WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE JA MAM 6 LETNIĄ CÓRKE PAULINKE RURKA 4,5  OD URODZENIA WIELKI NERWOWŁÓKNIAK KOLO KRTANI CHĘTNIE SIĘ DO WAS DOŁĄCZE MAM TROSZKE DOŚW. BO WSZYSTKO ROBIE SAMA ALE TESZ POTRZEBUJE POMOCY

Witaj Jola.Ja mam Konradka 3 latka.Od trzeciego miesiąca życia jest na respiratorze.Ma SMA1.Pozdrawiamy Ciebie i Twoją córeczkę.

Cześc Jolu,
Cieszymy się że do nas dołączyłaś. Moja córeczka Madzia ma 4,5 roku, jest po niedotlenieniu mózgu, na rurce nr 5. Życzę zdrówka dla Paulinki i wytrwałości dla Ciebie. A tak w ogóle to takiego nerwowłókniaka nie można jakoś usunąc, czy chociaż podtruc farmakologicznie żeby sam się wchłonął ?
pozdrawiam
aneta

Witajcie dziewczyny:)
Ja mam 7 letniego Antośka z rurą, ale my już jesteśmy na rozmiarze 6 i z doświadczenia wiem ,że jest problem z rurkami foniatrycznymi połówkami (czyli 4,5 i 5,5).

Witaj Jolu serdecznie. Jestem mamą trojaczków, MPDz. Sławek od lutego respirator i rurka 8. Robi postępy w samodzielnym oddychaniu. W sobotę po raz pierwszy będzie miał założoną rurkę foniatryczną. Już nie możemy się doczekać rozmowy ze Sławkiem. Wiem, że na początku będzie musiał nauczyć się, ale jesteśmy dobrej myśli. Krysia

dzieki za powitanie

witamy na forum :)

Mama Szymka 3 latka z SMAI, na rurce 4,5 od 13 miesiąca życia

Witam serdecznie :)

Tata 14 miesięcznego Piotrusia , który od 3 m-cy jest na rureczce 4 Risch z balonikiem, dzisiaj ma to się zmienić mam nadzieję, że bedzie to rurka bez uszczelniacza.

Pozdrawiam

Witam Jolu... Ja mam dwójkę dzieci syna 8 letniego z MPD i córeczkę która ma 2 latka i rureczkę od 1,5 roku... pozdrawiam...



http://madzia-marcinek.cba.pl/

Witam Jolu serdecznie, moja Agi jest w śpiączce i ma rurkę tracheostomijną oddycha samodzielnie, jednak karmiona jest sondą.
Pozdrawiam!

Witam wszystkich bardzo serdecznie mam na imie Magda mama Kacperka od 3 miesiecy z rurka jestesmy po operacji nerwiakowłókniaka z okolic krtani i gardła dolnego

Witamy mama Adasia 3 lata od ur. na respi z MM :)