Witam...  Jutro jadę z Madzią do szpitala do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka ... mamy ustalony termin na kolejne badanie endoskopii dróg oddechowych... Mam nadzieję że tym razem ordynator zakwalifikuje nas do plastyki krtani i w końcu usuniemy rurkę...:):) Mam taką nadzieje ale co będzie to sie okaże... To już nasza trzecia próba....Pozdrawiam...


http://madzia-marcinek.cba.pl/

trzymam kciuki !!!

Lucy

Jesteśmy z Wami:))

Witam.....Już wróciliśmy... Madzi wykonano endoskopie i potwierdzili diagnozę.... tzn. zwężenie pod głośniowe III stopnia i wiotkość krtani po intubacyjna... okazało się że też Madzia ma dalej zmiany refluksowe...  Ale miała robioną już pehametrię i wynik wyszedł ujemny wiec już nic z tego nie rozumiem...... Teraz mamy porozmawiać z ordynatorem co dalej planuje z Madzią... Bo tylko on może podjąć decyzję o ewentualnej plastyce krtani... Wiec czekamy kolejne dwa tygodnie.... Kochani mam do was prośbę... Pomódlmy się za dziewczynkę która zmarła jak ja byłam teraz w szpitalu 02,12,2008... Była to 3 miesięczna śliczna kruszynka której wykonano tracheotomię... Ale niestety .......... Ja bardzo to przeżywam, Może dlatego że też mam córeczkę z rurką....I teraz uświadomiłam sobie że każde z naszych dzieci mogło to spotkać....:*  Pozdrawiam... Iza.. mam Madzi i Marcinka

http://madzia-marcinek.cba.pl/

trzymajcie się, wierzę że będzie dobrze :)

Kochana trzymam kciuki za Twoją córenke zeby wszystko sie udało!!!
Rety dobrze, ze nie przeczytalam tego przez zabiegiem Juli...bo normalnie umierałam ze strachu a co dopiero po takiej wiadomosci...
pomodle sie za tego aniołka...
u nas na oddziale tez ostatnio odszedl wczesniaczek z 30tyg...juz byl duzy wszystko bylo na dobrej drodze gadalam z jego mama cieszyla sie ze najprawdopodobniej na swieta wyjdzie do domu...a tu nagle pogorszenie i na drugi dzien odszedl...
Poprosilam moja córeczke Natalke zeby zajela sie nim w niebie...
:(

Wszystkiego dobrego dla Was, dużo sił i optymizmu, mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze.

jakoś powiększa się grono znajomych aniołków w niebie ... mam nadzieję, że jak przyjdzie czas na naszą Madzię to będzie tam miała przyjaciół ... chociaż najchętniej poszłabym tam razem z nią żeby nie czuła się sama ...

Witam.. Jestem po rozmowie z ordynatorem i na endoskopii wyszło zarzucanie treścią pokarmową.... Madzia miała już robioną pehametrię i wynik wyszedł ujemny ... Ale kazano nam powtórzyć badanie.... Jestem wściekła bo znowu będą ją męczyć ,oczywiście termin na oddział astrologi to dopiero 17 marzec 2009 ... wiec znowu trzy miesiące czekania.... To jest chyba najgorsze...Pozdrawiam Iza...


http://madzia-marcinek.cba.pl/

Słuchajcie! w poniedziałek na 8.00 mamy stawić sie w szpitalu, jetesmy umowieni na wyjęcie rurki, tylko co z tego wyjdzie zobaczymy...Nie wiem czego mam się spodziewać, Stasiu dzielnie ćwiczy i idzie mu świetnie, nie siniał, pieknie wydawał dźwięki, wiec mam choć malutka iskierke nadziei że będzie dobrze. Trzymajcie kciuki za to by podczas zaglądania do krtani okazało się ze jest "czysto" bez guzów i mogli podjąć decyzje o wyjęciu rurki. Do usłyszenia...

Powodzenia i napisz jakie efekty! My na wiosnę też będziemy z Aginiem o to walczyć! Tylko musi jej się porządnie wygoić brzuszek po operacji PEG-a i refluksu.
Buziaki!

Hej... Trzymam kciuki ..... I to bardzo mocno....My jedziemy na Ligotę 23 marca i wtedy się okaże co u nas zadecydują.....:):)) Pozdrawiam..

WITAJCIE! Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu BEZ RURKI, nie było łatwo, Stasiu radził sobie świetnie, ale na drugi dzień kaszlał gorzej i gorzej i złapał zapalenie płuc, dlatego tak długo nas nie było. Treaz jest lepiej, dostaje antybiotyki, oklepujemu, odsysamy z nosa i buzi, takie lecznie w domu ma trwac tydzien i dwa a potem wracamy do normalnego zycia. Spotkalismy sie z forumowym kolegą Wiktorem którego serdecznie pozdrawiamy! Rana ładnie sie zarasta, jakos wyobrażenia miałam inne, ale wyglada to bardzo przyzwoicie. Nie moge sie przystosowac do ''darcia papy" :D Zmęczeni ale jak szczęsliwi nie da się opisac:) POZDRAWIAMY

Hej !
Myśleliśmy o Was, cieszymy się że wróciliście do domku i że sie udało :)
Wiktorek w domu poczuł się lepiej, odzyskuje siły i jest szczęśliwy.
Trzymajcie się, życzymy wszystkiego dobrego !

Gratulacje dla Stasia i dużo zdrówka :)

Ludvia- a gdzie mieliście wyciaganą rurkę?
My też jesteśmy po endoskopii. Niestety nadal mamy rurkę. Okazało się ,że Wiktoria ma porażenie strun głosowych. W sierpniu czeka ją zabieg  laterofiksacji ,czyli podwiązanie strun głosowych.

Od lipca cały czas jesteśmy w Poznaniu pod opieką Profesora Grzegorowskiego, zawsze będzie tak, że jesli wyszły jakies komplikacje to rodzice beda narzekac, a tym ktorym pomogł będa go chwalić. Ciesze sie ze w tak krótkim czasie u Stasia były i są tak duże postepy. Chce zaznaczyć jeszcze że podczas pobytu w szpitalu były dzieci które miały bliżej do Krakowa czy Wrocławia, ale kierowali ich do Poznania, bo "oni na pewno sie tego podejmą". Pozdrawiamy

Ludvia- wysłałam do Ciebie prywatną wiadomość. Jak znajdziesz chwilke , to odpisz, proszę.

Gratulujemy z całego serca......):):):):):):D:D:D:.... My w następnym tygodniu idziemy do szpitala i jestem ciekawa co będzie dalej....:D:D:D  Pozdrawiam mama Madzi i Marcinka....

Asiu wysłałam maila do Ciebie daj znac, bo coś poczta forumowa mi szwankuje.