Witam, ja mam pytanie, czy któreś z Waszych dzieci ma założoną rurkę z powodu zwężenia okolicy podgłośniowej krtani? U nas zostało to zdiagnozowane w 2 miesiącu życia, od urodzenia, do tego czasu syn był pod respiratorem, odłączony jedynie na około 2 tygodnie, gdzie stwierdzono trwałe trudności w oddychaniu i zdiagnozowano zwężenie krtani. Z rurką już pół roku. 6 listopada mieliśmy pierwszą kontrolę laryngologiczną w celu ewentualnej dekaniulacji, jednak została stwierdzona duża ilość ziarniny w krtani, którą usunięto dwa tygodnie później. Teraz 7 stycznia idziemy do szpitala po raz kolejny, kontrolnie, by sprawdzić, czy ziarnina się nie odbudowała, jednak gdy wtedy półtora miesiąca temu zapytałam laryngologa jak długo jeszcze może to trwać i jak długo jeszcze jesteśmy skazani na rurkę, to powiedziała, że jeszcze przed nami co najmniej pół roku. W internecie czytałam na temat tego schorzenia i jest napisane, że owszem, jest to wada wrodzona, ale ustępuje samoistnie wraz ze wzrostem dziecka, zwykle około roku, do półtora roku życia dziecka, jednak jest też napisane, że w ostrym przebiegu, z niewydolnością oddechową, wskazane jest operacyjne poszerzenie krtani. Bądź co bądż mój syn jest niewydolny oddechowo i z tego powodu musiał mieć zrobioną tracheostomię, dlatego zastanawiam się, czy nie zgłosić się do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, by ocenili, czy można to przyspieszyć operacyjnie? Generalnie z tego co mi tłumaczyła nasza laryngolog, to z tym schorzeniem można normalnie żyć i gdy ma łagodny przebieg, to się nic nie robi, w cięższych przypadkach zakłada się rurkę, ale o ewentualnej możliwości zabiegu operacyjnego nie wspominała. Jakie są Wasze opinie? Może któreś dziecko było z tego powodu niewydolne oddechowo i miało wykonywany taki zabieg? I ewentualnie po jakim czasie objawy ustąpiły, a drogi oddechowe się same poszerzyły? Będę wdzięczna za każde odpowiedzi.

Witaj!!!Mój synek ma nabyte pointubacyjne zwężenie krtani w okolicy podgłośni i dlatego ma rurkę.Do tej pory myśleliśmy że z powodu ziarniny,ale okazało się że ziarnina przy strunach głosowych to tylko taki "dodatek"do reszty:-(Okazało się że mały ma zwężenie 2 stopnia.Nie wiem czy ze zwężeniem postępuje się tak samo w przypadku nabytego i wrodzonego..my byliśmy w listopadzie w Poznaniu i teraz jedziemy w styczniu,zaczynamy balonoplastykę(rozszerzanie),zabiegi będą wykonywane co 6 tygodni aż do skutku.
Gdzie jeździcie do kontroli?
Pozdrawiam wraz z Krzysiem :-)

Z tą kontrolą no właśnie... Zdaliśmy się na naszych lekarzy wrocławskich ze szpitala i oni nas kierują, tyle, że... od jakiegoś czasu mam wątpliwości, czy im ufać. Odnoszę wrażenie, że traktują nas jak intruzów, by się jak najszybciej pozbyć problemu i w ogóle. Nie powiedzą nic, nic nie doradzą, o możliwości poszerzenia krtani dowiedziałam się z internetu, bardziej zagłębiając się w temat. I będę chciała zaraz po świętach, albo nawet jeszcze po niedzieli, przed świętami zadzwonić do Katowic, do Centrum Zdrowia Dziecka i umówić się na konsultację ze słynnym doktorem Bieleckim, tymbardziej, skoro istnieje możliwość operacyjnego poszerzania krtani. Widzisz, ja nawet nie wiem który stopień zwężenia ma mój syn... Nic mi nie chcą mówić. Najpierw mówili, że to jest spowodowane długotrwałą intubacją i uszkodzeniem krtani, później, że to nie to, ale wrodzony problem...Właśnie od kilku dni mam kontakt z rodzicami dziewczynki z podobnym problemem, uszkodzoną krtanią. Też najpierw chodzili do tego szpitala co my, tu we Wrocławiu, lekarze mówili, że to tylko na 8 miesięcy, a tymczasem z 8 miesięcy zrobiły się już 3 lata. Też jeżdżą na kontrole do Poznania, ale teraz przez początkowe zaniedbania są problemy z usunięciem rurki i z przeprowadzeniem w ogóle jakiejkolwiek operacji. Dlatego cieszę się, że mnie ostrzegła w porę.

I również pozdrawiamy- Monika z 8-miesięcznym Oskarem :)

Monika, a który szpital Was prowadzi we Wrocławiu? Pozdrawiam, Kaska

Uniwersytecki Szpital Kliniczny na Borowskiej

Mojemu synkowi poszerzono krtań właśnie w GCZD w Katowicach (arytenoidektomia).Dzięki temu mogliśmy się pozbyć rurki.
Pozdrawiam :)

Kasiu a jak wygląda przyjęcie do Katowic? Jak tam dzwonię po raz pierwszy, to o kogo mam pytać? O jakiegoś lekarza konkretnego? Mam opowiedzieć historię mojego syna? Czy po prostu ustalają nam termin, jedziemy do KAtowic i tam na miejscu oglądają krtań i podejmują decyzję, czy da się to leczyć operacyjnie lub nie? Przepraszam za trochę głupie pytania, ale po prostu jestem zielona w temacie i fajnie jest się dowiedzieć czegoś od kogoś, kto ma to już za sobą.

Pozdrawiam Monika z Oskarem!

Pierwszy raz jak się kontaktowaliśmy to zadzwoniliśmy do lekarzy,odebrał dr Cofała - bardzo sympatyczny pan doktor.Przedstawiliśmy mu pokrótce historię choroby Marcinka i po wysłuchaniu nas doktor kazał nam zadzwonić do pani sekretarki i ustalić termin wizyty.Pojechaliśmy do Katowic o wyznaczonej porze.Przed przyjęciem na oddział musieliśmy mieć skierowanie do szpitala od lekarza rodzinnego,założyć historię choroby i udać się na oddział laryngologiczny.Na oddziale oddajesz pani sekretarce historię choroby i czekasz aż lekarz przeprowadzi z Tobą wywiad-BĄDŹ dobrze przygotowana z tej historii.Jest tam pani doktor (oczywiście jeśli na nią trafisz :D ), która lubi wszystko dokładnie wiedzieć :). No i po tym wywiadzie pobierają dziecku krew do badań (musi być na czczo) i kładą Was na salkę.Nie wiem jak jest teraz z noclegiem,bo wcześniej można było mieć jakieś swoje spanie,ale teraz nie wiem,sama muszę się dowiedzieć czy można coś przywieźć.My mamy termin na 18 stycznia,ale oczywiście wszystko zależy od zdrowia synka.
Pozdrawiam :)

Dziękuję za odpowiedź.

Ale nie rozumiem. Od razu przyjmują i zostaje się na sali? I kierują na zabieg? Czy po prostu ta pierwsza wizyta jest taka obserwacyjna i dopiero po sprawdzeniu wszystkiego umawiają na kolejny termin na ewentualny zabieg? I ile trwa taki pobyt? Czy jest płatny?

Pozdrawiam

Tak zostajesz w ten sam dzień.Nie raz robią kontrolną endoskopię w ten sam dzień lub na drugi.Dlatego dziecko musi być na czczo bo robią to w znieczuleniu ogólnym.Z resztą jak zadzwonisz do lekarzy czy do pani sekretarki to wszystko Ci wytłumaczą.Pół roku temu nie płaciłam za pobyt ale może coś się zmieniło dlatego musisz zapytać.Przeważnie na drugi dzień po endoskopii wychodzisz do domku,ale nie raz jeżeli jest coś co wymaga poważniejszego zabiegu musisz zostać dłużej.Nam raz przytrafiło się niespodziewanie 2 tygodnie,ale ja jestem zawsze przygotowana na dłuższy pobyt-pakuję po prostu walizkę dla siebie i Młodego :D.
Ale bywa też tak że po endoskopii lekarze karzą się umówić na zabieg w innym terminie.
Najlepiej jak skontaktujesz się z ordynatorem dr Bieleckim lub z dr Cofała oni są najbardziej kompetentni w tracheostomiach.
Pozdrawiam.

Na Borowskiej, jak i zresztą w całym Wrocławiu, nie mają doświadczenia w rurkach, a szczególnie przy takich schorzeniach. Ja osobiście laryngologie na Borowskiej, wywodzącą się z Chałubińskiego, obchodzę szerokim łukiem.
W Katowicach dodzwonisz się do Pani Joli do sekretariatu, która Cię umówi na termin. Z ordynatorem cięzko się skontaktować. Dr Wolan co prawda woli uszy, ale również jest jak najbardziej kompetentna.
Pomimo, że jesteśmy z Wrocławia i wyglądałoby że są tu duże ośrodki, to niemalże od poczatku prowadzi nas dr Bielecki. To właśnie Jemu zawdzięczamy usunięcie rurki i mowę, jaką udało się wypracować. Pozdrawiam, Kaska.

Witam wszystkich. My mamy podobny problem. Antoś urodził się w 25 tc z wagą urodzeniową 820g. był zaintubowny przez 1,5 miesiąca. Po wyjściu ze szpitala wszystko było ok, nigdy nawet infekcji. Aż do 10 miesiąca życia. Dostał duszności i okazało się że ziarnina prawie zamkneła mu światło krtani. Musieli założyć rurkę. Teraz jesteśmy po usunięciu ziarniny w Poznaniu i Mamy kontrol w styczniu żeby sprawdzić czy nie ma tam dodatkowo pointubacyjnego zwężenia krtani. Jest opcja na wymianę rurki na foniatryczną ale nie wiadomo ile to wszystko będzie trwało. mamy rurkę 2 miesiące a wydaje się jakby wieczność. Antoś skończył właśnie rok i tak się zastanawiam ile to jeszcze może trwać. Pan doktor jest wspaniały fachowcem ale słyszałam opinie że Poznań zwleka z wyciągnięciem rurek, są podobno bardzo zachowawczy w tym temacie. Doradzono nam konsultację w Katowicach i nie wiem co robić. Może coś doradzicie. Magda.

powinniście to skonsultować w Katowicach.my mamy rurkę foniatryczną ale ja nie widze różnicy jeśli chodzi o mowę między jedną i drugą Laura mowi nie zatykając rury.rure mamy z powodu niemożności intubacji a ziarnin mieliśmy wycinanych już kilka teraz dłuższy czas spokój.pozdrawiamy.

Właśnie miałam sytuację, że musiałam szybko wymienić rurkę. Ta, która była założona zapchała się od środka wydzieliną, mały ciężko oddychał, z otwartą szeroko buzią, jakby to coś miało pomóc i w ogóle był trochę zdenerwowany, a w wyniku zapchania rurki, powietrze uciekało górą i wydawał lekkie dźwięki. Panika była, choć wiem co i jak należy zrobić w przypadku zapchania, to jednak gdy zaczęłam panikować, to nagle zapomniałam. Musiałam się uspokoić i dopiero działać.

A tak w ogóle to po tym wszystkim to postanowiłam, że nie będę czekać do po weekendzie, tylko jutro dzwonię do Katowic. Zastanawiam się tylko, czy to ma sens, tak zaraz po świętach, przed weekendem, czy będzie jakiś kompetentny lekarz, z którym będę mogła porozmawiać?


A powiedz mi Kasiu jeszcze jak długo u Was trwało to wszystko? W sensie ile mały miał rurkę, ile zabiegów musiał mieć i jak po zabiegach to wyglądało, czy był jeszcze na foniatrycznej? Chcę wiedzieć mniej więcej co nas czeka. Pozdrawiam.

Dzięki dziewczyny. A te ziarniny to wasze dzieciaki miały z powodu wcześniejszych intubacji? Bo mnie cały czas zastanawia jak dziecko do 10 miesiąca życia może żyć bez żadnych obiawów i normalnie oddychać a nagle ziarnina i takie duszności że oddechu nie może złapać.

Monique, Kuba zaraz po urodzeniu był intubowany, zerwano mu struny głosowe i uszkodzono obie chrząstki nalewkowate. Od urodzenia był zaintubowany a w 2 m-cu zycia założono mu tracheo. Do Katowic jeździliśmy planowo średnio co pół roku, a w razie występujących problemów zawsze mieliśmy możliwość pojawienia się na oddziale, o każdej porze dnia i nocy. Dr Bielecki czekał dość długo na uruchomienie się strun u małego. W wieku 4 lat Kubek został zdekaniulowany, ale niestety po całym dniu zaczał po prostu się dusić. Znowu została założona rura, a na następny dzień zapadła decyzja o operacji (arytenoidektomii). Po niecałym tygodniu od próby dekaniulacji Kuba został zoperowany, a po następnych sześciu tygodniach przeprowadzono udaną dekaniulację. Po kolejnych 6 tygodniach wykonano plastykę stomii. Nadal jeździmy do Katowic średnio co pół roku na kontrolną endoskopię. Kuba jest ponad 2 lata bez rury.

Gudzior, konsultować powinno się zawsze. Czasem drugi lekarz, patrząc zupełnie świeżym okiem, zaproponuje metodę leczenia, która okaże się najlepszą. Co do ziarniny, Kuba miał założoną rurkę foniatryczną. Po kolejnej wymianie, Kubek zaczął źle oddychać. Okazało się, że utworzyła się ziarnina, która zatkała otwory fenestracyjne i zaczęła zatykać rurkę od wewnątrz. Natychmiast pojechaliśmy do Katowic (z Wrocławia) i Kuba natychmiast trafił na stół operacyjny. Zarówno my jak i lekarze z Katowic, modliliśmu się, aby zdążyć dojechać. Więc tak jak w Twoim przypadku tak i w naszym, ziarnina narastała przez jakiś czas, ale jak zaczęła już zatykać rurę i utrudniać oddech, to wówczas jest to tempo piorunujące i dziecko zaczyna się po prostu dusić.
Pozdrawiam, Kaśka.

Naszemu sykowi ziarnina powstała od wkładania zbyt dużej rurki tracheo.W pewnym momencie również gorzej zaczął oddychać i wylądowaliśmy w szpitalu.Lekarze nie wiedzieli zbytnio co zrobić (gdańscy),dopiero po jakimś czasie podano Małemu w bronchoskopii specjalny lek,który hamuje przyrost ziarniny.Był to lek stosowany w onkologii.Podawano go 3 razy (2 razy tydzień po tygodniu a raz po miesiącu).
Zwężenie nadal jest, ale dr Bielecki (GCZD Katowice) stwierdził,że to nie zagraża życiu dziecka.Synek jak już wcześniej pisałam miał inny problem,który powodował gorsze oddychanie, a mianowicie porażone struny głosowe i zwężenie krtani.Również jak w przypadku Kasi i Kubusia,Marcinek miał wykonaną arytenoidektomię,właśnie w Katowicach i dzisiaj mija już 9 miesięcy jak jest bez rurki.Dobrze,że jest taki lekarz jak dr Bielecki no i oczywiście jego współpracownicy.
Pozdrawiam.

my chyba do ok roku nie miałyśmy ziarnin potem zarosła nam sie tchawica powyżej założenia rurki i potem wycinaliśmy ciągle ziarniny ok pół roku i od tamtej pory spokój nawet jak przeszłyśmy na foniatryczną a mamy rure już ponad 5 lat.u nas ziarniny nie były z powodu intubacji bo mała nie byla intubowana.

Słuchajcie, może ktoś z Was posiada numer bezpośrednio do lekarzy? Bo na stronie Centrum Zdrowia Dziecka nie ma podanego numeru, a jak dzwonię do sekretariatu by mi numer podali, to się nie mogę dodzwonić, bo albo zajęte, albo nikt nie odbiera. Od godziny próbuję i cały czas to samo...

lekarze - dzwoń najlepiej od 13 do 14 bo rano są na obchodzie a potem na zabiegach 32 207 19 65
dr Bielecki 32 207 19 10
oddziałowa 32 207 19 85

Dziękuję. Będę dzwonić w środę, bo jutro święto, to wątpię, że ktoś kompetentny się jutro znajdzie, ale będę atakować pojutrze.


No i nie wiem o co chodzi. Dzwoniłam wczoraj na oddział i rozmawiałam z lekarzem. Przedstawiłam sytuację. Kazano mi zadzwonić do rejestracji, umówić się na konsultację z dr Bieleckim. Dostałam dwa numery: 32 207 16 50 oraz 32 207 16 51. Zgadza się to z numerami podanymi na stronie internetowej. Problem w tym, że nie mogę się pod żaden z tych numerów dodzwonić. Cały czas jest zajęte, a jak już mi się uda trafić na połączenie, to nikt nie odbiera mimo, że czekam kilkanaście sygnałów. Rozłączę się i od razu atakuję ten sam numer i zajęty! Nie wiem o co chodzi. Dzwoniłam do sekretariatu, to mi podała te same numery i poradziła jedynie, że muszę się dodzwonić, bo ona nie umawia już na konsultacje z ordynatorem. I nie wiem już co robić. Jest tak nieważne o której bym dzwoniła..

Niestety nie jest łatwo się dodzwonić. Zajęte jest zapewne, bo wiele osób dzwoni. Musisz próbować :) Pozdrawiam, Kaska

No udało mi się dodzwonić po kilku dniach. Jedziemy na konsultację już 2 lutego :)