W sierpniowym numerze Journal of Child Neurology - pisma branżowego dla pediatrów neurologów ukazał się artykuł na temat uzgodnionych międzynarodowych standardów opieki nad dziećmi chorymi na SMA. Jest to bardzo ciekawy artykuł dający pojęcie o tym jak powinniśmy być traktowani przez lekarzy również i w Polsce i jaki minimalny standard opieki i zainteresowania należy się naszym dzieciom.
Wraz z PTCHNM planujemy upchnąć ten artykuł w Ministerstwie Zdrowia oraz na Banacha, żeby mieli choć blade pojęcie co robić z następnymi pacjentami, którzy się pojawią.
Narazie w wolnej chwili robię dość wolne tłumaczenie tekstu, skupiając się na standardach dla typu 1.

Jeśli jesteście zainteresowani usystematyzowaniem wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni zapraszam tu gdzie opublikowałam już część tłumaczenia: http://preclowastrona.org/index.php?opt … Itemid=117

Chętnie też poznam opinię na temat zawartości.

Takie wytyczne rodzice powinni dostać na piśmie wraz z wynikiem badań genetycznych, a nie szukać wszelakich informacji po internecie, bo jak w naszym przypadku pani doktor w Poradni Chorób Mięśni miała dla nas ok 20 minut czasu, a my jechaliśmy do niej 200km.

Oddzielnym marzeniem są wytyczne dotyczące lekarza rodzinnego, marzenie w dosłownym tego słowa znaczeniu, bo wiedza jest znikoma i tylko książkowa z czasów studiów - takie jest moje odczucie.

Dokładnie pogrupowano typy SMA, z którymi ja się zgadzam.

kończę tłumaczyć część o oddychaniu. To jest dopiero lektura!

Aż mi się krew burzy, gdy wiem o czym lekarze powinni wiedzieć  a nie wiedzą(nawet anestezjolodzy) żeby naszym dzieciaczkom udało się funkcjonowac jak najdłużej bez rurek.

Jak opublikuję oddychanie dam znać.


już jest część oddechowa: http://www.preclowastrona.org/index.php … Itemid=117

zabieram się za część żywieniową