Od 07.08.2012r jesteśmy bez rury:) Kubek daje sobie świetnie rade, jeśli nie będzie zadnych dodatkowych atrakcji w poniedzialek wracamy do domku. Dziekuje wszystkim , ktorzy trzymali za nas kciuki. Pozdrawiam, Kaska z Kubkiem

Superrrrrrrrr!!!Trzymajcie się kochani i niech Wam zdrówko dopisuje.Mam nadzieję że i nam się to kiedyś uda.Pozdrawiamy :)

nawet nie wiesz jak się ciesze jestem pewna że będzie dobrze.

super, super, super... :) i trzymamy kciuki za więcej :)

świetnie mam nadzieje że Nam tez się uda termin przyjęcia mamy na 21.08... czekamy:)

świetne wieści! super!

Kasiu mam do Ciebie pytanko-jak długo Kubuś chodził z korkiem na rurce przed dekaniulacją bo nam niestety się nie udało pozbyć jeszcze rurki.Marcin ma refluks i ciągle przez to podrażnioną krtań.Muszę go przeleczyć polprazolem do tego jeszcze syrop gastrotus i przyjechać za półtora mies.Z korkiem wytrzymuje godzinkę z tymże jest na rurce nr 4 a powinien być na 3.Niestety ciężko mi go odessać przez tak małą rurkę,zbiera mu się zbyt dużo wydzieliny do tego stopnia,że ma przy kaszlu odruchy wymiotne więc ma 4.Lekarze twierdzą,że mały musi wytrzymać kilka godzin na korku co mnie trochę załamuje bo wiem że robili dekaniulacje dzieciom które nie były korkowane.Proszę napisz jak to było u Was.Pozdrawiam Kasia.

Kuba długo wytrzymywal na korku, generalnie po operacji cały dzień. Zdarzalo mu sie zasypiac w korku.
Pierwsza dekaniulacja byla wczesniej i faktycznie Kuba wtedy krótko byl na korku na rurce 3,5. Gdyby chrzastka nalewkowata sie ruszyla pewnie dekaniulacja bylaby udana. Kuba struny były w takiej pozycji, że niemożliwa była dekaniulacja bez operacji. Znam dziecko ktore bylo dekaniulowane i nie bylo wczesniej korkowane takze to chyba indywidualne. My zaczynalismy od oratora, pozniej korek. Na poczatku bylo bardzo ciezko...Kasiu gdzie jezdzicie z malym? Pozdrawiam, Kaska

Jeździmy tam gdzie Wy do dr Bieleckiego.Mamy ustalone 3 terminy 7.01,20.o1 i 4.02 na razie Marcin wytrzymuje z korkiem maksymalnie godzinę i bardzo się przed tym broni no ale cóż musimy ćwiczyć.Z oratorem wytrzymuje bez problemu a z korkiem nie bardzo.Pozdrawiam Kasia.

My Kasiu zaklejalismy orator, najpierw 1/4 pozniej 1/2.
Jak bardzo jest juz usztywniona krtan u Marcinka? W ogóle co mówił dr Bielecki, próbował młodego dekaniulować czy w styczniu będzie pierwszy raz? Pozdrawiam.

Marcin ma już dobrze usztywnioną krtań i tchawicę jak byliśmy pół roku temu u doktora to stwierdził że można go dekaniulować  i nawet wyjął małemu rurkę ale sobie nie poradził przede wszystkim psychicznie.Zaproponował nam żebyśmy zostali i spróbowali go dekaniulować.Jednak myśmy się wstrzymali bo Marcin w czerwcu miał zabieg na cewkę moczową (spodziectwo) dlatego zdecydowaliśmy się zostawić rurkę żeby w razie czego małego nie intubowali bo to różnie bywa podczas takich zabiegów.Wróciliśmy więc do Katowic po pół roku i okazuje się że Marcin ma lekko obrzękniętą krtań,zaczerwienioną i doktor stwierdził (ale też nie do końca)że lewa struna głosowa nie pracuje czego wcześniej nam nie mówił.Przyczyną może być refluks żołądkowo-przełykowy bo Marcin jest po zespoleniu przełyku (urodził się z zarośniętym przełykiem i przetoką tchawiczo-przełykową).Także podaję mu teraz leki neutralizujące tzw.zgagę ale czy to pomoże okaże się przy następnej kontroli.Najgorsze jest to że Marcin nie lubi korka :( No i denerwuje mnie to że doktor ma taką słabą pamięć co do pacjentów bo my regularnie tam jeździmy to już była nasza 5 chyba wizyta jak nie szósta?No ale cóż zobaczymy co powie w styczniu.Pozdrawiam.

Kasiu, my dlugo czekalismy zeby sie krtan uruchomila. Tez dlugo uwazano, ze Kuba nie radzi sobie psychicznie. Niestety nie do konca tak bylo. Kuba sobie nie radzil, bo chrzastka nalewkowata byla nieruchoma i w ustawieniu przysrodkowym. Po wyjeciu rury dawal sobie rade przez kilka godzin, a nastepnie swiatlo krtania sie zamykalo i oddech byl coraz wiekszym wysilkiem. Dopiero po operacji, w naszym przypadku dosc inwazyjnej, Kuba mogl byc dekaniulowany. Byc moze u Marcinka niezbedna bedzie ingerencja, np odciagniecie struny. Wszystko zapewne sie wyjasni przy nastepnej wizycie. Wierze, ze wqrza slaba pamiec, ale przy takiej ilosci dzieciakow na oddziale nie ma co sie dziwic. Pozdrawiam, Kaska

Dzięki za słowa otuchy Kasiu.Właśnie załatwiamy badanie pod kątem refluksu-pasaż przewodu pokarmowego,bo to badanie wg gastroentorologa powinno wykazać czy Marcin ma ten refluks i w jakim stopniu.Jutro się dowiem kiedy to badanie się odbędzie.Do lekarzy z GCZD nie mam pretensji bo są naprawdę dobrymi fachowcami,chociaż jedna pani doktor potrafi czasami zdołować i niejednokrotnie nawet wkurzyć-nie przepadam za nią ale cóż poświęcam się w końcu dla dziecka i trzymam język za zębami.Chociaż ostatnio swoje powiedziałam,bo w końcu przyjeżdżamy do nich z drugiego końca Polski nie dla "widzimisię"tylko prosząc o pomoc dla synka.Mam nadzieję,że w styczniu uda się wyjąć małemu rurkę.Dzisiaj na korku wytrzymał 2 godziny :) Pozdrawiam serdecznie.

Która:) Brunetka czy blondynka:))))))))) Kasiu, tak jak napisałaś, czasem trzeba przemilczeć. A co do młodego... musi mieć czas na naukę oddechu przez nosek i czas jaki jest potrzebny jest indywidualny. Pamiętam jak ja zaczynałam przytykać małego. Jaka byłam zadowolona , że na oratorze wytrzymuje cały dzień , no i korek pozwala założyć. Jak przyszło do dekaniulacji i okazało się że niestety nie daje rady, to mimo że wiedziałam że tak może się skończyć, to nie dopuszczałam do siebie w ogóle takiej możliwości. Wiem dobrze co się czuje w takich momentach. Ale przyszedł dzień , że się wreszcie udało i mam nadzieję , że i Wam się uda już w styczniu:) Z tego co piszesz to i Marcin stara się jak może :))) Trzymamy za Was mocno kciuki!!! i oczywiście będę dopytywać jak Wam idzie:) Pozdrawiam, Kaska

Kasiu,zdecydowanie brunetka.Z blondynką mamy mało do czynienia ale z tego co widzę zbyt słodka też nie jest.Zdecydowanie wolimy facetów :)Wiem,że ta dekaniulacja to też udręka,no ale cóż tyle już przeszliśmy,to i damy sobie z tym radę.Dzięki,że jesteś i podtrzymujesz na duchu :D

:) Jesli Cię to pocieszy, to nie jesteś jedyna:)))))))) Kasieńko, ja myślałam, że jak wyjęli rurę to już najgorsze mam za sobą, a przez kolejne kilka miesięcy spaliśmy na zmianę, bo przecież sprawdzalismy czy młody oddycha:) Każda infekcja to strach, czy sobie poradzi. Nie mniej jednak tym przełomowym momentem była dekaniulacja. Kubek biegał po całym szpitalu, pokazywał dziurkę i powtarzał "nie ma". To była jedna z tych chwil, których się nie zapomina :)

Wiem Kasiu,że wyjęcie rurki to nie tylko radocha,ale też strach jak sobie poradzi dziecko z odkrztuszaniem flegmy,oddychaniem i w najgorszym wypadku infekcjami,a nasz Marcin niestety jest na nie bardzo podatny.Wierzę,że przeżywałaś to wszystko bardzo mocno.Ja też na pewno będę :tak:

Kasienko, mysle ze wszyscy rodzice dekaniulowanych maluchow przechodza to samo. Nie znalazlam na forum watku o "po dekaniulacji". Wszyscy chca, co oczywiscie jest zrozumiale, jak najszybciej wyjac rure uwazajac, ze wszystko juz bedzie ok (ja tak myslalam, ze zaczynamy od nowa juz bez problemow). Nie było latwo, ale radosc z pozbycia sie rury, przycmila problemy wynikajace z jej wyjecia:) Kasienko, zbliza sie chyba temin Waszej wizyty w Katowicach. Jak Mlody sobie radzi i kiedy dokladnie jedziecie? Pozdrawiam

Pierwszy termin mamy na 7.01 a z korkiem radzi sobie w miarę dobrze ale wytrzymuje tylko 2 godziny,przynajmniej na razie :) Jednak najpierw jedziemy do Gdańska na pasaż przewodu pokarmowego,żeby wykluczyć refluks żołądkowy.Jedziemy najprawdopodobniej 17.12.Zobaczymy co z tego wyniknie.
Pozdrawiam-Kasia.