Od kilku lat mieliśmy taką małą tradycję ze znajomymi - 1 maja pakowaliśmy się w samochody i jechalismy na ciekawą wycieczkę..... ten rok jest pierwszy po zabiegu Precla i szczerze bardzo się zastanawiamy czy gdzieś się wybrać.... Z drugiej jednak strony nasz starszy synek bardzo przywykł do tych naszych jednodniowych wojaży (zwłaszcza, że 1 maja obchodzi urodziny i jest to dla niego bardzo atrakcyjny sposób spędzania tego dnia).... nie wiem czym możemy ryzykować, wszak sprzęt baterie ma, my umiemy sobie poradzić w trudnej sytuacji a dla Szymka też by to był fajna wycieczka.... Ale zawsze w głębi mam jakiś wewnętrzny strach przed oddalaniem się od domu.....A wy wybrałybyście się na majówkę?

Pewnie!!!
Dla Małego to też bedzie fajne przeżycie!!!Pobyt na swieżym powietrzu i w ogóle,ssak ma baterie to czemu nie,
Chociaż ja jak jade gdzieś z Kubą to jeszcze nie mogę sie przyzwyczaić do tych głupich ciekawych spojrzeń ludzi i szeptów za plecami,
Ale jezeli jedziecie ze znajomymi to czemu nie.
My za tydzień wybieramy sie do Warszawy pociągiem i bedziemy jechać ok 5 godzin.Też troche sie boję ale nie mamy wyjścia,pociągiem wygodniej niz samochodem.
Hanka

My się wybieramy na majówkę ( o ile nic sie nie wydarzy, odpukać) do Zakopanego na kilka dni. Przez to, że ja mam swoją najbliższą rodzinę na Mazurach nauczyliśmy się pakować cały niezbędnik i w drogę (bo ile można tęsknić za własną mamą na odległość). Do perfekcji nauczyłam się pakować do samochodu, a Antoś bardzo lubi jeździć w foteliku i obserwować przez szybę. Troszkę z małym popodróżowaliśmy już ale tylko pod warunkiem,że jestem pewna iz mu nie zaszkodzimy. W każde wakacje jedziemy nad morze, zawsze jakieś 2 tygodnie wakacji spędzamy u Babci na wsi ,a że Antoś marzy by zostać lotnikiem zabraliśmy się wszyscy do W-wy na Okęcie (200km.). Zawsze jest jakieś ryzyko,że można "załapać" jakieś choróbsko, ale czy przez to skazywać te nasze dzieci na cztery ściany własnego pokoiku. Gosia ruszajcie w drogę, wszyscy będziecie mieli frajdę. Udanej pogody.

Kiedy pierwszy raz usłyszałam o SMA (jeszcze wtedy liczyłam, że Jula ma coś innego) szukając informacji w internecie znalazłam sie na forum http://free4web.pl/3/2,35525,37495,1671 … l#2105522/ gdzie szczególnie zatrzymałam się nad jednym wpisem (ostatni na stronie), właściwie nad fragmentem tego wpisu:
"...dopoki dziecko zyje, trzeba robic z nim wszystko, co sie da. my zylismy w miare "normalnie", kalinka siedziala w specjalnym wozeczku- i jezdzilismy z nia wszedzie. Kapala sie w morzu, widziala Alpy, plynela statkiem. To bylo mozliwe tylko dlatego, ze nie zylismy tak, jak kazali nam lekarze. Poza domem "pompowalismy" jej powietrze za pomoca pompki, nie respiratora,przez trzy ostatnie lata wycvhodzilismy w ogole bez pulsoksymetru, bo przeciez to i tak widac, kiedy dziecko ma dobra saturacje, a kiedy nie. Caly dzien spedzala Kalinka w pozycji siedzacej, wszystko widziala i odbierala. Nie mogla mowic, ale porozumiewala sie z nami oczkami..."
Dziś wracam do tego na nowo. I czekam tylko na ssak akumulatorowy żeby wyjść, wyjechać z domu... z Julcią... I pokazać jej świat.

Kochani,
Jedźcie na majówkę! Koniecznie!!
My nie używaliśmy co prawda respiratora, ale bez ssaka nie wychodziliśmy ostatnio wcale (ostatnie innowacyjne odsysanie to market Geant  :| Mieliśmy specjalny transformatorek do podłączenia w zapalniczce samochodowej do ssaka.

Nawet ostatnio, jak było już dużo gorzej z Pauliną, nasza Pani doktor kazała nam jechać gdzieś na majówkę, żebyśmy żyli normalnie, oczywiście na miarę możliwości.

Róbcie wszystko tak, jakby Wasze dzieci były zdrowe. A to, że ludzie się patrzą? Zdążyłam się przyzwyczaić do ukradkowych i całkiem bezpośrednich spojrzeń na sonde, czy komentarzy, że dziecko takie duże a leży...

Pzdr
annarow

Dziewczyny - ludźmi to ja się najmniej przejmuję :) i bez Precla nasza rodzinka wyglądała wyjątkowo dziwnie więc się przyzwyczailiśmy.... Sen z powiek mi spędza nieprzewidziany koniec baterii w respiratorze - bo bądź co bądz go bardzo potrzebujemy

Po ewentualnym wyczerpaniu baterii można poćwiczyć mięśnie ręki i wentylować ręcznie, a poważnie mówiąc przecież nie myśleliście chyba o wyjeździe do głuszy pozbawionej prądu. Preclowi dobrze zrobi kontakt ze znajomymi.:angel:

Gosiu,nawet się nie zastanawiaj.Logicznie rozumując,ja i Nula nie powinnyśmy wychodzić z domu,bo jeszcze się połamiemy.Musicie żyć normalnie!
My wybieramy się na majówkę na 3 dni do Warszawy.Chciałabym się z Wami Spotkać.Pozdrawiam i zapraszam na www.oi.pun.pl
Ewa

A co do Majówki: To mam nadzieję, że nasz ssak akumulatorowy (zamówiliśmy Clario Medeli) dojedzie do 1 maja, bo tego dnia wybieramy sie jak co roku na pieszą pielgrzymkę spod Katedry Oliwskiej do Sanktuarium Matki Bożej Brzemiennej w Matemblewie (w zeszłym roku szłam będąc w 7 miesiącu ciąży)...

to trzymamy kciuki żeby doszedł