Witam serdecznie!!!
Jestem mamą 5-letniej Oli chorej na SMA. Gdy Ola miała pół roczku trafiła do szpitala z zapaleniem płuc. Od tego momentu jest pod respiratorem i posiada rurkę tracheostomijną.
Nawet nie wyobrazacie sobie jak się ciesze, że trafiłam na to forum i że wogóle takie istnieje. 5 lat temu , gdy dowiedziałam się o chorobie mojej córki było tak mało informacji nie  tylko na temat SMA ale tego że można żyć w miarę normalnie z dzieckiem pod respiratorem w domu.
Jestem bardzo szczęśliwa, że mam Ole i pomimo choroby cieszę się każdym dniem i każdą chwila spędzoną z moja córeczką. Gośka

Witam Cię serdecznie razem z Juleczką (SMA I). Podobny scenariusz nam życie napisało - tez trafiliśmy z zapaleniem płuc w wieku pół roku i od tego czasu "rurkujemy"... Skąd jesteście?

Witaj Gosiu :) Jestem mamą Szymka z SMA typ I, zarurkowany po załamaniu oddechowym w wyniku pełnego znieczulenia w trakcie operacji (min. założenie PEG). Cieszę się na wymianę informacji z tak doświadczoną  Mamą.
Również Goska

Jestesmy z Rzeszowa (woj. podkarpackie).Pozdrawiamy

witamywitamy Łukaszek też trafił do szpitala jak miała 5 miesiecy i też z zapaleniem płuc i tez od tamtej pory jest pod respiratorem.

SERDECZNIE WITAMY;)

witamy gorąco z Nowego Sącza :)

Serdecznie Was witamy
Hanka z Kubusiem

witamy cieplutko:D

witamy, widzę, że nasze historie są bardzo podobne :)
Magda i Hania