Postanowiłam na serio przeanalizować za i przeciw założenia naszemu dziecku PEGa. W naszym przypadku musi się to łączyć z wykonaniem zabiegu antyrefluksowego.

I stąd moje pytanie - czy te dwa zabiegi można zrobić za jednym razem? Czy lepiej rozbić to na 2 zabiegi - założenie PEG i zabieg antyrefluksowy. Wolałabym oszczędzić dziecku dwóch narkoz, ale nie wiem, czy się da.

No i jak to jest po tym zabiegu - faktycznie dzieciaki mniej ulewają? Bo to nasz główny problem przy karmieniu - potrafi oddać część posiłku nawet godzinę po karmieniu, no i bezpośrednio po posiłku nie ma mowy o ruszaniu dziecka, a i tak nie zawsze się uda zatrzymać wszystko w żołądku.

można wszystko w jednym (my tak mieliśmy)

Precel ( prawie 3 lata po zabiegu) od tej pory nawet nie rzygnął (zastanawiam się czy to normalny objaw), ulewa niewielkie ilości (do pół łyżeczki) bardzo sporadycznie (raz na kilka miesięcy)

przed zabiegiem anty potrafił zwrócic całą zawartość żołądka pięć minut po jedzeniu...

My się nie zgodziliśmy na antyrefluxa bez badań (ale o co pani chodzi? dzieci mają antyreflux i żyją). I dobrze, bo się okazało, że refluxu nie ma.
Wymioty i ulewanie spowodowane było drażnieniem przez sondę (zresztą wymioty cały czas jest łatwo u Heli sprowokować). Też potrafiła oddać i 2 godziny po jedzeniu.

Muszę przyznać (z żalem - bo boli kolejna rurka), że PEG jest nieporównanie lepszy od sondy (też ze wzlędów higienicznych).
Heli zdarza się i teraz porządnie rzygnąć - ale tylko wtedy, gdy się "zapluje". Ale nie żałuję, że się nie zgodziłam (ale też nie namawiam Was do buntu przeciwko).

Wiktorek nie ma refluksu, jednak przez pięć lat karmienia sondą  prawie codziennie wymiotował...
Po każdym karmieniu przez godzinę musiał leżeć, w przeciwnym razie przy zmianie pozycji  ulewał lub zwracał większość pokarmu.
Problemy skończyły się z momentem założenia pega.
Fakt to kolejna rurka, ale jego komfort życia znacznie sie poprawił...

Chciałam tylko dodać, że Szymon reflux miał i to potwierdzony badaniami.

Hugo miał badania jeszcze na oddziale noworodkowym i też ma potwierdzony refluks, więc nie sądzę że wymioty to sprawa tylko sondy. Dzięki za wszystkie posty, w sumie utwierdzam się w przekonaniu, że zabieg ułatwił by nam życie. Muszę jeszcze przegadać sprawę z lekarzami.

Jędrek będzie miał zakładany PEG ale musi mieć również zabieg antyrefluksowy (tak wyszło w badaniach przeprowadzonych przez CZD w Warszawie). Czy po tym zabiegu rana jest duza?

My w końcu nie mieliśmy zabiegu antyrefluksowego, bo podczas badania (pehametria) okazało się, że refluksu nie ma, co z resztą wszystkich zdziwiło. Teraz jesteśmy 2 tygodnie z PEGiem. Zabieg dosłownie kilkunastominutowy, PEG założony endoskopowo, więc tylko mała dziurka na rurkę do żołądka i nic poza tym. Na początku obchodziliśmy się z nim jak z jajkiem (2 dni po zabiegu już był w domu), pierwsze dni nie zauważyłam, żeby mniej wymiotował, ale jeszcze miał żołądek podrażniony po zabiegu. Właściwie zagoiło się bez problemu i jesteśmy bardzo zadowoleni z PEGa - skończyło się budzenie na zakładanie sondy, prowokowanie wymiotów podczas wyjmowania wieczorem, obsługa łatwa i szybka co dla rodziców jest wielką zaletą. No i młody też zaakceptował już zmianę, pierwsze dni trochę marudził przy opatrunkach, teraz jest ok.

A u innych dzieciaków widziałam, ze po zabiegu antyrefluksowym zostaje kilkucentymetrowa pionowa blizna na klatce piersiowej. Więc początkowa pielęgnacja i okres gojenia na pewno jest dłuższy.

potwierdzam blizna jest - nawet i 4 lata po operacji.

Jędrek miał pasaż przewodu (masywny refluks)i scyntygrafię (obecność wysokiego refluksu) i te badania wykazały refluks. Phmetrii nie miał robionej ale pewnie by go potwierdziła. Jeśli chodzi o bliznę to najmniejszy problem bardziej się boję jak to się będzie goiło i ile centymetrów ma ta rana pooperacyjna. Czytałam w necie, że to robią (może u dorosłych) laparoskopowo.
W 2005 miał robiony w Lublinie (Dziecięcy Szpital Kliniczny)pasaż i wyszedł ok a w CZD phmetrię i wykazała refluks o niewielkimm nasileniu (wsk. refl. 9,5%)

My też powoli oswajamy się z tematem pega. Na razie strach ma wielkie oczy i postanowiliśmy zabrać Konradka do domu na sondzie. Sporo nas to kosztuje, bo hospicjum, które potencjalnie mogłoby się nami zająć, postawiło ultimatum- albo macie pega i was bierzemy, albo idziecie sobie sami do domu. Wybraliśmy to drugie. Rozmawialiśmy z lekarzem, który by ten zabieg przeprowadzał i nie zachęcał by od razu się decydować. Najważnieszy argument to ten, że w przypadku dzieci powyżej 10kg jest możliwość wykonania zabiegu endoskopowo. Konrad ma ponad 7kg, więc teraz możliwe by było tylko w znieczuleniu ogólnym. Poza tym malutki przeszedł tyle infekcji...  bakterii nie wyliczę... wszystko złośliwe na maxa, w każdym razie nie mam sumienia narażać go na kolejne stresy, infekcje, szpitale... chociaż wiem, że pewnie niedługo przyjdzie nam zmierzyć się z tym trudnym tematem. Na razie lubimy sondę ;-)

To bardzo dziwne ,że hospicjum stawia takie ultimatum.Znam wiele dzieci na sondach prowadzonych przez hospicja,bez żadnego problemu.W Waszym przypadku szczerze powiedziawszy tez chyba nie zdecydowała bym się obciążać synka dodatkowym zabiegiem

To nawet bardzo dziwne lubelskie hospicjum nie ma chyba nawet jednego dziecka z PEGiem (bo w Lublinie nikt dzieciom nie robi) chyba, że dziecko było leczone w CZD w Warszawie

Dziewczyny, dziwne- to bardzo delikatnie napisane, to jest tak naprawdę skandal. Wszystkie hospicja z terenu śląska nam odmówiły, powód- rurka. Jedyne hospicjum pszczyńskie łaskawie do nas przyjechało, zgodziło się początkowo objąć opieką, ale pod warunkiem, że rurka ich nie obchodzi. Zgodziłam się, od rurki mamy firmę betamed, która w pakiecie z respi, ssakiem, pulso, ambu i koncentratorem, daje nam anestezjologa i pielęgniarkę od rurki. No ale zostaje nam pediatra (tysiące recept + zlecenie na cewniki i tego typu gadzety), okulista (mamy nadciśnienie i owrzodzenie), neurolog (mamy zaniki mózgu), laryngolog (mamy bardzo brzydką narośl na wardze).. no i myślałam naiwnie, że komu jak komu, ale nam to hospicjum pomoże. Tym bardziej, że czasami czuję, że i mnie by się przydało z kimś przegadać temat, bo zdarza się, że nie wytrzymuję tego cholernego stresu. Myślałam, że od tego są hospicja. Guzik prawda, zadzwonili 2 dni po wizycie w szpitalu i postawili ultimatum- albo peg i bierzemy, albo radźcie sobie sami..wykręcili się.. ja tego też ani w ząb nie rozumiem, dla mnie to zwyczajnie niechciejstwo. Tym bardziej, że konsultowaliśmy temat założenia pega z doktorem, który by ten zabieg Konradkowi wykonywał i nie widział takiej nagłej potrzeby teraz. ..... głową w mur, jak to mówi moja koleżanka z synkiem sma1... ważne, że wychodzimy ze szpitala, wprawdzie bez wsparcia hospicjum, na razie na sondzie i oby tak jak najdłużej się dało.

Było nas dwoje w lubelskim hospicjum.Nas wypisano została jedna dziewczynka(z tego co wiem).Lublin dopiero przechodzi szkolenia jak prowadzić dzieci z gastrostomią.Ale to jeszcze trochę wody upłynie zanim się naucza

W Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie "nie robią" PEGów i to jest bardzo oburzające. Szpital przy Akademii Medycznej i nie wykonują takich zabiegów. Ciekawe czego oni uczą studentów.
Musiałam jechać do Warszawy ok 160 km na badania a wkrótce na założenie i zabieg antyrefluksowy. Za ok pół roku wymiana PEGa na "grzybka" i kolejne wizyty kontrolne również w CZD.

Mamo_Konrada,
skoro macie firmę opiekującą się dzieckiem od strony wentylacji, to może zamiast "męczyć się" z hospicjum, spróbuj skontaktować się z firmą nutrimed, która prowadzi pacjentów w domu pod kątem właściwego odżywiania - oni mają kontrakt z NFZ, a nie tak jak hospicja - wiecznie niedofinansowane.
U nas tak jest i to się bardzo sprawdza - od wentylacji mamy Help, a od żywienia Nutrimed - jak byliśmy na sondzie to dostawaliśmy odżywki i sondy, a teraz na pegu to zamiast sond dają nam gaziki do pielęgnacji. I nikt nie robi problemów, że pacjent bez pega, po prostu na początku się pytają co i jak, żeby odpowiednie wyposażenie dosyłać. Raz na jakiś czas przychodzi lekarz na kontrolę i pielęgniarka pobiera krew co parę miesiecy, żeby sprawdzić czy dziecko odżywione właściwie. Raz w miesiącu dostajemy paczkę z odżywkami (ilość i rodzaj odżywek dobiera lekarz z Nutrimedu). Jeśli wasze dziecko nie je samodzielnie i musi być karmione dożołądkowo, to na pewno kwalifikujecie się do takiej opieki.

Anysz- dzięki, pewnie, że spróbujemy z Nutrimedem, z hospicjum już daliśmy sobie spokój, dzwoniłam jeszcze raz, stanowiska nie zmienili. Nutrimed bardzo by nam rozwiązał temat karmienia Konradka. No i mielibyśmy pewność, że mały jest prawidłowo żywiony. ;-)