Witam serdecznie . Od około dwóch miesięcy zaglądam do Was czytam i dzięki Wam było mi prościej oswoić się z myślą o tym , że nasz Zosinek będzie mieć rureczkę no i ma ... od tygodnia . Rurka tracheostomijna miała być u nas przełomem bo skoro maluszek jest od 5 miesięcy zaintubowany i o dziwo świetnie sobie radzi z oddychaniem odpięte od respiratora , ale zaintubowane tzn nosorożec to dlaczego po tracheostomii ma sobie nie radzić ? no właśnie nie wiemy .... nie wiemy już nic . Przybliżając naszą historię tak bardzo krótko o ile się będzie dało bardzo krótko . Jesteśmy rodzinką z Katowic , nasza ukochana Zosia urodziła się jako wcześniak 29tydz  z niedotlenieniem (opis rezonansu - osłabiona mielinizacja możliwe cechy umiarkowanego zaniku w móżdżku , możliwa przebyta zakrzepica) wylewy 1 2 stopnia ciągłe zapalenia płuc praktycznie po każdej ekstubacji no i drgawki nie wiadomo dlaczego po co i właściwie nawet diagnostyka neurotransmiterów w Warszawie niewiele wniosła bo wynik jest prawidłowy . Nasz okruszek ma zaburzenia integracji sensorycznej nadwrażliwość na boźdzce bo praktycznie na każdy ... KAŻDY  bodziec reaguje drgawkami . Leczymy się w GCZD w Katowicach do 140 dnia życia na pietrze 8 OIOM noworodków od tygodnia na 1 OIOM dla dzieci dużych ... Bardzo proszę o Wasze przejścia z tracheo czy mieliście jakieś problemy po założeniu ? u nas podejrzewali refluks ale szybko pozbyliśmy się tej diagnozy . Tak czy inaczej nasza Zosia to zagadka ... co chwile coś musi się jej przyplątać .... :(

ps. mamy szereg innych problemów , w tym przebytą reanimacje w sumie to dwie ale wypisywanie tego wszystkiego chyba nie ma sensu .... każdy z nas ma tutaj nie prostą historię a wypisy ze szpitali nie mają końca ..

Witam Was serdecznie. Mój Kubek po założeniu rurki oddychał bez problemu, ale on ma troszkę inną historię jej założenia. Problemem było zejście z rurki. W każdym razie problemy z górnymi i dolnymi drogami oddechowymi są do dziś, czego dowodem jest choćby teraźniejszy nasz pobyt w szpitalu z powodu.... właśnie zapalenia płuc. Kuba sobie wybrał termin lądowania w szpitalu - Wielki Piątek :) Pozdrawiamy Was serdecznie, Kaśka z Kubkiem

no właśnie my mieliśmy problem z ekstubacja i podejrzenie było ze problem jest w górnych drogach oddechowych - porażenie mięśni/ obniżone napięcie mięśniowe
-zapadający się język
-obrzęki krtani
-zalewanie się ślina przez słaby odruch połykania
-problem z zastawką w nagłośni
to niektóre powody przez które podobno Zosi miało nie dać się rozintubować więc tracheo . Odcinamy górne drogi oddechowe i Zosinek ma takie parametry na tym wstrętnym pudle jakie widziałam tylko u innych dzieci .... Przed zabiegiem była przewentylowana, a nie mogli jej odpiąć , a miała minimalne parametry na respiratorze ... :(     Kuba chciał się wymigać od świąteczno-rodzinnych obiadków, chciał mieć mamę tylko dla siebie  ;) . Mam nadzieje , że doszliście już do zdrowia :)



Udało się Zosia doszła do siebie (stan na wczoraj ) nadal jesteśmy w szpitalu ale ...
Mam pytanie może trochę dziwne , ale do sedna ... Chcemy wziąć naszą córeczkę do domu z respiratorem (nastawy cpap około 21 % tlenu szczytowe około 20 ) z racji dużej dysplazji ściągnięcie jej z "pudełka" trochę będzie trwało . Mała ma napęd oddechowy potrafi sama tylko robi słabe objętości bez respi  - odpięcie teraz kończyło by się ciągłym zapaleniem płuc (po przeanalizowaniu naszych zapaleń płuc ma to sens ) . Jak radzicie sobie z myciem dzieciaczków mobilnością w domu logistyką , nauką jedzenia (jest karmiona sondą)   czy macie jakieś cenne rady ? byłabym ogromnie wdzięczna za każda , chcemy dla naszego robaka jak najlepiej