właśnie się skończył program na TVP 2.  Wiktoria jest pod opieką Helpu ale ma straszną szafę za respirator, a rodzice tacy jacyś zagubieni są (nie wychodzą z małą z domu bo nie mają jak). Zadzwonię to tv i zostawię namiary na nas :), może się odezwą:)
http://ww6.tvp.pl/558,20070612510783.strona

Gosia jesteś wielka! Buziaki :) .

ale narazie nie możemy się dodzwonić :( wysłaliśmy maila do autorów programu. Treść jest następująca:
Szanowni Państwo

Z uwaga obejrzeliśmy wtorkową emisję programu o Wiktorii chorej na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Jesteśmy rodzicami 1,5 rocznego chłopca również z ta chorobą. Bardzo proszę o przekazanie rodzicom dziewczynki, że nie są sami i że istnieje grupa rodziców dzieci tak samo chorych jak Wiktoria. Jeśli będziemy w stanie wspomóc - radą, kontaktami i doświadczeniem bardzo prosze o kontakt. Większość z nas spotyka się wirtualnie na forum http://potracheotomii.pun.pl/forums.php
lub na jednym z blogów:
http://preclowastrona.blox.pl/html
http://antek2001.blog.onet.pl/
http://julinek.blox.pl/html
http://pavelek.blox.pl/html

Prowadzimy również serwis dla rodzin dotkniętych tą chorobą: www.preclowastrona.org.

Jeśli Rodzice Wiktorii chcieliby się z nami skontaktować podaję namiary:  - i tu podałam nasz gg i telefon

takim rodzicom trzeba naprawde pomagać bo poczatki sa trudne

Też wysłałam maila do programu wczoraj z informacjami gdzie nas można "spotkać".
My niestety też mamy taka szafę-respirator i dziękuje Bogu, że na razie nie musimy go zabierać ze sobą na spacer, bo nasz wózek jest zupełnie do takich ciężarów nie przystosowany (Gemini).

Basia myśmy byli zdziwieni, że oni mają taki ogromniasty respirator (widziałas nasze Airoxy, sa malutkie). Wygląda na to że Help ma takie standardy. Nie pytaliście się czy maja zamiar zmienić sprzęt na bardziej poręczny? Bo faktycznie ja takiej szafy w wózku nie widzę. Do TVP się nie dodzwonilismy, ale zdaje się ze dostaną kilka maili z namiarami na nasze forum :)

Stanę w obronie Helpu :-) i ich "szaf". Wprawdze programu nie oglądałem, ale przypuszczam, że chodzi o respirator NEFTIS.

Czy zapomnieliście już jak wyglądają respiratory w szpitalach? Kontynuując analogię meblarską, to pamietam je jako niezłe "ścianki meblowe". Więc NEFTIS 2 lata temu wydawał nam się malutki.

Co do wózka - to wersja Otto Bocka przystosowana do respiratora mieści także NEFTIS. Sprawdziłem to na własnych mięśniach - ciężki wózek z ciężkim respiratorem, mieści nie tylko respirator, ale i ssak - w każdym bądź razie byliśmy z tym sprzętem na plaży nad Bałtykiem.

I na koniec: wiem, że Help zaczyna kupować także Airoxy.

Pozdrawiam
Tata_Natalki

Ja nie krytykuję HELPu, jestem im bardzo wdzięczna za sprzęt w jaki nas zaopatrują, ale w porównaniu do respiratorów Precla czy Julki to nasze (NEFTIS) wyglądają jak szafy, ale są o niebo mniejsze niż szpitalne. My tez wszędzie jeździmy z respiratorem, tyle,że mamy nie przystosowany wózek do takiego ciężaru. A przy tym ja muszę w większości szasu polegać na własnych mięśniach.
Mama Antośka

Czy jest finał tej sprawy? Odezwał się ktoś z programu?

Ja w tamtym roku znalazłam w regionalnej gazecie artykuł o 19-letnim  chłopcu z SMA (zdiagnozowanym w pierwszym roku życia). Poszłam do redakcji podając swoje namiary, aby móc skontaktować się z tą rodziną, bo mam podobny problem. Niestety brzydko mówiąc zostałam "olana". Pani redaktor powiedziała mi, że jak mam taki problem to powinnam się zgłosić do jakiegoś stowarzyszenia, czy fundacji.......brrrrrrrr

No niestety nikt się nie odezwał :( Nie chcieliśmy dać pieniędzy tylko dobre słowo - a to widocznie nie jest warte uwagi....

Ja też nie dostałam żadnej odpowiedzi. Dodam, że oferowałam naszą pomoc przez HELP, gdyż Wiktoria jest  pod ich opieką i też nic. Ale może kiedyś rodzice sami będą szukać kontaktu z innymi rodzicami.

Szkoda! A może by spróbować i porozmawiać z Olszańskim (redaktor)? To ponoć bardzo pomocny człowiek. Albo z HELP-em?
Próbujcie. Myślę, że Ci rodzice potrzebują pomocy.

Też to oglądałam i niemam żadnego kontaktu kamień w wodę .Mam pytanko dokąd jeżdzicie z dziećmi na respiretorze do jakich ośrodków uzdrowiskowych .
  Ile trzyma baterja w respiratorze ,my mamy Breas i czy podłączacie respirator w czasie jazdy do zapalniczki samochodowej

My z Ewelinką nie byliśmy nigdy w ośrodku uzdrowiskowym też jestem bardzo ciekawa czy takie ośrodki są i gdzie się znajdują , co do baterii to Breas ponoć trzyma ok.6 godz. mieliśmy kiedyś taki respirator.

pierwszy nasz respirator breas trzymał 10 godzin.   Po 2 latach się zepsuł i dostaliśmy drugi tej samej firmy ale
ten trzyma 1 godzinę .jesy to bardzo uciążliwe bo nigdzie dalej nie możemy się wypuścić .

My mamy Legendaira firmy Airox. Przy naszych ustawieniach respi bateria trzyma do 10 godzin. A z resztą i tak wszędzie jeździmy z kabelkiem.