dziewczyny, czy wy odłaczacie swoje dzieci od respiratora i na jak długo?
-Kacper w ciągu dnia dużo oddycha sam, natomiast w nocy, zawsze jest na respiratorze

Staramy się odłączać Precla w miarę jego możliwości codziennie - na rehabilitację, kąpiel itp. Szymek jednak bardzo lubi gdy jego oddech jest wspierany przez maszynę i samodzielnie oddycha tylko gdy się czyms bardzo zajmie i "zapomni" o respi. Kiedys spędzaliśmy bez respiratora cały dzień, jednak od kilku miesięcy ten okres skrócił się do ok 2 godzin na dobę.

U nas wychodzi ok. 4-5 godziny na dobę (zabawa, ćwiczenia, kąpiel i trochę ot tak), poza wczorajszym dniem - Jula zasnęła na noc bez respi i spała tak 4 godziny utzrymując parametry 98% i 130 akcji. Idąc spać ją podłączyłam.

Antek śpi z respiratorem, a wciągu dnia ok. 2-3 godzin z respi. a w czasie infekcji całą dobę z maszyną, no i nie żałujemy sobie wspomagania w tak parne dni jak wczoraj. Ale nie było łatwo przekonać Antka do respiratora.:/

Ola gdy trafiła do szpitala nie było mowy o odłączaniu (takie metody lekarzy). I niestety po rocznym pobycie w szpitalu nie odłączam jej gdyz za bardzo jest uzależniona od respiratora i zaraz się denerwuje i sinieje.

Szanowni Panstwo:) a czy istnieje jakas mozliwosc w wentylacji domowej inwazyjnej, cwiczen oddechowych zeby nauczyc sie na nowo oddychac bez maszyny? Dlaczego pytam? - poniewaz mam mamę od trzech tygodni non stop podlaczona do respiratora i powoli jej wlasny oddech zanika. Do tej pory miala ich 5 na minute a teraz ma 1-2  :( lekarze kazali sie pogodzic z tym, że respirator zostanie z nami na dlugie lata ale jak to mowia - Nadzieja umiera zawsze ostatnia

z gory dziekuje i pozdrawiam


ps Wiem, ze to forum o maluszkach ale moze ktos sie wypowie w tym temacie?:)

Aneta
moje gg 4453178

nie wiem czy można kogoś nauczyć oddychać bez maszyny - wiele przyczyn "nieoddychania" nie leży w samym mechaniźmie oddechu lecz gdzie indziej (mózg, rdzeń kręgowy, zanikające mięśnie)

są ćwiczenia oddechowe dla poprawienia wentylacji chorego ale nie nauczą one kogolowiek oddychać samodzielnie (tylko np opróźnić zalegającą wydzielinę, odkasłać, zwiększyć tor odechu poprzez prawidłowe ulożenie ciała)- no ale je moge nie wiedzieć wszystkiego, nie jestem specjalistką od oddychania....

Aneto - to co powiem brzmi brutalnie - ale być może będziecie musieli oswoić się z myślą, że Twoja Mama będzie oddychała przy pomocy respiratora - nie taki diabeł straszny - a to, że będziecie akceptować ją taką jaką jest na pewno jej pomoże w procesie dochodzenia do siebie i być może powolutku ten samodzielny oddech wróci ale na to może być potrzeba bardzo dużo czasu...

Poza tym - dobra opieka domowa i wsparcie rodziny zawsze wpływa pozytywnie na formę chorego :)

wszystko zależy od stanu chorego i jednostki chorobowej.
moje chłopie jest po wypadku. oddycha z respiratorem  już 4 lata. dalej ma "napęd oddechowy" - ja go odłączam od respi codziennie na inhalacje (.0,5 h) (wtedy konieczny jest tlen, inaczej saturacja spada). nie zawsze się udaje oddychać efektywnie - gorsze samopoczucie, pogoda - to wszytko wpływa na komfort i wydolność oddechową. ale biorąc pod uwagę, ze wrócił do domu tlenozależny, a teraz potrzebuje tlenu tylko  w czasie  samodzielnego oddechu no i oczywiście infekcji, to mogę powiedzieć, ze  jego umiejętności oddychania posuwają się naprzód.
Każdy przypadek jest inny, każdy pacjent jest inny- nikt Wam nie powie jak będzie - trzeba kochać, walczyć i czekać  - to co boskie będzie dodane lub nie.....
pozdrawiam

Dziekuje za odzpowiedzi:)

Moja Ania (dorosła) używa respi tylko w nocy.
Ale zanim do tego doszło, była podłączona 24h. Trzeba było długiego czasu i powolnego, wręcz mozolnego powrotu do własnego oddechu. Myślę, że osoba dorosła nie zapomina, jak technicznie się oddycha, więc nie trzeba się tego ponownie uczyć. Samodzielny oddech skutecznie i paraliżująco potrafi zablokować psychika chorego, dlatego tak ważne jest - o czym pisały dziewczyny - mocne wsparcie rodziny.

Smarmen - czy moge prosic o jakis kontakt na np gg 4453178 albo na meila benan@tlen.pl ?
Chcialabym sie dowiedziec jak przebiegal proces odlaczania, itp.

Pozdrawiam

Moja chrześnica ( wcześniej całkowicie zdrowa ) od 3 miesięcy jest na respiratorze, od tygodnia po tracheotomii. Trzy osoby w szpitalu udzielały mi sprzecznych informacji na pytanie czy może sama troszkę oddychać i czy można ja na troche odłączyć. Wydaje mi się, że jak się przebudzi to kręci nozdrzami.

Anestezjolog powiedział, ze jest to wykluczone, bo ta droga jest odcięta, a założona ma rurkę, która nie daje możliwości samodzielnego oddychania.

Rehabilitantka, ze tez jej się wydaje, że nie.

Pielęgniarka, że tak troche może.

No ludzie, jak czytam wypowiedzi na tym forum to juz nic nie rozumiem. Siedzę tak przy niej i chciałabym ją zrozumieć, bo nie może skontaktować się z nami.

Czy dzieci oddychają przez rurkę?

Niestety nie wiemy na ile mózg kontaktuje, na pewno jest ciężko, ale tez mnóstwo strzykaw jeszcze pracuje.

Witaj
Nie piszesz co jest powodem tracheostomii wiec trudno jest coś podpowiedzieć...
Mój Wiktorek ma założoną rurkę i oddycha samodzielnie a właściwie oddycha tylko dzięki rurce Poniewaz ma obustronne porażenie strun głosowych trzeba było zrobić tracheostomię Nie wiem jaką rurkę może mieć Twoja chrześnica (zatkaną ?) ale wiem, że z rurką można oddychać bez respiratora :) Chyba, że jest inny powód uniemożliwiający oddychanie bez wspomagania 
Powiem wiecej mozna z rurka wydawac dźwieki i czasami Wiktorkowi sie udaje nas zadziwić :)
Napisz coś wiecej... Na forum są dziewczyny z wiedzą zdobytą poprzez praktyke na pewno wiec udziela Ci wielu porad i informacji
Pozdrawiam