Witam wszystkich.Jestem mamą 5-letniego Jonaszka z rdzeniowym zanikiem mięśni.Bardzo się cieszę ,że powstała taka strona,była potrzebna.
Pozdrawiam.

Witamy na forum :) Napisz coś więcej o Jonaszku... Jest tu kilka dzieci z SMA...

witaj mamo Jonaszka :)

Witacie! :)

Witajcie,
Fajnie że "nasza rodzinka forumowiczów"w takim tępie się rozrasta.

Witamy Cię mamusiu  i Jonaszku :)

Witam.Mam chwilkę więc mojej internetowej rodzince napisze parę słów o Jonaszku.Tak jak napisałam synek skończył w styczniu 5 lat.Rurkę miał założoną ,gdy miał pół roku i od tego czasu jest podłączony do respiratora,od którego na małe chwile daje się odlączyć.W domu jest od 4lat.Ma założonego PEGA,a podstawę jego diety stanowi preparat Tolerex,który sprowadzamy z USA.Koszt miesięczny to 300dolarów.Jak widać na zdjęciu Jonaszek jest bardzo drobniutki i mimo naszych starań nie chce nam przytyć.Synek jest bardzo pogodnym dzieckiem,ktore uwielbia jazde samochodem,spacery ,ksiązki no i kanał MiniMini.
W jego imieniu i swoim pozdrawiamy wszystkich.

Mamo Jonaszka, przepraszam za pytanie wprost, ale czy Jonaszek nauczył się mówić z rurką?

Witam.Jonaszek na rurce wydaje dzwięki i wygląda to jak gaworzenie u noworodka.My porozumiewamy się z nim w ten sposób.Do czystej mowy ma zakupioną specjalną nakładkę na rurkę,ale Jonaszkowi nauka i mówienie przez nią sprawiają wiele kłopotu,bo wtedy musi być odłączony od respiratora.