Zastanawiam sie czy lekarze wyciagaja takim dzieciom rurki?Z rdzeniowym zanikiem czy tez z dystrofia.Bo my narazie mamy diagnoze dystrofia.Ale genetycznych jeszcze nie mielismy wiec caly czas sie ludze.A pod koniec pazdziernika jedziemy do Katowic i jestem ciekawa co nam tam powie....Czy mam sie wogole ludzic ze kiedys ja wyciagniemy.

Yyyy... mam rdzeniowy zanik mięśni, 22 lata i od 1,5 roku respirator. Nie radziłabym robić sobie nadziei... Przy SMA to praktycznie niemożliwe... Chociaż wyjątki jak wszędzie - się zdarzają.

WSZYSTKIEGO DOBREGO!

u dzieci z zanikiem mięśni istnieje potrzeba wsparcia oddechu - przez rurkę albo przez maskę. Tak więc wyciągnięcie rurki nie spowoduje że zniknie potrzeba wentylowania dziecka -  musiałoby ono wtedy korzystać z maski. Jeśli dziecko przez rurkę było wentylowane 24 godziny na dobę to przez maskę też będzie musiało być wentylowane 24 godziny na dobę.

Osobiście interesowałam się kiedyś tym tematem i nie było wtedy w Polsce opisanego przypadku wyciągnięcia rurki u dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Nawet na rzecz maski.

Trzeba być realistą.

Tez wlasnie tak myslalam.My mamy powiedzmy wstepna diagnoze wrodzona dystrofia miesniowa ale do jakiego bysmy nie szli lekarza to kazdy tak krzywo patrzy na ta diagnoze.Czekamy teraz na genetyka i wtedy bedziemy pewni.Oby sie nie potwierdzilo.Bo Ania idzie zupelnie w drugim kierunku niz jakikolwiek zanik.Nigdy nie szlo jej odlaczac od respiratora a jesli juz to na rzecz tlenu ale sie meczyla.A teraz az sie wscieka jak ja podlaczam.I nie ma zadnych spadkow....No coz musimy czekac.