Witam jestem mamą 7 tygodniowej Natalki u której jest podejrzenie SMA1. Czekamy na wyniki,które mają byc juz w przyszłym tygodniu. Chciałabym zapytać po jakim czasie od diagnozy zaczeły się problemy z oddychaniem? Moja Kruszynka poki co ssie bardzo dobrze,nie ksztusi się,oddycha sama. Porusza lekko rączkami i nózkami (więcej w wodzie ) a główką porusza tylko na boki,nie jest w stanie jej podnieść.

Trudno jednoznacznie określić kiedy zaczynają się / w jakim wieku problemy oddechowe. Wskazuje na nie: nadmierna męczliwość np podczas jedzenia, pocenie się szczególnie skraplanie pod noskiem, zasinienie wokół ust, a też wzmożona senność dziecka.
Warto zaopatrzyć się w pulsoksymetr, który mierzy saturację, czyli wskaźnik wysycenia krwi tlenem oraz zrobić co jakis czas gazometrię - pobranie krwi z paluszka wynik najbardziej miarodajny.

Tak,to jednak ten diabeł w ciele mojego dziecka :( co nam bedzie potrzebne? na co mamy się przygotowac?