Może trochę niefortunnie sformułowałam temat, ale nie miałam lepszego pomysłu.

Jestem ciekawa, do jakich ośrodków czy lekarzy chodzicie/jeździcie, żeby kotrolować tracheotomię, robić badania, i ewentualnie decydować czy i kiedy zmienić rozmiar rurki lub całkowicie ją usunąć.

Jestem ze Szczecina i mam tu na oku panią laryngolog: podobno bardzo dobrą i z doświadczeniem. Nie jestem jednak pewna, ile ma doświadczenia konkretnie z rurkami. Zależy mi oczywiście na tym, żeby Jędkową rurką opiekował się ktoś kto wie, a nie ktoś kto się domyśla, jak to robić. Może warto odwiedzić jakieś centrum zdrowia dziecka lub coś podobnego?

Podpowiedzcie!

Julio - my jesteśmy pod opieką Hospicjum i wszelkie sprawy związane z rurką są kontrolowane przez Lekarza i pielęgniarkę, którzy do nas z tamtąd przychodzą.

U nas jest podobnie, o tym jaką rurkę ( rozmiarowo) decyduje lekarz z Helpu, a ja decyduję kiedy wymieniać.
Wymieniamy w domu.
Jeden raz (pierwszy po przyjściu z rurą do domu)  tylko pojechalismy do szpitala na OJOM na wymianę i to była dla nas wszystkich taka trauma, że nigdy więcej.

Ja polecam Panią doktor Zawadzką ze szpiotala na ul.Litewskiej w Warszawie.Jest jednym z najlepszych specjalistów w Polasce od dzieci z rurkami.My jestesmy po wyciagnieciu przez  Nią rurki i pod Jej opieką.

czy możesz udostępnić na maila nr do p. doktor; chętnie skonsultuje z Nią stan Bogusi.Mam pewne wątpliwości, a nasi lokalni lekarze właściwie nic  nie potrafią już mi powiedzieć.
pozdrawiam
Majka

Majka
Napisałam na PW,daj znać czy dostałaś tą moja wiadomosć
Pozdrawiam

Z tą dr Zawadzką jest różnie. Moim zdaniem nie jest to jeden z najlepszych specjalistów w Polsce. Cieszę się, że Wam się udało. U nas jej diagnoza była kompletną klapą. Gdybym jej słuchała Tosia by nie żyła. Znam jeszcze wiele różnych przypadków..., niestety przemawiających na jej niekorzyść. Oczywiście każdy ma prawo do własnego zdania, ale proszę starajmy się polecać lekarzy bez określania "najlepszy".
Przepraszam jeżeli kogoś uraziłam.
Gośka

Ja napisałam że "jest jednym z najlepszych"a nie że jest najlepsza chociaż w naszym przypadku tak jest.Kazdy ma swoje zdanie,choć ja jak byłam ta\m dwa razy i teraz sie wybieramy znowu to spotkałam osoby które też były zadowolone...