moja koleżanka urodziła synka ,ma dwa miesiące i jest pod respiratorem od chwili przyjscia na swiat .Chce bardzo go wziąsc do domu,prosze powiedzcie mi ile miesiecy musi mieć by było to możliwe.Choruje na encefalopatie niedotlenieniowo-niedokrwienną. prosze o szybką odpowiedz.

delikwent musi być "stabilny" żeby go zabrać do domu. Tzn zdiagnozowany,  z ustawionymi lekami. Lekarze muszą ocenić, ze nic  sie złego nie stanie w domu. No i musi przestawić sie na respirator domowy. U nas  trwało to około 4 miesięcy: od pierwszego wypowiedzenia słów "wentylacja domowa" do wyjazdu do domu.

u nas to było po 7 miesiącach w tym wliczyłam moją pewność że już umiem na tyle dużo że dam sobie rade w domu  a to najważniejsze... a sam proces załatwiania sprzętu to jakieś 2 miesiące

Dziekuje  bardzo za odpowiedz.Koleżanka dzwoniła do Helpu i powiedzieli ze musi miec rok.

nie ma co jak mama jest zdecydowana nawet to jej nie powstrzyma ... mój syn nie mam roku jak do domu go wziełam z respiratorem miał może 10 miesięcy

Dziecko musi też mieć odpowiednią wagę (conajmniej powyżej 5kg), zwiazane to jest z ograniczonymi możliwościami respiratorów domowych.
A przede wszystkim dziecko  musi być stabilne, rodzice pewni swoich umiejętności i lekarz który podejmie się prowadzenia maluszka w domu.
Moim zdaniem wcale to nie musi być rok, myślę że lekarze w szpitalu powinni się wypowiedzieć w temacie, czy można już myśleć o zabraniu do domu.
Pozdrawiam.

A ja myślę że dziecku trzeba dać jeszcze czas,być może uda sie go odłączyć od maszyny.Moje dziecko było na respi ponad 5 miesięcy i miał nie oddychać bez jego pomocy.A tu niespodzianka po  kilku próbach udało się ,co prawda długo  jeszcze wymagał tlenu.
A co lekarze mówią o stanie zdrowia maluszka,nie ma nadziei na pozbycie sie maszyny że mama tak szybko się decyduje?

witam wszystkich.
to pytanie o wymagania do respiraatora dotyczy mnie.właśnie sie zalogowałam na forum.
to ja jestem mamą tego małego szkrabka o imieniu Kamilek..
mój syn w najbliższym czasie będzie miał zabieg tracheotomi. Daty jeszcze nie ma ale będzie to lada dzięń.wczoraj mieli być laryngolodzy.
lekaże próbują go odłączać od respiratora ale on niestety nie daje sobie rady.ja cały czas wierze że może on będzie próbował oddychać trochę więcej na tyle zeby to mu wystarczyło,ale jak słysze zabijające słowa lekaży że on nie daje sobie rady i nie da, to już nie wiem w co wierzyć.lekaż powiedział ze mój syn będzie, tutaj cytuję jego słowa" ""pani syn będzie poprostu dzieckiem szpitala"".
kamilek ma encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną w stopniu ciężkim, już od jakiegoś czasu ma cały czas  tylko luminal lacidofil i zestawy witamin.lekaż prowadzacy mówi ze oni nic dla mojego synka  więcej nie mogą zrobić.
dlatego ja bym  bardzo chciała mięć go w domu.zadzwoniłam do helpu po jakieś informacje zeby móc zacząć jakoś załatwiać to wszystko.pan z którym rozmawiałam powiedział ze dziecko musi mieć rok a dzieci w ciężkim stanie nie są brane pod uwagę bo strach jest brać odpowiedzialność za takiego małego dzieciaczka.
więc moż jeszcze cierpliwie poczekam i zobaczę co pokażą kolejne dni, tygodnie.
pozdrawiam i dzięki

współczuje ci to przede wszystkim ale nigdy nic nie wiadomo mój synek też nie mógł oddychać sam przez nos bez repiratora dlatego zrobili mu tracheo ale po zabiegu odrazu zaczął oddychać samodzielnie .... ale powiem ci tutaj na forum jest MONIKA moniq33  pogadaj z nią byłyśmy razem na oddziale intensywnej terapii... KACPEREK synuś MOniki tez jest chory na to samo i też był w stanie ciężkim ale mimo to monika walczyła NAPRAWDE  i zabrała go jako pierwsza ze szpitala w lublinie z respiratorem... pogadaj z nią... i CIERPLIWIE  czekaj nigdy nic nie wiadomo co Kamilek wymyśli heheh :)pozdrawiam  a Monika to ci nasłodziłam a po wyjściu do domu odwiedź neurologa i pogadaj o zamianie luminalu na inny lek dobrze to twojemu synkowi zrobi wiem coś o tym synek to brał prawie 2 lata

Witaj,
help nie jest jedyną firmą opiekującą się pacjentami w domu - sprawdź na forum posty w zakładce "medyczne" dotyczące innych firm/organizacji  - sue ryder, optimed, są też hospicja domowe. Sprawdź co jest dostępne w waszym mieście - ale faktycznie stabilny stan dziecka i wasze umiejętności to podstawa przy rozważaniu powrotu do domu.

Dotko - nie chcę się mądrzyć ale między stanem ciężkim a stanem ciężkim stabilnym jest spora różnica. Na forum jest mnóstwo rodziców dzieci w stanie ciężkim, ktore nie są dziećmi szpitalnymi i wydaje mi się że właśnie ta stabilność jest warunkiem przebywania tych dzieci w domach.

Z całego serca życzę wam wiele sił w walce o tę stabilność i o wyjście do domu. Dom działa cuda w przypadku dzieci. Mam nadzieję, że się o tym przekonacie.

Dotko - witam serdecznie

Kiedy bedziecie z kamilkiem w rodzinie Helpowców, czy sprawy idą w dobrym kierunku?

Pozdrawiam :)

cześć, Bogusia jest pod opieką Wentylacji Domowej dr Szkulmowskiego z Bydoszczy, wiem że mają pacjentów z całej Polski, jesteśmy bardzo zadowoleni ze współpracy; można zawsze spróbować www.wentylacjadomowa.pl