wybieram się do pani doktor w poniedziałek 8 października i mam pytanie kto z was był u niej i co może dać mu ta wizyta bo ciągle wącham się czy brać tam Łukasia bo do warszawy to ja mam kawał drogi :( mieszkam koło Lublina.... jeśli tam byliście to o co pytaliście i czy mój synio jest tam potrzebny tylko po to zeby doktor go zobaczyła???? a czy ona jakąś dietę może mi pomoc zastosować dla synka?//

My byliśmy z Preclem. Dr Jędrzejowska jest naukowcem więc raczej żadnych medycznych porad trudno od niej oczekiwać. Nam odpowiedziała na wszystkie pytania związane z choroba i próbami znalezienia na nią lekarstwa. Ustaliła dawki l-karnityny oraz wit B12 (więc jeśli wam na tym zależy to warto pojechać). Poza tym tylko obejrzała Szymka i podpowiedziała jakie następne kroki warto podjąć. Ale my byliśmy swieżo po diagnozie więc nam taka wizyta byla bardzo potrzebna.

właśnie nie wiem czy nie będzie lepiej jeśli pojadę tam sama bo mi głównie chodzi i moją siostrę chce mieć dzieci i chce dowiedzieć sie o badania na nosicielstwo  nie wiem co robic?

witam, czy macie kontakt do dr M. Jędrzejowskiej? dzwonię od dłuższego czasu na nr 022 599-18-02 ale nikt nie odbiera

spróbuj napisać maila - mariaj@cmdik.pan.pl

ooo  dzięki śliczne, tego potrzebowałam :-)

My przy okazji wizyt na Banacha spotykalismy się z Panią Doktor w zakresie wywiadu genetycznego, a potem tylko dzięki niej mamy zrobioną genetykę (badania na Sobieskiego w W-wie wykluczały SMA, pomimo obrazu klinicznego, czyli mieścimy się w 4% delecji, nie wykrywalnych w Polsce).Osobiscie przyjechała do szpitala do Poznania, pobrała Antoskowi wycinek skórki, na hodowlę, jako badanie uzupełniające do tego z krwi i Ona pilotowała nasze badania w Bonn w Instytucie Człowieka. Nie udało się tylko przekonać tamtych naukowców by od razu zrobili badanie Olce w kierunku nosicielstwa.
Poza tym czesto rozmawiałam z Nią telefonicznie po poradę i po nowinki medyczne w zakresie badań nad lekami, ustalała nam dawkę wit. B12 i kwasu foliowego, przekonała do kwasu walproinowego.
Dla mnie osobiscie jest to  rewelacyjna Osoba-Naukowiec, doktor- neurolog  o bardzo dużej życzliwości do rodziców dzieci z SMA.
Osobiscie nie widziała Antka od kilku lat, wysyłałam Jej zdjęcia mojego synka i zawsze dokładnie w rozmowach określałam stan fizyczny. Myślę , że osobisty kontakt z dzieckiem nie jest niezbędny, ale warto najpierw się upewnić czy pani doktor nie zależy jednak na zobaczeniu pacjenta.