Jestem mamą 3 miesięcznej Majusi po tracheotomi. Córka moja cały czas jest pod respiratorem i nic nie wskazuje na to że będzie inaczej. Bardzo chcę wziąśc Maję do domu ale od czego zacząc ??? czy są rodzice ze śląska którzy są pod opieką hospicjum?

Witamy Was serdecznie.

Tak na forum są Rodzice ze Sląska, myślę, że na pewno coś ci doradzą jeśli chodzi o kontakty na terenie waszego województwa.

Ja bym zaczeła od znalezienia hospicjum prowadzacego program wentylacji domowej i postarała się by objęło was opieką.

Witam, jestem mama rocznej Amelii z rurka od okolo 10 miesiecy. Nie wiem co bylo u Majki wskazaniem do wykonania tracheostomii i kiedy miala zabieg, ale nam tez dlugo zajelo zejscie z respiratora (Amelia ma wiotkosc krtani). Tzn wszyscy oczekiwali, ze pojdzie to znacznie szybciej. Jednak w koncu sie udalo, wiec moze i u Was bedzie podobnie, tego Wam bardzo zyczymy. Z tego co sie zorientowalam na forum, Wszyscy zaczynaja od gromadzenia niezbednego sprzetu oczywiscie w miare swoich mozliwosci finansowych. Byc moze hospicjum, ktore wezmie Was pod opieke pomoze Wam ze sprzetem, jednak jesli chcielibyscie miec wlasne ambu, to mozemy Wam wyslac na podany (na maila) adres. Worek ambu jest nowy, nieuzywany. Jeden taki worek juz wyslalismy do Polski, mamy jeszcze dwa do wydania. Jesli jestescie zainteresowani to nie zwlekajcie z tym adresem, bo my wkrotce przenosimy sie (wracamy) do Europy i zacznie sie u nas niezly cyrk z przeprowadzka. Pozdrawiam!

Witam ...Cieszę się że zdecydowałaś się tu zalogować.... Na pewno znajdziesz tu odpowiedzi na pytania które cie nurtują.....Całuski dla kruszynki... Iza

Witaj,
faktycznie trzeba zacząć od poszukania ośrodka, który na Śląsku realizuje opiekę w ramach wentylacji domowej.
Mam nadzieję, ze ktoś z rodziców ci wskaże co i jak, bo my nie z tego regionu. Taki ośrodek po objęciu pacjenta opieką zapewnia sprzęt techniczny i jednorazowy.

Witam serdecznie

jesteśmy rodzicami 2 letniego Piotrusia (z diagnozą SMA1) nami opiekuje się ośrodek "Help" z Poznania.

T: (61) 869 93 88

W Katowicach, od 2009 roku program mechanicznej wentylacji domowej (MWD) dla dzieci realizuje BetaMed

http://www.betamed.pl/uslugi-medyczne-w … --dla-kogo

Sprawa prowadzenia tak małego dzieciaka w warunkach domowych jest dla osrodków wentylacji domowej wyzwaniem.
Trudno jest mi więc powiedzieć, czy objęcie Twojego dzieciaka opieką domowa jest na tym etapie mozliwe - po prostu zapytaj.


Z tego ośrodka  o ile dobrze pamiętam korzysta Piotruś -Miś

Spróbuj się skontaktować z jego rodzicami  - kontakt na stronie

http://www.mismalutki.yoyo.pl/index.html       

 
Na terenie śląska działa jedyne hospicjum dziecięce w Mysłowicach, ul. Cegielniana 7b T: (32) 222 35 13

Powodzenia

Pozdrawiam,

Dziękuję za podpowiedź. Na pewno skorzystam . Pozdrawiam