Witam jestem mamą 4-letniej Izy chorej na SMA .Gdy Iza miała 4 miesiące trafiła do szpitala z zapaleniem płuc .Tam dowiedzieliśmy się o chorobie .Zostaliśmy skierowani do CZDZ na szereg badań potwierdzających chorobę .Wróciliśmy do domu załamani i czekaliśmy co będzie dalej .przez kolejne 3 miesiące oswajaliśmy się z tym okropnym faktem .W wieku 7 miesięcy Iza została zaintubowanapo po kolejnym zapaleniu płuc i załamaniu oddechowym .Póżniej były żmudne starania o respiratpr ,trwało to długo .Od 2,5 roku Iza jest w domu a ja jestem szczęśliwa,że jest w końcu w domu i cieszymy się każdą spędzoną chwilą Jesteśmy z Sierpca koło Płocka .Może jest ktoś w naszym rejonie chętny do nawjązania kontaktu .

Witajcie w gronie. :)
Ewa napisz jaki do rodzaj SMA, i trochę więcej o Izuni.
My co prawda nie jesteśmy z okolic Płocka, ale chętnie podzielimy sie doświadczeniami.

Witajcie :) Jest tu wielu rodziców dzieci chorych na SMA, więc myślę, że z nawiązaniem kontaktu nie będziecie miały problemu :) Nawet jeśli ktos nie mieszka blisko Was

Iza ma rdzeniowy zanik nięśni jedynka.karmię ją przez gastrostomię którą zrobiono jej razem z tracheostomią
Praktycznie sama jadła przez pierwsze 3 miesiące i koniec trzeba było ją karmić przez sondę .Z dwojga złego wolę gastrostomię.Iza nie wypowiada żadnych słów ale gaworzy po swojemu co mnie bardzo cieszy .Kontakt wzrokowy doskonały Jest spokojna ,radosna, uwjelbja bajki czytane 12 godzin na dobę żeby nie sen to byśmy musieli czytać jej 24 na dobę .Uwjelbja świerszczyki dla dzieci typu abecadło ,rebusy .Ostatnio mniałam okazję doświadczyć kolejnego zainteresowania mojej córki jazda autem .To był jej pierwszy raz odkąd ma respirator i bardzo się dziecku podobało co mni bardzo ucieszylo i rozbawiło.

Goraco was witamy.
Pozdrawiam. Sylwia i Kayetan.

Witamy Was bardzo gorąco!

My również witamy :)

witamy serdecznie jestem mama Łukaszka 2 latka chorego na SMA 1

witamy cieplutko

Gorąco witamy i ciepło ściskamy :)

Witamy serdecznie. Pozdrawiam. :)

Witam serdecznie znane nam juz dziewczyny Ize i jej mame. Pozdrawiamy.