Witam wszystkich , jestem tatą 9 miesięcznego chłopca Oliwier z SMA 1  , syn urodził się w lutym 2009 , poród naturalny , druga ciąża bez powikłań , 10 punktów , właściwy rozwój do 4 miesiąca , następnie deformacja klatki piersiowej , jazda po lekarzach , rehabilitacja wszystko w niewłaściwym kierunku również z opinią naszego pediatry .Od 4 miesiąca obserwacja bezruchu ciała, sierpień 2009r pierwszy bezdech   i wizyty w różnych miejscach .Oliwier , przeszedł operację zwężania przełyku i założenie gastrostomii, przeszedł tracheotomię. Synek  był  hospitalizowany w oddziale Neurologii Dziecięcej Szpitala im. Marciniaka we Wrocławiu, Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej we Wrocławiu, w Centrum Medycyny Ratunkowej we Wrocławiu , skąd w miesiącu październiku trafiliśmy do domu pod opieką wentylacji domowej wenta –med. z Zielonej Góry .  mam nadzieję , że oprpócz pytań  wniosę jakieś informacje do tego forum , dziękuję gofer za możliwość logowania
tata oliwiera SMA1 -IREK

Witam serdecznie i pozdrawiam
mama Julki 16 m-cySMA1

Bardzo się cieszę, że Wam się udało zalogować :D

witm
serdecznie
znamy te wrocławskie szpitale...

Serdecznie witam mama Asi

Witamy na forum...
Julia (3,5 roku z SMA1) i jej mama :)

Witamy serdecznie, Antek (8 lat) z SMA1 i jego mama:)

Witam Serdecznie i pozdrawiam!!!!

Witamy Gosia  2,5 (SMA1) z rodzicami

My też witamy Was gorąco.Konradek z babcią.

Witamy serdecznie Tomek z 2,5 rocznym Piotrusiem SMA1

- chyba Irku juz sie poznalismy mailowo - czy tak -  dobrze kojarzę?

Pozdrawiam,

Witam serdecznie,

my również jesteśmy pod opieką Ventamed z ZG,
Rrespirator od 29.01.2009
Wentylacja domowa od 15.06.2009

tak Tato Piotrusia poznalismy się wczesniej , więc teraz jeszcze raz dziekuję Wam za okazona pomoc i wsparcie , jest to potrzebne "nowym" i pomaga kroczyć tą bardza wąska i stroma ścieżką , mam nadzieję do usłyszenia a może kiedyś do zobaczenia

jeszcze jedno pytanko do Puchatka , jaki sprzęt zaoferował Wam WENTA-MED i jaką opiekę ,jestem bardzo ciekawy , a może my załozymy swój wątek o wenta medzie

Irek tata OLINKA SMA 1( 11 miesięcy)

Jeśli jest taka potrzeba (czyli założenie nowego działu  o Wenta Med ) proszę o informację.

Witamy serdecznie,Mateusz i jego mama.

witam mam Łukaszka 5 lat 4.5 na respiratorze :)