witam. jestem mama 3 letniego Józika. rurka, respirator, PEG, padaczka,  niedowład czterokończynowy spastyczny. po wypadku w lutym. szykujemy sie z centrum zdrowia dziecka do domu. mam nadzieje, że wszyscy, a zwłaszcza Józik, damy rade.

Witamy goraco!
Sylwia i Kayetan

witamy Was serdecznie :)  Napisz skąd dowiedziałaś się o forum :) I trzymamy kciuki za szybkie wyjście do domu

witamy-Kacperek z mamą:)

skąd dowiedziałam sie o forum? znalazłam was po prostu w necie. szukałam informacji o tracheo, respiratorze, urazach neurologicznych i śpiączce u dzieci. ciesze się, ze jesteście i można poczytać o codzienności w bardziej złożonej, niż to zazwyczaj bywa, rzeczywistości.

a jak wyjdziecie pod czyją opieką będziecie? Optimedu czy Hospicjum Warszawskiego?

Witaj- napisałaś, że sukałaś  w necie o śpiączce-czy Józik w niej jest. Mój Mikołajek od urodzenia jest w śpiączce.Pozdrawiamy

nie wiem dokładnie pod czyja opieką będziemy. pan doktor od wentylacji domowej pojawia się i znika, a ja wyrywam mu strzępki  informacji. dzisiaj  zrobiliśmy krok naprzód - przenieśli nas z pediatrii na oiom, gdzie mamy  przestawić sie na respirator domowy. oczywiście  poinformowanego lekarza na razie  brak. może jutro...
józik był w śpiączce tuż po wypadku,  była podtrzymywana lekami, po ostawieniu których nie rozbudził się. obecnie jego stan określają jako wegetatywny. józik  otwiera oczy, mruga, ziewa, pręży się gdy coś mu dolega. ja do tej pory nie wiem czy to jest czy nie jest śpiączka.

Witajcie my też się baliśmy czy damy radę ale narazie odpukać dajemy i jesteśmy szczęśliwi .Ciekawa jestem gdzie traficie ale chyba do optimedu czego życzę .My też tam jesteśmy i bardzo się z tego cieszymy .

My też witamy i trzymamy kciuki za Józka. :) Ewa z Nulką

Józik już na respiratorze domowym breas, na razie radzi sobie lepiej niż na starym servo. Jak dobrze pójdzie (nie złapie infekcji) to za tydzień powinniśmy być w domu, pod opieką optimedu. Przed nami - rodzicami jeszcze wymiana rurki i resustytacja oraz oczywiście małe zmiany w pokoju chłopców.

Witamy Was seredecznie na forum i życzymy szybkiego powrotu do domku!!!Na pewno dacie radę!!!

Od wczoraj jesteśmy w domu. Zmęczeni i zadowoleni. Nie trzeba jeździć, nie trzeba czekać pod oiomem. Jesteśmy razem. Noc przebiegła spokojnie,  Józik spał snem sprawiedliwego, za to jego brat budził sie co chwila i głaskał Józiczka, "pilnował go całą noc". Strasznie się wzruszyłam ta braterską miłością. Mam nadzieję, że będzie nam tylko lepiej.

bardzo sie ciesze że jesteście w domku to cudowne mieć dziecko w w domu Łukaszek po niedotlenieniu mózgu też ma padaczkę i słaby kontakt jest z  nim

Kochani razem w domku musi byc tylko lepiej.:)

zgadzam się z Basią - nic tak nie leczy jak ciepły kochany dom rodzinny

prawda...