oli201 - 2009-12-10 22:22:56

Witam wszystkich , jestem tatą 9 miesięcznego chłopca Oliwier z SMA 1  , syn urodził się w lutym 2009 , poród naturalny , druga ciąża bez powikłań , 10 punktów , właściwy rozwój do 4 miesiąca , następnie deformacja klatki piersiowej , jazda po lekarzach , rehabilitacja wszystko w niewłaściwym kierunku również z opinią naszego pediatry .Od 4 miesiąca obserwacja bezruchu ciała, sierpień 2009r pierwszy bezdech   i wizyty w różnych miejscach .Oliwier , przeszedł operację zwężania przełyku i założenie gastrostomii, przeszedł tracheotomię. Synek  był  hospitalizowany w oddziale Neurologii Dziecięcej Szpitala im. Marciniaka we Wrocławiu, Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej we Wrocławiu, w Centrum Medycyny Ratunkowej we Wrocławiu , skąd w miesiącu październiku trafiliśmy do domu pod opieką wentylacji domowej wenta –med. z Zielonej Góry .  mam nadzieję , że oprpócz pytań  wniosę jakieś informacje do tego forum , dziękuję gofer za możliwość logowania
tata oliwiera SMA1 -IREK

ikato - 2009-12-10 22:37:54

Witam serdecznie i pozdrawiam
mama Julki 16 m-cySMA1

gofer73 - 2009-12-11 07:42:36

Bardzo się cieszę, że Wam się udało zalogować :D

judyta - 2009-12-11 09:38:22

witm
serdecznie
znamy te wrocławskie szpitale...

exy117 - 2009-12-11 12:54:06

Serdecznie witam mama Asi

iki81 - 2009-12-11 13:19:09

Witamy na forum...
Julia (3,5 roku z SMA1) i jej mama :)

Basik - 2009-12-11 20:42:03

Witamy serdecznie, Antek (8 lat) z SMA1 i jego mama:)

kasienka2701 - 2009-12-13 12:21:29

Witam Serdecznie i pozdrawiam!!!!

Alisha - 2009-12-14 15:49:48

Witamy Gosia  2,5 (SMA1) z rodzicami

ewa1 - 2009-12-15 19:46:11

My też witamy Was gorąco.Konradek z babcią.

Tata Piotrusia - 2010-01-18 22:53:13

Witamy serdecznie Tomek z 2,5 rocznym Piotrusiem SMA1

- chyba Irku juz sie poznalismy mailowo - czy tak -  dobrze kojarzę?

Pozdrawiam,

Puchatek - 2010-01-24 21:52:24

Witam serdecznie,

my również jesteśmy pod opieką Ventamed z ZG,
Rrespirator od 29.01.2009
Wentylacja domowa od 15.06.2009

oli201 - 2010-01-26 12:11:27

tak Tato Piotrusia poznalismy się wczesniej , więc teraz jeszcze raz dziekuję Wam za okazona pomoc i wsparcie , jest to potrzebne "nowym" i pomaga kroczyć tą bardza wąska i stroma ścieżką , mam nadzieję do usłyszenia a może kiedyś do zobaczenia

jeszcze jedno pytanko do Puchatka , jaki sprzęt zaoferował Wam WENTA-MED i jaką opiekę ,jestem bardzo ciekawy , a może my załozymy swój wątek o wenta medzie

Irek tata OLINKA SMA 1( 11 miesięcy)

gofer73 - 2010-01-26 18:07:19

Jeśli jest taka potrzeba (czyli założenie nowego działu  o Wenta Med ) proszę o informację.

księciunio - 2010-01-31 12:20:59

Witamy serdecznie,Mateusz i jego mama.

jagoda - 2010-04-09 19:43:23

witam mam Łukaszka 5 lat 4.5 na respiratorze :)

Allotjament Luanda www.ehotelsreviews.com/hulhumale-mv-900052399-it https://www.ehotelsreviews.com hotel spa w Ciechocinku Top Hotels in Genoa from $77