Tak z medycznego słownika to:
Respirator SIMV/IMV 04.X-22.X.06, 28-29.X.06, 2.XI-07.XI.06, 25.XI-28.XI.06, 19.XII-15.I.07, 19.I-22.I.07
t-CPAP: 28.XI-30.XI.06, 15.I-19.I.07
tlenoterapia: 22.X.06, 28.X-2.XI.06, 7.XI-10.XI.06, 24.XI-25.XI.06
Tracheostomia: 22 stycznia 2007r.
A tak po mojemu to Mikunio miał bardzo nieregularny oddech i częste zrywania przepony. Z uwagi na hipokapnię i alkalozę oddechową szybko redukowano nastawy respiratora az do tCpapu. Występowały trudności wentylacyjne wynikające z zaburzenia drożności górnych dróg oddechowych, wobec braku mozliwości odłączenia respiratora wykonano zabieg tracheostomii. Obecnie Mikołajek oddycha samodzielnie, nie wymaga podawania tlenu. To narazie chyba tyle :-) Opowiadajcie jak to u Was było

U nas Szymek załamał się oddechowo po znieczuleniu ogólnym podanym podaczas operacji (założenie PEGa + zabieg antyrefluksowy + pyroloplastyka przewodu pokarmowego). A potem nie bardzo chciał współpracować z nieinwazyjna metodą wentylacji (przez maseczkę) - odleciał nam kilka razy no i więcej nie chcieliśmy ryzykować niedotlenienia mózgu. Była to dla nas bardzo trudna decyzja ale teraz z perspektywy czasu jesteśmy zadowoleni. I tak nas to czekało, przy naszej chorobie, tyle, że nie spodziewaliśmy się, że to będzie tak szybko.

Tak bywa chyba w większości przypadków, powtarzające się załamania oddechowe nie dają szans na inne rozwiązanie, bo kto będzie po raz kolejny przeżywał "odloty" ukochanego dziecka. Tak było i u nas Antek oprócz zawalonych płuc jednocześnie miał zapalenie otrzewnej więc nie mieliśmy szans na szybkie odintubowanie i chciał nie chciał musiałam podpisać zgodę na założenie rurki. Od tego czasu minęły 4 lata , bywało różnie, nie obywało się bez powrotu na Ojom( 3 razy}, ale na krótko i szybko wracaliśmy do domu. Wiem jedno rurka pomaga w oddychaniu i usuwaniu wydzieliny-dzięki czemu dziecko żyje- natomiast dla nas jest ogromną przeszkodą w porozumiewaniu (Antoś bez respiratora jest zupełnie bezdźwiękowy).

Basia  a nie próbowaliście zastawek umożliwiających mówienie?

Próbowałam z oratorem umożliwiającym mówienie z marnym skutkiem. Nie znam innej zastawki, napisz coś więcej nt. A jak idzie Szymkowi z mówieniem?;)

Julka 19 stycznia 2007 trafiła do szpitala z niedodmą płuc. W ciągu tygodnia na oddziale pediatrycznym zawaliły sie jej płuca do tego stopnia, że musiała mieć bronchoskopię. Na OIOMie wylądowała, bo nie kaszlała. Motor oddechowy to ona ma, ale brak kaszlu i brak możliwości zastosowania koflatora (jest za mało efektywny przy jej wadze) zmusiły nas do założenia rurki... I jest jak jest.

Szymkowi wcale nie idzie :( Całe siły skoncentrował na zdrowieniu - nawet napięcie mięsniowe siadło :( Ale nauczył się głośno płakać - jak musielismy go zostawić na noc na OIOMie w zeszłym tygodniu to ryczał na cały oddział (nie ma to jak motywacja)

Smoczyca-mój Macko miał lekko rozczelnony balonik, mimo tyo wentylacja przebiegała prawidłowo, saturacja nie spadała....dzieki temu był przepływ powietrza przez krtań...Może podejmij taka próbę pod kontrolą???
Rozpręż strzykawka lekko balonik.
pozdrawiam,pa

Basik napisał:

Tak bywa chyba w większości przypadków, powtarzające się załamania oddechowe nie dają szans na inne rozwiązanie, bo kto będzie po raz kolejny przeżywał "odloty" ukochanego dziecka. Tak było i u nas Antek oprócz zawalonych płuc jednocześnie miał zapalenie otrzewnej więc nie mieliśmy szans na szybkie odintubowanie i chciał nie chciał musiałam podpisać zgodę na założenie rurki. Od tego czasu minęły 4 lata , bywało różnie, nie obywało się bez powrotu na Ojom( 3 razy}, ale na krótko i szybko wracaliśmy do domu. Wiem jedno rurka pomaga w oddychaniu i usuwaniu wydzieliny-dzięki czemu dziecko żyje- natomiast dla nas jest ogromną przeszkodą w porozumiewaniu (Antoś bez respiratora jest zupełnie bezdźwiękowy).

Antoś ma rurkę bez balona (pełna rurka o rozmiarze5,5) i zdaniem naszego anestezjologa taka (czyli bez uszczelnienia) jest bezpieczniejsza dla małego dziecka. Wczesniej miał rurkę foniatryczną i na nią zakładaliśmy orator(zastawkę ułatwiającą mówienie), ale służyło to razem w naszym przypadku bardziej jako ćwiczenie oddechowe , bo z mówieniem nie drgnęło. Za to teraz poszło ciut do przodu , bo z respiratorem Antoś wydaje coraz więcej dźwięków, do aaaa dołączyły inne sylabymówione na wydechu z zamykaniem buzi. To duży postęp.

My też mamy rurkę bez balona (rozmiar 4,5) - taka rurka zdaniem naszego Lekarza z Hospiscjum (a sadzac z doswiadczenia zna sie zarówno na tracheo jak i na chorobach nerwowo-miesniowych) umożliwia wokalizację. Szymek buczy, mruczy, cmoka i płacze w głos. Przed zarurkowaniem wymawiał pojedyncze słowa (mama, baba, daj). Teraz (nie wiem czy to nie jest charakterystyczne dla choroby) wogóle niechętnie otwiera  usta a co dopiero zeby wydawać gloski. Narazie masujemy buzię i ćwiczymy miny (mamy ich cały repertuar). Podobno SMA rzadko dotyka mięśni twarzy (tak głosi teoria) ale ja widzialam zbyt dużo dzieci z twarzami jak lalki, żeby w tą teorię uwierzyć.

My też mamy rurkę bez balona (rozmiar 5,0), a że Julka ma bardzo krótką szyję to się wysuwa i rozszczelnia i wtedy mała chrapie :) i podoba jej się to, że może chrapać. Do karmienia buzią rurkę jej "dociskam" i może bezpiecznie jeść (chociaż to narazie idzie nam opornie). Najgorsze, że wciąż słyszę jej cichutki głosik "gugający" sprzed rury i brak mi go...

A co do mięśni twarzy: to u wszystkich dziewczynek na pomorzu z SMA I zaniknęła mimika :(

Ale mam nadzieję, że Julce wiążecie czymś tą rurkę, żeby nie wypadła? Mi mojego Preclowego "dajdajdaj" też brakuje...a najgorsze w tym wszystkim to, że ostatnie słowo jakie słyszałam z jego buzi, tuż przed operacją było MAMA. Chyba się powinnam cieszyć że było mi to dane usłyszeć... coś wpadam w koszmarny nastrój

Wiążemy :) tasiemką... Ale i tak się rusza. Nawet mi nie mów o mówieniu 'mama'... Ja jestem teraz na etapie "kosi kosi łapci"

Witajcie, nie wiem czy w dobrym miejscu zabiram sie za pisanie, ale coz:)) Dzisiaj byliśmy ze Stasiem w Poznaniu u Profesora, jestesmy na dobrej drodze bo w krtani Stasia jest czyściutko żadnych guzów! wiec mamy sie przygotowywac do wyjęcia rurki, kazano nam "ćwiczyc" mamy najpierw zaklejac polowe rurki a z czasem cala,plastrem by nauczyl sie oddychania nosem. Czy rodzice ktorych dzieci "pozbyly sie" rurki tez wykonywaly takie ćwiczenia? (Jeśli tak to jak to wychodzilo maleństwom)?

Witaj tak sie ćwiczy przed usunięciem rury u nas na oddziale było kilkoro dzieci które pozbyły sie rury z dobrym efektem właśnie w ten sposób.Pamiętaj o uważnej obserwacji Stasia podczas zaklejania rury, patrz czy nie sinieje itp.POWODZENIA

Witamy wszystkich.Jestesmy rodzicami 2 letniej juli z okolic skierniewic.chorej  na sma 1,  wlasnie teraz  nasza coreczka lezy pod respiratorem ,juz 2 raz.prawdopodobnie juz bipap jest niewystarczajacy dla naszej misi,i czekamy na decyzje o tracheotomi. w waszych opisach wyczytalem ze niema innego wyjscia i to pomoze dziecku ,tak tez mowił pan doktor. do uslyszenia.

Misiu - to nieprawda że nie ma innego wyjścia ale w tej chwili ważne jest to co jest dla Waszej córeczki najbezpieczniejsze.

Trzymam kciuki za mocny oddech i dawaj znać jaką podjęto decyzję.