Witam

Mieliśmy propozycję ze szpitala w którym Piotrus aktualnie przebywa, by zabrać go do domu własnym samochodem lub zapłacić za karetkę prywatnie, bo karetka "N" mu nie przysługuje.

Jak ta kwestia wyglada/wyglądała u Was, gdy zabieraliście dzieciaki do domku w ramach programu mechanicznej wentylacji domowej.

Proszę napiszcie, bo znowu tracę cierpliwość do słuzby zdrowia na śląsku.

Pozdrawiam

Zawsze zapewniano nam przejazd szpitalną "R"ką z lekarzem (bądź ratownikiem medycznym) i pielęgniarką. Nigdy nikt nie dyskutował z nami na ten temat i nie próbował wcisnąć nam dziecka z respi do taksówki....

Zawsze mamy karetkę z tlenem (Bogusia wymaga stałego tlenu); z załtwieniem nie ma problemu, do szpitala lekarz pierwszego kontaktu, ze szpitala lekarz z oddziału
pozdrawiam

Witaj. my również nie mieliśmy problemu (lubuskie). karetką  R w z lekarzem lub ratownikami z wyposarzeniem, czyli pusakometr, respirator, ssak. lekarz ordynator z zaznaczeniem do ekipy karetki, że w takich przypadkach nawet jak pacjent ma swój sprzęt, to nikogo nie obchodzi to, musi być sprzęt w karetce ratujacy zycie przy przewozach takich dzieci. odpowiadają za pacjenta w czasie przywozu z domu i do domu chorego. rece opadają, gdy słyszy się, jak traktują nas i nasze cierpiace i bezbronne dzieci. pozdrawiam krysia

Z OIOMu w CZD do domu po dłuższym pobycie zakończonym tracheotomią przewieziono nas karetką pod opieką lekarza anestezjologa z oddziału. Dostarczył nas do domu i sprawdził czy poprawnie się zainstalowaliśmy z całym sprzętem - nawet nie było dyskusji że mamy wrócić inaczej.

Z innych pobytów szpitalnych (już z rurką) również wracaliśmy karetką i też nie było dyskusji (mimo, że szpital był 1 km od naszego ówczesnego miejsca zamieszkania i moglismy wrócić nawet na piechotę).


Uważam że karetka należy się Piotrusiowi i już

PS. Czy to pytanie oznacza, że TEN dzień jest blisko?

Równiez uważam, że karetka "R" należy się Piotrusiowi. Szkoda, że nie jest to jednoznaczne dla lekarzy ze szpitala.

Gdyby była karetka Piotruś wróciłby jutro do domku.

Poza tym, jest totalna dezinformacja, bo jedni lekarze mówia, że jutro ma wyjść - inni, że w poniedziałek.

Ostatecznie ponoć ma byc karetka w poniedziałek.

Tyle dzisiaj o temacie karetki dla Piotrusia słyszałem - jestem tak skołowoany, że do końca nie wiem czy przypadkiem nie bedzie to karetka komercyjna - mam nadzieję, że jeszcze to dzisiaj wyjaśnię :)

Poza tym, lekarze z OIOM-u mówią, że trudno będzie nam sobie poradzić z obsługa respiratora Neftis - bo sami sobie kiepsko radzą z ustawieniami. Nie potrafią włączyć trybu domowego.

Jak to u Was wyglądało, rzeczywiście jest tak trudny w obsłudze?


Dzisiaj wieczorem dam znać co nas jutro czeka.

pozd,r

Najnowsze wieści są takie, że ma być to ambulans, który na codzień służy do "przewozu krwi" - jaka ta Polska biedna. Na karetkę można liczyć w kierunku izby wytrzeźwień :) - tam nik tsię nie zastanawia kto za to zapłaci.

Poza tym dowiedziałem się, że jestem nieodpowiedzialny", bo zrezygnowałem z Ośrodka w Warszawie i wybrałem HELP - mój Ty Boże co oni mogą o tym wiedzieć.

Jak wytłumaczyć fakt, że z 3 miejsca awansujesz na 1 w kolejce po respirator....? Co się dziej z tym pierwszym w kolejce? Jak wytłumaczyć fakt, że dziecko może czekać na respi nawet 2 lata. Nikt o tym jakoś nie mówi a tym bardziej szanowne grono lekarskie w myśl - wszędzie jest dobrze gdzie nas nie ma.

Pozd,r

Tato Piotrusia. Zastanawiam się dlaczego lekarze straszą Was przed powrotem do domu. Owszem, ja również spotkałam jednego lekarza z ojomu, który miał tendencje do takiego straszenia, ale pozostali z ordynatorem na czele, mówili nam, że poradzimy sobie i zależało im, aby Sławek jak najszybciej jechał do domu, bo tylko w takich warunkach, dziecko szybko wraca do zdrowia. Jeśli chodzi o respirator, w naszym przypadku ustawienia były robione przez ordynatora, a później kontroluje je lekarz prowadzący z wentylacji domowej. Rodzice mają dostęp tylko do dwóch funkcji i mogą je sami regulować, oczywiście w razie potrzeby: to częstotliwość wdechów i  pojemność, już dokładnie nie wiem, ale chyba tak. Reszta ustawień jest zablokowana, bo są to już precyzyjne ustawienia, na których znają się tylko lekarze z ojomu i prowadzacy. Do domowego odczytu masz takie wartości, by w razie potrzeby reagować.  Gdy dzieje się coś, respirator daje znać dźwiękiem i wtedy patrzysz dlaczego, ale na pewno to wszystko już wiecie. My dopiero od lutego mamy doświadczenia z respiratorem, ssakiem. Pamiętam na początku, każdy alarm respiratora stawiał nas na baczność. A respirator piszczał, gdy Sławek zakaszlał,  westchnął za głęboko, zaczął się śmiać, lub wyszła końcówka z rurki, lub wstrzymał oddech. Robił to dość często, bo chciał żeby szybko do niego podejść. wyczuł nas, że tak reagujemy na piski respiratora. Mowie Wam cyrk, sprawdzanie co chwilę pulsu i respiratora. A już teraz, spokojnie. Sławek jak chce zawołać mnie : ustami kląska raz, na tatę dwa razy i tak dalej.  Jeśli jesteście z Piotrusiem na ojomie, to na pewno wszystkiego Was już nauczyli, jak odsysać, jak używać ambu i tlen. I tak dopiero w domu rodzice stają się specjalistami, swoich chorych dzieci. W warunkach szpitalnych czujesz się jak uczniak, który może coś źle zrobić, a w domu, to Ty od razu jesteś jego lekarzem i pielęgniarką i masz rację w podejmowaniu decyzji. Nie bójcie się powrotu do domu. Trzymam kciuki za Was i Piotrusia. Ucałujcie Go od Nas. Krysia

Nas zabrał zwykly samochod transportu sanitarnego (na ktory i tak czekalismy z 2 dni); ponieważ nie było chetnego lekarza do towarzyszenia nam do domu, wiec przyjechal dr Suchanke z Help i on byl tym lekarzem.

Respirator Neftis jest prosty w obsludze, i tak jak pisze tulipan, rodzice zwykle manipuluja niewielka iliscia parametrów.

Trzymam kciuki za szybki powrot do domu.
Tata_Natalki

Tato Piotrusia.U mnie podobnie jak u innych nie było mowy o transporcie do domu inaczej jak tylko karetką N.I tak jak pisze gofer73 w domu lekarz z karetki sprawdził czy wszystko mamy przygotowane jak należy dopiero zostawiono dziecko pod naszą opieką.Mieliśmy nawet ostatnio taką sytuację że nie było karetki N ,to musieliśmy pozostać jeden dzień dłużej na oddziale bo ponoć karetka dla dorosłych( tzw.R) nie nadaje się.Nie boj się tego straszenia że w domu będzie strasznie.Wystarczy poczytać co piszą inni.Wszyscy są zgodni że w domu najlepiej I tego się trzymaj bo kto ma największą wiedzę na ten temat jak nie ci którzy to przeszli.Pierwsze dni będą trudne bo trzeba się oswoić z alarmami i przekonać że nie każdy alarm zwiastuje koniec świata.To przyjdzie z czasem i będziesz mógł ,tak jak my,powiedzieć że Piotruś jest pod najlepszą opieką w najlepszych warunkach.I pamiętaj ;masz w trudnych chwilach lekarza który podjął się opieki nad Piotrusiem ,masz też pogotowie ratunkowe.Życzę wam szybkiego powrotu do domku i napisz jak Wam dobrze.

My wróciliśmy zwykłą karetką (chyba komercyjną). Ja to nawet chciałam wrócić naszym samochodem do domu, ale powiedzieli, że ma być przewóz karetką. W karetce było dwóch sanitariuszy, ja, no i Julka. I właściwie jedyne co było w niej ekstra to prąd, ale i tak z niego nie skorzystałam, bo nie musiałam Julii odessać. Do domu dojechała pielęgniarka i lekarz, byli chwilę i pojechali a my zostaliśmy. Pierwsze dni były skomplikowane (te alarmy fałszywe były najgorsze), ale szybko minęły... Tylko meble przestawialiśmy trzy razy bo nam ciągle nie pasowało.
Życzę Wam bezproblemowej instalacji, a przede wszystkim spokoju!!!

Tato Piotrusia Neftis jest prosty w obsłudze, ja po niewielkim przeszkoleniu sama mogłam przestawiać parametry po instrukcji telefonicznej naszego lekarza, straszą Was zupełnie niepotrzebnie, czyli boją się odpowiedzialności wypuszczenia pacjenta z Ojomu.
Myśmy też to przechodzili po półrocznym pobycie w Kaliszu na OJOMie, wtedy odtransportowano nas do domu "R"ką z sanitariuszem i mamą w funkcji "lekarza" na próbę czy w razie czego sobie poradzę. Wbrew strachom ordynatora wróciliśmy do szpitala z infekcją dopiero po dwóch latach, czyli radzilismy sobie w domu.
Wracajcie do domu, dacie radę. Trzymam kciuki.

My bez respiratora, ale z rurką wróciliśmy swoim prywatnym samochodem .

My jak większość wracaliśmy do domu "R" i tak było za każdym razem, jak przyjechaliśmy karetką do szpitala (w sytuacjach krytycznych) to i karetką wracaliśmy. Na początku będzie trochę stresująco, później też ale myślę, że nikt nie zamieniłby tego na pozostawienie dziecka w rzekomo bezpiecznym szpitalu. Byliśmy ponad ro w szpitalu zanim udało nam się wyrwać i w domu jest naprawdę super. Nareszce dziecko staje się własnym dzieckiem i nikogo nie trzeba się pytać czy możesz dać pić, wyjść na spacer itd. Myślę, że zabranie dziecka do domu to najlepsze co można zrobić dla niego, dla siebie i swojej rodziny mimo niepokoju, który będzie pewnie zawsze. Zaczniecie oddychać pełną piersią.:) Powodzenia. Agnieszka

Dzięki gorące za informacje :)

Jednak my jeszcze czekamy - mamy nadzieję, że w najblizszą środę będzie mozliwy powrót Piotrusia do domu.


A jak to u Was wyglądało z nauka reanimacji - generalnie z nauka opieki nad dzieciakiem przed właczeniem do programu, kto Was uczył wyciągania rurki, odsysania, zmiany opatrunku obsługi respi ?

Pozd,r

Tato Piotrusia, odsysania uczyła mnie pani oddziałowa, ale i ordynator co przychodził do Sławka, to sam mnie inspirował, no mamuśka odsysamy. I tak na początku drżące ręce, później, co raz lepiej już było. Najważniejsze, by cewnik był cały czas sterylny, czyli aby nim nie dotknąć niczego oprócz włożenia go do rurki. Wymianę rurki wykonuje lekarz z wentylacji domowej, ja tylko mu pomagam, np. odsysam wydzielinę po wyjęciu rurki, a przed włożeniem następnej. Ale jak Sławcio w nocy przez przypadek ja sobie wyrwał, od razu umiałam ja wymienić. O ratowaniu nie będę Wam opisywać, ale zaprawę przeszliśmy i zdaliśmy ten egzamin Przed wyjściem ze szpitala musicie wiedzieć jakie leki zastosować w godzinie W, kiedy stosować tlen. I co najważniejsze jak używać ambu, czy macie po odsysaniu rozprężać płucka ambu. Opatrunek przy rurce wymieniam co 24 godz. i widzę, że to wystarcza, nic się nie dzieje. Jeszcze jedno to szpital ma obowiązek was tego nauczyć. w wypisie ze szpitala mamy napisane, że po zaopatrzeniu w odpowiedni sprzęt i przeszkoleniu matki dziecka przekazano nas pod opiekę wentylacji domowej. Pozdrawiam krysia

Z Pielęgnacji rurki, odsysania i zmiany rurki przeszkolono nas na oddziale OIOM w CZD - to czego nie wiedzieliśmy uzupełniliśmy w domu przy pomocy Lekarza i Pielęgniarki z Sue Ryder.

Co do reanimacji - to po pierwszej zaprawie w naturze, którą niestety mieliśmy okazję przećwiczyć na Szymku zapłaciliśmy za kurs ratownictwa medycznego. Przyjechał Pan i za grube pieniadze w dwa weekendy  przeszkolił całą rodzinę :)

Witam

Oprócz wymiany rurki (którą Piotrus musi mieć wymienianą kazdorazowo na bloku operacyjnym), obsługi respiratora, reanimacji myslę, że potrafimy opiekować sie Piotrusiem i wykonywać wszystkie zabiegi pielęgnacyjne - tego nauczyliśmy się na OIOM-e.

Natomiast cały czas mamy sugestie, że gdybyśmy pojechali do CZD to nauczono by nas wszystkiego, łącznie z reanimacją, szczegółowa obsługa respiratota itp.

Dlatego pytałem, jak to u was przebiegało, czy rzeczywiście warszawa szkoli od A-Z ?


A nauka obsugi respi? - kto Was przyuczał OIOM, Osrodek wentylacji domowej?

Pozd,r

Z tego co wiem to CZD gruntownie szkoli pacjentów Optimedu.
Nas obsługi respi nauczył nasz własny ośrodek wentylacji domowej.

Jak posługiwać się ambu - fizjoterapeuta + ratownik medyczny.

PS. Dlaczego rurkę macie wymieniać tylko  na bloku operacyjnym? MUSICIE umieć ją wymienić sami w razie gdyby wypadła - a wypadają

Piotruś ma rurke z  balonikiem, jak dotąd miał 3 razy wymienianą rurkę z tego 2 razy na bloku operacyjnym, bo laryngolog nie mógł jej wyciągnąć bo ponoc obrasta ziarniną (sam nie wiem co otym mysleć)

Po zabiegu tracheostomii miał rurke bez uszczelniacza - ale aparatura szalała więc go uszczelnili rurką 4.5 z balonikiem - teraz ma 4 z balonikiem i sa ogromne trudności by ją wyciągnąć. Ciagle słyszymy, że nie moze być inaczej, tzn. bez balonika.

Jeśli wszysko będzie OK - to Piotrus wraca jutro do domu. My jesteśmy juz zmęczeni - ale nie choroba Piotrusia - tylko cała niezdrową sytuacją jaka sie tworzy wokół przejęcia dziecka do domku.

Mam nadzieję, że w końcu wróci do domu.

Kiedyś myślałem, że jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o kasę - a teraz nie wiem o co chodzi.

- ta stara zasada jest juz nieaktualna :)

pozd,r

Grunt że macie szansę być razem w domu. Zobaczycie jak Piotrus zacznie nadrabiać wszelkie zaległości aż wam się będzie serce śmiało :)

Powodzenia!

Wracajcie do domku, gdzie na spokojnie będziecie dopieszczać swojego synka, mniej bakterii wpłynie korzystniej na zmiany wokół rurki.
Nas obsługi respi uczył na bieżąco lekarz prowadzący w domu, całej reszty nauczylismy się na OJOMIE.
Rurka z balonem raczej nie ma szans na wypadniecie bo szczelnie wypełnia krtań, chyba że się spuści powietrze z balonika.
Powodzenia:)

Witam

temat karetek, to chyba mój ulubiony:)

kto pokrywa koszty transportu z domu do szpitala, np. na badania rtg (inne diagnostyczne), wymianę rurki
kto wypisuje skierowanie na karetkę?

- ośrodek prowadzący Wasze dzieciaki w domu

- lekarz rodzinny rejonowy

- kto jeszcze ? 

- jak to jest w Waszym przypadku.


Pytam, bo mam mały zgrzyt z naszym NFZ.

Pozdrawiam

Jeżdzimy z Naszą _Natalką własnym samochodem: szybciej i pewniej, choć drożej.
Karata postojowa osoby niepełnosprawnej umożliwia nam dojechanie do każdych drzwi wejściowych.

Dalekie wyjazdy do innego miasta finansuje subkonto w Fundacji.

Pozdrawiam

Tata_Natalki

Witam

Tato Natalki - właśnie dowiedziałem się od Pani z NFZ, że obowiązek zapewnienia karetki (pokrycie kosztów i wskazanie firmy transportu sanitarnego) na dojazd z domu do szpitala powinien zapewnić ośrodech opiekujacy się dzieckiem w domu, ponieważ kontrakt NFZ z danym Ośrodkiem obejmuje kompleksową opiekę. Dot. to nie tylko wymiany rurki w warunkach szpitalnych ale także badania diagnostyczne (a więc zapewnienie transportu do zakładu opieki zdrowotnej)

Nigdy nie widziałem kontraktu ale kobieta z Biura skarg i wniosków mówiła dość przkonywująco, choć w kilku sprawach całkowicie się z nią nie zgadzam, bo teoria teorią a w praktyce niestety jest inaczej.

Dlatego pytam o ten nieszczęsny transport.

Pozdrawiam

Tomek, czyli Tata Piotrusia

Wymianę  rurki zawsze robimy w domu - lekarz prowadzący.

Przejazdy na badania we własnym zakresie samochodem, tak wolimy.

Karetkę (w razie konieczności hospitalizacji) wzywał lekarz prowadzący i on wystawiał skierowania do szpitala. Nigdy nie musielismy pokrywać kosztów transportu, pomimo odległości 50 km do szpitala, a spowrotem szpital organizował karetkę, bądź wracaliśmy swoim samochodem.