Witam  serdecznie wszystkich rodziców. Jestem mamą 7 miesięcznej Julki. Moja córeczka choruje na SMAI. W wyniku zapalenia płuc doszło u niej do niewydolności oddechowej i  po wykonaniu tracheotomii została podłączona  na stałe do respiratora. Po 2 miesięcznych zmaganiach  w szpitalu udało nam się nareszcie wrócić do domu. Cała sytuacja jest dla nas nowa. Codziennie pojawiają się nowe wątpliwości. Mam nadzieje, że forum pomoże znaleźć nam odpowiedzi na niektóre  nurtujące nas pytania.
Pozdrawiam serdecznie Weronika mama Julki

Witajcie i zapraszamy do czynnego udziału na forum.

Witajcie :) Mamy w domu 3,5 letniego Szymka z SMAI. Na rurce od pierwszego roku życia.

Wita Małgosia  z rodzicami (SMA1 rurka w 10mż)

Witamy na forum! My tez mamy Julkę (prawie 3 lata) z SMA1 od 7 miesiąca na rurce...

Witamy

nasz Piotruś ma 19 m-cy,  od 8 m-cy jest po zabiegu tracheo i co najważniejsze jest z nami w domku.

Pozdrawiamy :)

I my też witamy. Rodzina 4 letniego Krzysia z SMA1.

Witajcie! Jestem mama Stasia ktory ma 12 miesięcy, od 5 miesiąca miał rurke której pozbyliśmy się kilka tygodni temu:)

Witamy również, Antek 8 lat z SMA1.

Ps.czy dobrze kojarzę, że byliście na Krysiewicza i z Tobą Weroniko rozmawiałam telefonicznie?
Bo jeżeli tak to tym bardziej sie cieszę, że już jesteście w domku:)

Miło mi Was poznać.
Tak to ze mną rozmawiałaś BASIK. Dziękuje Ci za ten telefon. W trudnych chwilach taka rozmowa naprawdę pomaga.

Witam. Marcin 9 lat z DzPM i Madzia 2,5 roku z DzPM i od dwóch lat rurka tracheostomijna....:):):)

Witam mama 3.5 letnie Łukaszka ze SMA 1 pod respiratorem od 3 lat... :)

Witam serdecznie mamę Julci!! Cieszę się, że już jesteście w domku!! Jestem mamą prawie 3-letniej Aguni w śpiączce! Agi też ma rurkę! Chyba spotkałyśmy się w Poznaniu na OIOM-ie :)) Miło Cię tu widzieć!!