Kochani! Bardzo sie cieszę ze jest to forum, które w pewnym sensie jednoczy rodziców dzieci z trackiem .... Lub tez jak inni wola mowić z rurką. Jesteśmy w takiej samej sytuacji , kilka razy zagladalam na to forum ale dopiero teraz zdecydowałam sie dołączyć. Dlaczego? dlatego ze chcialabym podzielic się doswiadczeniem,  odpowiedziec na pare pytan rodzicow ktorzy dopiero zaczynaja swoją "przygodę" z rurką. Sama tez szukam pomocy w kilku kwestiach. Alexander urodził sie w 2011 z kilkoma wadami, przełyku i serca, był operowany w Szwecji , bo tu mieszkamy, po operacji nastąpiła wiotkosc tchawicy wiec dostał tracheotomie, praktycznie od urodzenia. Po wiotkosci już prawie ani śladu, i już mieli wyjmowac rurkę, niestety jego gardło jest bardzo wąskie i w przypadku konieczności intubacji byłby duży problem, do tego jest jeszcze mała żuchwa ... Dlatego lekarze tutaj chcą poczekać aż Alex urośnie (synek ma 2 lata) , wiec to może trwać jeszcze nawet kilka lat... Cieżko mi z ta myślą , bo lekarze chcą czekać a ja chce działać. Alex nie mówi, tylko troszkę , "mama "cichutko probuje powiedziec, jest karmiony sonda przez Peg, Nie chce pic i Nie umie jesc nawet papek, chociaż możemy próbować dawać mu coś do picia i jedzenia. Niestety opieka logopedyczna jest tu kiepska dlatego chciałam zapytać Was , czy są jakieś dobre ośrodki laryngologiczno-logopedyczne w Polsce , dobrzy lekarze którzy mogliby go jeszcźe raz zdiagnozować i określić czy rzeczywiście jest aż tak zle ze on musi mieć ta rurkę aż tak długo? Może macie jakichś super logopedów do których tez mogłabym sie z głosić z Alexem? Tutaj chcą tylko czekać, nie mamy rehabilitacji logopedycznej, żadnej terapii, nawet diagnoza brzmi "wąski w gardle" ... Pomóżcie, kazde nazwisko dobrego specjalisty lub nazwa gabinetu,  ośrodka, będzie dla mnie ważna . Ja ze swojej strony mogę odpowiedzieć na pytania co do leczenia tutaj, jak to jest z opieka medyczna i socjalem, i w ogóle jak to jest mieć dziecko z rurką. Wymieńmy sie informacjami po prostu :) dziękuje bardzo z góry za wszystkie wpisy :)

Witam nie wiem czy ci to pomoże ale Laura też ma rurkę bo nie da jej sie zaintubować-też ma małą żuchwe.My robiliśmy TK bi znalazł się lekarz który chciał małą zoperować a mianowicie wyciągnąć do przodu żuchwe to udrożni gardło bedzie więcej miejsca da się zaintubować i być moze będzie można pozbyc sie rury.....

Dziękuje lula 26 za odp. Może ktoś ma jeszcze podobny przypadek lub chciałby sie dowiedzieć o leczeniu tutaj? Chętnie odpowiem na pytania.

Witaj MamaAlexa. Co do ośrodka laryngologicznego, to konsekwentnie będę polecać dr Bieleckiego z Katowic. Prowadził nas niemal od początku aż do wyjęcia rury.
Jeżeli chodzi o logopedów lub neurologopedów to mogę polecić 3 wrocławskie lekarki, z którymi sami mieliśmy kontakt:
1. Anna Regner - terapię u niej zaczynaliśmy gdy Kuba miał kilka miesięcy
2. Teresa Kaczan - rewelacyjna lekarka choc jej metody nie zawsze się podobają rodzicom, to są na pewno skuteczne (przede wszystkim w sposobie nauki jedzenia i picia). Niestety ma bardzo dużo pacjentów i dostać się do niej graniczy z cudem.
3. Magdalena Sawicka (logopeda, neurologopeda, pedagog specjalny, muzykoteapeuta) - gdy Kuba zaczynał pracować z Nią nad mową, nie można było go zrozumieć. Obecnie Kubek gada tak, że cięzko mu wejść w słowo:)
Jeśli będziesz chciała skorzystać i bedą problemy to daj znac, postaram się coś pomoc.
Pozdrawiam, Kaska z Kubkiem.

Kasiu dziękuję za informacje. Proszę podaj mi namiary do Teresy Kaczan. Spróbuje umówić sie na wizytę. Pozdrawiam!

Podaje dwie strony, jeśli Ci się nie uda, to daj znać, bede szukac kontakt.
http://www.dobrystart.info.pl/dr-teresa-kaczan.html
http://krokpokroku.weebly.com/dr-teresa-kaczan.html

Witamy i my :)
Również polecam dr Bieleckiego i Katowice choć nie mogę narzekać na Warszawę i lekarzy z Litewskiej Po prostu metoda działania dr Bieleckiego bardziej nam odpowiada. Jeśli chodzi o laryngologa to nie pomogę. Wiktorek ma "tylko" porażenie strun i bardzo dobrze reagował na wszelkie próby jedzenia, picia i mowy . Teraz po podwiązaniu struny i próbach z korkiem ( ponad 10 godzin) gada jak najęty :) Mogę tylko powiedzieć abyście nie ustępowali  we wszelkich próbach i jak najwięcej wygłupów, zabawy, śpiewu i tańca... takie domowe przedszkole po prostu. To na pewno stymuluje rozwój a wszelkie efekty nawet minimalne dają odwagę do dalszych prób Na początku zaraz po podwiązaniu struny Wiktorek tez mówił mało i cichutko Ale z czasem, kiedy przekonał się że może i że to nas cieszy zaczął mówić coraz więcej bez skrepowania Mam nieodparte wrażenie, że potrzebował potwierdzenia że potrafi i że to jest dla nas ważne, że to jest jak dobra zabawa - oklaski, okrzyki, doping - teraz powtarza wszystko nawet najtrudniejsze słowa Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo cierpliwości i radości z każdego - najmniejszego postępu Ściskam mocno Agnieszka

Agnieszko dziękuję za informacje! Wspominałas o lekarzach z Litewskiej w W-wie. Czy znasz może prof. Niemczyka lub Wysockiego .Poszukuje opinii o nim, wiem ze ma prywatne konsultacje i chciałabym sie umówić na wizytę . Alex dużo chce mowić , narazie tylko samogłoski mu wychodzą ale nie poddajemy sie :) dobre i to. Dzięki za wskazówki, i życzymy dużo zdrowia dla wszystkich dzieci "obecnych " na forum

Cześć mamo Aleksa.My również polecamy Katowice i dr Bieleckiego bardzo dobry laryngolog .

Pozdrawiam
Kasia z Marcinkiem

Mamo Alexa niestety nic o tych lekarzach nie mogę powiedzieć. Ja znam tylko dr Zawadzką ale z tego co wiem nie przyjmuje prywatnie. Może warto byłoby postarać sie o konsultacje w poradni foniatrycznej w CZD ?

Ja jedynie się przywitam, bo wspomnianych lekarzy nie znam :) I nie wypowiem się na ich temat. Nam do logopedy jeszcze trochę... Michu również niewiele mówi. "Mama", "baba" czasem wyjdzie Mu coś w rodzaju "tata" i jak zatka rurkę palcem to coś w swoim języku dziwnego gada. Do składania słów jest bardzo niechętny i nie wiem jak Go zachęcić. Nie słyszy głosu i pewnie w tym problem.

Powodzenia życzę w dążeniu do pozbycia się rury. Świadomość, że już można byłoby jej nie mieć, a jednak musi być bo "coś tam" (tu akurat zwężenie przełyku) jest wkurzająca zapewne. To czekanie, odwlekanie przez lekarzy jest najgorsze.