Witam Was, po tygodniowej nieobecności. Właśnie wróciliśmy z Katowic. Oczywiście bez rury :) W sumie byliśmy 7 dni, z czego 5 po dekaniulacji. Wszystko jest dobrze, saturacja ładna, mały sobie radzi. Tylko ten kaszel... nie radzi sobie jeszcze tak jakbym chciała. Kaszle, owszem, ale nie tak często jak oczekuję. Oklepujemy się, ale mam wrażenie, że oprócz usunięcia zalegań, to to nic więcej nie daje. Ponoć kaszel ma wrócić sam z siebie automatycznie, często, że ważne jest, że w ogóle kaszle. Ale mimo wszystko jestem szczęśliwa, że się udało! :D Po 11 miesiącach z rurką, Oskar jest w końcu bez rurki! :D

A i jeszcze spotkałyśmy się dziś na oddziale z mamą z naszego forum i sobie porozmawiałyśmy :)

Cieszymy się razem z Wami.Znamy to uczucie :D.
Pozdrawiamy i życzymy zdrówka :)

Gratulujemy i bardzo się cieszymy. Pozdrawiam, Kaśka z Kubkiem

Super wiadomość :) Trochę się boję, jak to będzie u nas...po 4 latach z rurą :/ tyle, że człowiek ma już serdecznie dość rurki i wszystko lepsze niż to :D Buziaki dla Was.

Cześć dziewczyny. Ponieważ końcem lipca jadę z dzieckiem (2,5 roku z rurką) na próbę dekaniulacji, chciałam Was zapytać jak były przygotowane Wasze dzieci, bo moje chodzi w korku ale nie przez cały dzień a w nocy wogóle nie próbowałam jej korkować tak tylko po godzince bo balam się że zasnę i coś się stanie. Czasami mam wrażenie że oddech na rurce jest cięższy i boję się tej dekaniulacji a z drugiej strony bardzo bym chciała się pozbyć już rurki, żeby moje dziecko mogło zacząć normalnie żyć. A jak to jest z dziurką po usunięciu, jaki lekarz zaszywa i po jakim czasie?

Witam,
My również na koniec lipca jedziemy do Katowic dokładnie 31.07. na próbę zaszycia stomii. Jaś jest już dwa lata po wyciągnięciu rury, jednak nie zaszywaliśmy stomii ponieważ nie umiał dobrze jeść i to było dla bezpieczeństwa. Jasiek do dekaniulacji przygotowywał się przez około rok zatykałam go korkiem, na początku chwilę bo się bałam a później cały czas chodził na korku. Nawet jak miał zapalenie oskrzeli to starałam się aby jak najdłużej przebywał na korku żeby nauczył się odkrztuszać. Znam ten strach człowiek jeździ próbuje za wszelką cenę pozbyć się tego ustroństwa a jak przychodzi ta chwila strach jak bez niej będzie. Ja już nie pamiętam jak było z rurką (raczej nie chcę pamiętać), a teraz strasznie boję się zaszycia stomii. Bo jak ją zaszyją mały będzie musiał już sam sobie radzić, a jak pisałam wcześniej bardzo lubi się bawić wypuszczaniem powietrza dziuką.

U nas nie było jakiegoś szczególnego przygotowywania. Ćwiczyliśmy oddech z korkiem, ale prawda jest taka, że z korkiem i rurką i tak oddech będzie cięższy niż bez, bo mimo wszystko rurka jest i swobodny przepływ blokuje. Teraz już minęły dwa lata a stomię nadal mamy nie zaszytą, dopiero na kwiecień 2018 roku jesteśmy umówieni. Była próba, jednak ja strasznie panikowałam jak to będzie i w Katowicach lekarze podjęli decyzję, że lepiej się jednak jeszcze chociaż z rok wstrzymać. Mi to jest i tak na rękę, bez rury to już i tak inne życie niż z rurką :) A jak będzie odpowiedni czas, to i dziurkę zaszyjemy :)