Jak w temacie: http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html? … 41&v=2&s=0

Dostaliście coś od nich?

hej,
ja nic nie dostałam

My też nie dostaliśmy żadnej informacji, ale fajnie że wreszcie się ruszyło w temacie.

Witam

My tez nie - pytanie, czy o nas wiedzą?

Pozdrawiam

wiedzą, pisałam do nich, ale jak już jest baza to napiszę w święta jeszcze raz :D

My byliśmy diagnozowani w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Czy mamy w jakiś sposób zgłosić się na Banacha?

Aniah - napiszę do nich z pytaniem gdzie mają się zgłaszać rodziny dzieci z SMA i dam znać na forum

Aktualizacja z 19.04.2009

więcej info jest tu: http://preclowastrona.blox.pl/2009/04/Mosty.html

Witam Gosiu,

Czy określony został przybliżony czas uruchomienia bazy SMA?

a tak przy okazji - nie wiem czy widziałaś, od kilkunastu dni jest artykuł dot. rejestru na "Rynku Zdrowia"

http://www.rynekzdrowia.pl/Rynek-Zdrowi … ,1846.html

Pozdrawiam,

Nie widziałam, już zerkam, a o datę dopytam :D

PS. Jestem już po lekturze. Tato Piotrusia - gratulacje!

My też gratulujemy takiego zdecydowanego poruszenia tematu!

Witam serdecznie

myślę, że gratulacje należą sie wszystkim zainteresowanym rodzicom dzieci chorych na zanik mięśni i nie tylko, lekarzom i dziennikarzom, którzy "chcą widzieć ten problem", a nie omijać go z daleka.

Temat rejstru od 22.04.2009 jest także na głównej stronie  internetowej "Rynku Zdrowia"  (a więc nie tylko w wersji papierowej - miesięcznika)

Jest również szansa na kontynuację tej sprawy, by temat nie ucichł.

http://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/Bra … 421,6.html

Pozdrawiam,
Tomek