Witam mój syn Leoś ma 4 lata i choruje na miopatię miotubularną. Wczoraj kolejny raz przeszukując internet znalazłem informację o konferencji dotyczącej różnych rodzajów miopatii centronuklearnych, która odbędzie się w NIemczech w dniach 6.05-8.05 2106. Rejestracja chętnych i informacje w języku angielskim i niemieckim są dostępne na stronie:
http://www.znm-zusammenstark.org/en/2016-3/

Termin rejestracji upływa już jutro 14.04.2016. Samo uczestnictwo jest darmowe dla rodzin chorych dzieci i opiekunów.Dla pozostałych ok 100 Euro. Trzeba we własnym zakresie zapewnić sobie nocleg, jak podają na stronie to ok 57 Euro za dobę.

Może kogoś zainteresuje ta wiadomość i zdąży się zarejestrować.
Ja jadę sam ze Szczecina, jeżeli ktoś będzie chciał to chętnie zabiorę ze sobą oczywiście w dwie strony.

Na ile mogę pomóc to proszę pisać: madziowiec@poczta.onet.pl

Życzę wszystkim dużo zdrowia.
Piotr

ja bym chetnie uczestniczyła w konferencji, ale niestety chyba  nie damy rady. Też mam syna z miopatią miotubularną. Miło ze strony stowarzyszenia, że przedłużyli termin zapisów. Pozdrawiam. Monika.

Witam,szkoda że tak późno tutaj zajrzałam,chętnie bym się wybrała. Jeśli to możliwe to bardzo proszę Piotrze o informację z tej konferencji.Nasz Maciej (18 lat) własnie jest obciążony miopatią centronuklearną.Generalnie jest bardzo mało publikacji w języku polskim. Pozostawię swój e-mail:rena5921@wp.pl
Pozdrawiam zycząc dużo wytrwałości i zdrowia,
Bożena