Pracuję nad prezentacją dotyczącą wczesnego wspomagania rozwoju u dzieci z SMA I, która będzie pokazana na tegorocznej konferencji dot SMA w Warszawie. Czy są tu jacyś rodzice, poza mi znanymi (Julka, Antek, Krzyś) którzy objęli swoje dziecko taką opieką? Jeśli tak to może są skłonni opowiedzieć pokrótce o swoich doświadczeniach - tu na forum albo na maila gofer73@gazeta.pl

Chciałabym być pewna że podejdę do tematu od każdej strony. :)

Dawid rozpocznie wczesne wspomaganie rozwoju dopiero od września więc nie mogę Tobie pomóc.

Gosia skończyła pierwszy rok nauki. Opanowała pracę na switchu na komputerze: potrafi oglądać zdjęcia, "grać" w gry nie wymagające myszy. Dobrze porozumiewa się za pomocą 2 lizaków : czerwonego i zielonego. Potrafi prawidłowo i szybko wskazać 90 % piktogramów, a ma już ich 5 małych albumików...Oczywiście wszystko zależy od humoru i samopoczucia, bo czasami olewa mnie i obraża się, ale i tak jestem zadzwiona jej komunikatywnością. Nie miałam kompletnie pojęcia jak może zachowywać i co potrafi  2-3 letnie dziecko, widzę jednak, że Gosia dobrze sobie radzi na tle jej zdrowych rówieśników, nawet czasami mam wrażenie, że lepiej w kwestiach książkowo-bajkowo-komputerowych... Poza tym, ja chyba musiałam więcej nauczyć się niż Gosia, ona często szybciej z panią logopedą załapywała pewne rzeczy niż ja....

Linka - trzymam zatem kciuki

Alisha - wielkie dzięki za informację. My z piktogramami jesteśmy do tyłu, aczkolwiek Szymon ma bardzo duży zasób słów więc pewnie tym nadgania przy ich rozpoznawaniu. Powiedz  mi, czy Gosia umie już świadomie dokonywać wyboru piktogramu a jeśli tak to maksymalnie z ilu obrazków takiego wyboru jest w stanie wykonać?

świadomy wybór jest na razie kiepski, raczej nie ma jeszcze "wyrobionego zdania". Owszem jak ma coś być tak lub nie to błyskawicznie potrafi wskazać na lizakach(jak czegoś nie chce), ale przy piktogramach to  nie umie podjąć decyzji, czasami umie się już zdecydować czy : komputer, czytanie ksiązek, rysowanie (nie pokazuję piktogramu z TV, bo to zawsze umie wybrać ...) także jeszcze z 2 rzeczy to jest czasami w stanie, ale wyraźnie męczy ją podejmowanie decyzji...

Drogie mamy jak załatwia się wczesne wspomaganie?Gdzie i kiedy składa się wniosek?

Trzeba mnieć  z poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i z tym orzeczeniem zgłosić się do jakiejs placówki specjalnej (szkoła specjalne, szkoła integracyjna itp.) Orzeczenie poradnia wydaje bez problemów na prośbe rodziców po ocenie dziecka przez psychologa z tej poradni. Przynajmniej u nas w miescie tak to wygląda. Najlepiej pozałatwiać wszystko teraz jak najszybciej, bo zaczął się nowy rok szkolny i organizują sie podziały godzin.

My mieszkamy w małym miasteczku.Co jeśli nie ma szkoły specjalnej?

Ewa  poradź się w poradni psych-ped, powinni znać ośrodki zajmujące się wczesnym wspomaganiem.  a moze  gdzieś w pobliżu jest ośrodek wczesnej interwencji - tez można  skorzystać, tyle, ze tam się  raczej chodzi/jeździ. Wczesne wspomaganie podlega pod ministerstwo edukacji, owi pod NFZ. Jak nie wiedza w PPP to zadzwoń wyżej, a jeszcze lepiej zwróć się na piśmie, bo w tym kraju jak nie ma pisma to i nie ma sprawy.
Jak juz gdzies wczesniej pisałam, ja najpierw znalazlam ośrodek, który zechciał zająć sie moim synem, potem dopełniałam formalnosci. Panie w PPP generalnie widziały same problemy- przynajmniej na poczatku, znalazłam (w necie) Konsultanta ds wczesnego wspomagania  rozwoju na Warszawę, która podała mi adresy placówek prowadzących takie zajęcia. Trochę podzwoniłam i efektem było znalezienie osoby, która pomogła zorganizować dla Józia wczesne wspomaganie.
Powodzenia życzę i pozdrawiam.

Bardzo Wam dziękuję.Dam znać jak coś załatwię.

Witam

o wspomaganiu rozwoju Piotrusia pisałem na forum:

http://www.potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=566

Od tego czasu delikatnie mówiąc lekko się pogorszyło.

- zmniejszono wymiar godzin,
- coraz częściej wraca sie do tematu, daje sie nam do zrozumienia, że taka usługa moze być świadczona jedynie w ośrodku (póki co mamy ja jeszcze w domu). Zimą trochę trudno będzie :)

Ostatni raz logopedę i psychologa widieliśmy w czerwcu. Więc PIT przez ostatnie miesiące sami go wspomagamy :) wie to, czego go nauczyliśmy i nawet całkiem nieźle mu idzie.

To chyba tyle - bo przez to co powyżej to chyba dzisiaj bedę mało obiektywny w tym temacie.



Pozdrawiam,

Witam Tato Piotrusia - szczerze to już się zaczynałam martwić co z wami, bo zupełnie znikneliście (a maile do Was jakoś wracały).

Odnośnie wsparcia rozwoju - czy kontaktowaliście się może z tą organizacją? http://aac.org.pl/portal/


albo z tą? http://www.logopeda.org.pl/

Mam bardzo pozytywne doświadczenia z oboma - bardzo chętnie pomogą i znajdą kontakt do specjalisty w waszym regionie.  Ja właśnie przez portal dla logopedów trafiłam z Preclem do szkoły na Radomskiej w Warszawie.

Dziękuję za info

Maile, jesli zawieraja grafikę i były wysy łane na adres słuzbowy mogły być potraktowane jako SPAM

Fajnie wiedzieć, że ktoś się o nas myśli

U nas wszystko OK

Pozdrawiamy serdecznie