Mam nadzieję, że nic innego (tfu, tfu) się nie wydarzy, w niedzielę zakończyliśmy antybiotyk i crp piękniuchno spadło. Dom wysprzątany, nawet okna pomyłam ;-)
Tato Oskarka- jesteśmy z Tychów, Konradek przez 2 miesiące był w Katowicach w CZD (tam mogliśmy być z maluszkiem od 12.00 do oporu), a od ponad 4 miesięcy jesteśmy w szp. w Tychach, tu możemy być już od 10.00 do 19.00.
Puchatku- tak, nasze maleństwa potrzebują tylko naszej miłości, nic więcej. Zresztą nic innego nie możemy im dać...

Witamy Was serdecznie!

Witamy Gosia SMA 1 wraz z rodzicami !

Witamy serdecznie:)

Witamy serdecznie :-)

My też Was witamy, Amelia z mamą.

witam.mam dziecko po tracheotomii.obecnie jest pol roku bez rurki mimo porazonych strun glosowych. niewiadomo co dalej bedzie.mam do oddania cewniki 8 i rurki 3 portexa 4.0.moze  komus  sa potrzebne chetni oddam.