Jestem mamą 8 miesięcznego Maksa, który ma tracheostomie z powodu wiotkości krtani. Na szczęście po ostatniej laryngoskopii okazało się, że wiotkość jest nieznaczna i mozna schodzić z rurki. Niestety młody wcale nie chce oddychać przez nos ale mam wrażenie, ze to sprawa psychiki bardziej bo jak zaśnie to mu przytykam ipięknie sobie oddycha noskiem. Bardzo was proszę o jakieś rady jak wy to robiłyście z waszymi dziećmi. MMoże macie jakieś sposoby na zatykanie rurki bo ja już nie wiem jak próbować. Dodam tylko, że już próbowaliśmy z koreczkiem, zaklejonym filterkiem (z tym najlepiej wychodzi), a teraz jesteśmy na etapie oratora. Pomóżcie bo już nam ręce opadają z bezsilności.

Witam.
My też zaczynaliśmy od oratora i na początku też była walka-nawet z tym.Żeby dziecko dekaniulować to każdy lekarz Ci powie,że Mały musi samodzielnie oddychać na korku praktycznie cały czas,a przede wszystkim musi nauczyć się odkrztuszać flegmę.Wiem,że nie jest to łatwa sprawa,ale zapewniam Cię że jeżeli nie ma przeciwwskazań medycznych to po tym co piszesz,że Maks oddycha samodzielnie w nocy to nastąpi to szybko.
My walczyliśmy z synkiem 5 lat,ale w końcu się udało.Dobrze byłoby gdybyście mieli w domku pulsoksymetr i podczas snu założyć synkowi korek,i obserwować jego saturację.Jeżeli będzie dobra tzn.że musicie ćwiczyć z nim też w ciągu dnia.
Życzę Wam cierpliwości i powodzenia :)

Widocznie Młody potrzebuje wiecej czasu, więc rodzice muszą się uzbroić w cierpliwość. Nic na siłe nie zrobisz. Nie wiem jak długo Maks jest na rurce, ale podejrzewam, że od początku (najpierw intubacyjnej, poźniej tracheo), a w związku z tym On po prostu nie zna innego oddechu i musi się nauczyć. Jednym to zajmuje chwilę, innym, jak napisała Kasiac 5 lat. W naszym przypadku trwało to prawie 2 lata.
Dlatego życzę cierpliwości i wytrwałości :) Pozdrawiam, Kaska

Dzięki dziewczyny za zainteresowanie. Maks jest na rurce od 1 m-ca wiec praktycznie od początku. Nam lekarzpowiedział, zże schodzenie z rurki moze potrwać do trzech m-cy wiec pomyslelismy że i nam sie tak uda.Niestety nie jest to takie proste. Jesli chodzi o oddychanie w nocy na korku to trwa to tylko do komentu az sie młody obudzi,później to juz ciężko. W ogóle to jedt różnie. Są dni ze super oddycha ns zatksjej rurce, a czasem jakby zapominał i sobir nie radzi. A gdzie wyciągałyście rurki? Bo my jezdximy do Poznania.

My jeździmy do Katowic, do GCZD.Jedynie tam nam naprawdę pomogli.Uważam,że są tam najlepsi specjaliści,a w szczególności ordynator dr Bielecki.Tam też synek przeszedł operację poszerzenia krtani (arytenoidektomię) i tam też wyjmowaliśmy rurę.
W styczniu jedziemy na kontrolne badania.
Pozdrawiam :)

Nas również prowadzą Katowice. Najpierw była Warszawa, później chwilę Poznań, gdzie nie wiedzieli co z Kuba zrobic i od 5 lat jesteśmy pod opieką Katowic i dr Bieleckiego. Podzielam opinię Kasiac, tam są najlepsi specjaliści. Pozdrawiam, Kaska

witam ponownie, a może ktoś mi opowiedzieć, jak wygląda dekaniulacja w praktyce?

Napisałam jak u nas wyglądała dekaniulacja w odrębnym wątku, który założyłaś :) Pozdrawiam, Kaska

Witam również na forum :)

witaj ;)

Witam :)

Witajcie ponownie, dawno nas tu nie było. Maks jest po 3 próbach dakaniulacji i plastyce tchawicy. Teraz jesteśmy na kolejnej endoskopii bo ostatnio w ogóle nie chciał się dać zatkac. Po badaniu wiemy że wszystko jest dobrze i teoretycznie syn już nie potrzebuje rurki a to że nie chce oddychać nosem to kwestia jego psychiki. Tylko że my już nie wiemy jak go stymulować do tego oddechu. Przypomnę tylko że ma 3 lata prawie i rurkę od początku z powodu wiotkosci krtani i tchawicy. Poradzcie coś kochani, może macie jakieś swoje sposoby na oduczenie od tej cholernej rurki.