Historia naszej córki Alicji ,może pomoże komuś kto jest dopiero na początku drogi,jaką jest opieka nad chorym dzieckiem w domu .Mamy dośc duży 'staż',bo już prawie 7 lat mija jak Ala jest po urazie kręgosłupa.Urodziła sie z zespołem Downa i jak każda matka ,tak jak i ja byłam przerażona jak sobie poradzimy z takim trudnym dzieckiem.Jednak z czasem,zrozumiałam że radziła sobie całkiem dobrze ,nauczy ła sie mówić prostymi słowami  ale z sensem .Nawet 'zaliczyła' podstawówke oczywiscie programem dla minimum.Gdy miała 13 lat spadła z huśtawki i uderzyła głową o twardą ziemię ,doznała urazu kręgów szyji.Pół roku była w 3 szpitalach,na koncu w Centrum Zdrowia Dziecka .Zostaliśmy z mężem przeszkoleni do odsysania i wymainy rurki.Pewnie ,że wszystko było nowe ,tak jakgdybym dostała 'nowe dziecko' które trzeba karmić sondą,odsysać,robić lewatywę.Wszystkiego jednak można sie nauczyć jeśli sie kocha .Po roku Ala zaczeła jeść (bez sondy) w domu czuje sie bezpieczna i jes pogodną,miłą dziewczynką ,chętnie porozmawiam  na ten temat.

  pozdrawiam serdecznie mama Ali.

Witajcie,
z tego co piszesz, macie już duże doświadczenie w opiece nad dzieckiem z rurką - na pewno się to przyda wielu rodzicom, którzy tu zaglądają. Zapraszamy do dyskusji i wymiany doświadczeń.

Witam na forum i tak jak Anysz liczę na podzielenie się doświadczeniem przez tak wprawioną  w rurkowych problemach Mamę :D

Witamy Gosia z rodziami Alą i  Marekiem

Też serdecznie witamy - Hela z rodziną

My też witamy serdecznie.

I my także serdecznie witamy :)

Piotruś z rodzinką

Też serdecznie witam mój staż to 7 lat dziewczynki z rurką też chyba duży.POZDRAWIAM