Napiszcie jakimi ćwiczycie metodami ze swoimi dziećmi i ile razy w tygodniu/dzienie...

My mamy Vojtę (daje efekty!!!), NDT-Bobathów, i masaże różne (logopedyczny, na przykurcze w kolanach, rąk, pleców i klatki piersiowej)...

Kiedyś cwiczyliśmy z Preclem 3X dziennie, teraz najwyżej dwa.... Ćwiczymy NDT oraz PNF plus mieszanką paru innych metod (pomysł naszego Pana Rafała), masujemy no i oczywiście ćwiczymy oddechówkę. Rehabilitanci przychodzą do nas 5x w tygodniu na godzinę, resztę robimy sami. Jak Precel lubił się kąpać to miał również hydromasaże (2x w tygodniu po 20 minut) - w domu w naszej wannie na pożyczonej macie do hydromasażu. I przychodził do nas masażysta (charytatywnie 2 x w tygodniu) ale od listopada to się urwało, więc staramy się masowac sami.

My ćwiczymy bez konkretnego harmonogramu , zawsze rano na rozruszanie gimnastyka każdej częsci ciała, a potem każda chwila jest wykorzystywana aby poruszać nóżkami i rączkami (sporo ćwiczeń Antek wykonuje samodzielnie oglądając np. bajkę: ruszanie stopkami, odwodzenie i przywodzenie kolan, podnoszenie pupci , pajacyk, nadgarstki- to są najcenniejsze ćwiczenia bo nie bierne). Dodatkowo masaż twarzy,masuję stopki z uciskami na receptory. Rehabilitant przychodzi dwa razy w tygodniu resztę ja sama. Sporo ćwiczeń robimy na piłce: rozciąganie i stymulowanie głowy. Pomimo ćwiczeń pogarsza się stan kręgosłupa i nie możemy zlikwidować przykurczy w kolankach i w lewym barku.:/

do nas przychodzi świetna rehabilitantka, ćwiczy z Hanią 2x w tyg.
a poza tym sami z nią fikamy :)
Hania chociaż ma prawie całkowity zanik mięśni to w kąpieli rusza sama nóżkami i rączkami i to też traktujemy jako ćwiczenia ;)) szczególnie, że uwielbia się kąpać i śpiewa przy tym na cały głos (wtedy wentylujemy ambu)

Gosia: A jak ćwiczycie oddechówkę??

Ja mam wciąż wyrzuty że za mało robię, nie wyrabiam się z tym wszystkim...

Ania nie dawanie rady to normalne :) my też z założonym planem się nie wyrabialiśmy :) po jakimś czasie odpuściliśmy bo nie robiliśmy nic innego tylko pielęgnowaliśmy Precla (i nie było czasu ani dla nas ani co gorsze dla Maksiuty :( Co do oddechówki to uczyliśmy się jej od Pana Pawła Zawitkowskiego, który swego czasu podjął się prowadzenia Szymka a potem się mu znudziło i zniknął... ale wiedza została. Większość ćwiczeń oddechowych robią z Szymkiem rehabilitanci, resztę w miarę potrzeby Daniel (ja się boję i nie jestem w stanie zsynchronizować ćwiczeń z wdechem i wydechem).
Z naszego planu dnia (był bardzo podobny do twojego) na dzień dzisiejszy zostało:

- masaże (w tym stóp - to się chyba nazywa masaż reflektoryczny)
- godzina na stole z rehabilitantem lub nami
- masaże buzi (jak jest ku temu okazja), my już możemy razem robić miny co również jest niezłym ćwiczeniem dla Szymka)
- zmiana pozycji (ważne co 1,5 - 2 godziny niezależnie od pory dnia)
- siedzenie (BARDZO WAŻNE!!!!)
- odpinanie od respiratora (to zwykle łączymy z ćwiczeniami)
- ciągła stymulacja wzrokowa, dotykowa, smakowa (po prostu wypracowaliśmy sobie taki sposób zabawy)
- plastrowanie

Nasz Pan Rafał mówi, że należy uważać aby dziecka nie przećwiczyć bo wtedy to może przynieść odwrotny efekt.

Świeta prawda,że można przedobrzyć z ćwiczeniami, nie wolno przemęczyć dziecka, bo osłabia to mięsnie.
Antek też uwielbia wygłupy w wodzie, wierci całym tułowiem i tak chlapie rączkami że mam stracha aby nie zalał sobie rurki, bo kładę go w wannie na złożonej w pół gąbce do kąpieli dla niemowląt ( pozwala mu to na nieograniczone ruchy).:)
Poza tym wykorzystuję każdą okazję, aby coś robił. Kiedy oglada bajki zawsze ma coś w rączkach ( np.kubeczki które sie wkłada jeden do drugiego, albo młoteczek i ma pukać), wychodząc z pokoju ma gasić światło, cokolwiek byle musiał się wytęrzać i to też jest forma rehabilitacji. Nie pozwalam mu na bierne leżenie. W sumie to biedny jest, ciągle tylko ruszaj nóżkami, ćwicz buźkę, podnieś rączkę i w koło macieja:/