wczoraj dzwoniłam do doktor Jędrzejowskiej w sprawie wyniku badania Łukaszka .. dokładnie nie wiem jak to się nazywa ale cos z DNA związane i wynik jest negatywny..czyli synek nie choruje na SMA1 i jest to całkowicie wykluczone...teraz biopsja bo zdiagnozować Łukaszka trzeba bo chcemy mieć dzieci kiedyś...

Powiem wam że teraz to już za późno na diagnozę bo synek już jest pod respiratorem ale dla nas to bardzo ważne i nie tylko dla nas dla moich dwóch sióstr też... tylko szkoda i bardzo mi z tym ciężko serce boli że mogliśmy pomóc Łukaszkowi nie byłoby tylu infekcji tyle cierpienia gdyby ktoś się zainteresował nim a nie bez badań stawiał diagnozę i wyrokował ... czasem myślę  o tym że mogłam wcześniej pojechać do Warszawy ale dopiero to forum mi wskazało wiele ważnych dróg....

Jagoda, to faktycznie super wiadomość że Łukaszek nie ma SMA 1. Oby tylko to choróbsko, które u niego zdiagnozowano dało się jakoś zwalczyć :)

Może sie okaże że niekoniecznie jest to choroba genetyczna, życzę Wam tego z całego serca:) a tymczasem cieszę się z Wami, że to nie SMA:)

nie wiem ale doktor mówi że to za późno ale nigdy nie wiadomo nie mam wielkiej nadziei

hej Jagoda, a co to tak pesymizmem powiało?
Głowa do góry nadzieją zawsze musi być:)

mam nadzieje ale od kiedy żyje Łukaszek na respiratorze i te wszystkie okropne doświadczenia nauczyły mnie że nie wolno na nic się nastawiać za bardzo bo nie wiadomo kiedy zachoruje i znowu nasze życie odwróci się do góry nogami zresztą wy wiecie o tym doskonale.... co ja bende pisać...bende się bardzo cieszyć jak wyjdzie jakaś inna choroba większa radość by była kiedy bym sie o tym dowiedziała jakieś 2 lata temu.... Zobaczymy co to za choróbsko i chętnie pomacham tym wynikiem lekarzom z OIT-u w Lublinie :)