witam, jestem Arleta mama Martyny lat 12, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Po wielu rzeczach, które przeszła w swym dwunastoletnim życiu ( cała jej historia na stronie www.martynasierakowska.pl ) doszła do tego w zeszłym tygodniu rurka tracheo. Mam nadzieję, ze znajdę tu wiele porad praktycznych jak sobie radzić z tym "udogodnieniem". Pozdrawiamy

Witaj Arleto, myślę że znajdziesz sporo interesujących Cię wątków, tak jak i ja znalazłam. Pozdrawiam, Kaska z Kuba

my również witamy i służymy pomocą.Julita mama Laurki

Witamy :) Arleto trafiłaś w dziesiątkę Znajdziesz tu wiele życzliwości i pomocy - tak jak i ja znalazłam

przeczytałam historię Martynki jesteście bardzi dzielnymi rodzicami. Ja również szukałam tu pomocy i co prawda mój synek ma inny problem ale na tej stronie jest pomoc dla każdego. pozdrawiamy gorąco mama z Aleksikiem:)

Witajcie dziewczyny!Jakby co to służymy dobrą radą.Pozdrawiamy :) Kasia z Marcinkiem.

Witamy serdecznie Monika z Zuzią- 19miesięcy rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, wiotkość mięśni, wiotkość tchawicy. Rurka tracheo od 2miesiąca życia. Pozdrawiamy!

Niestety u nas pojawiły się komplikacje, dren od zastawki przeciekał, został usunięty, na neurochirurgii Martyna znowu dostała bezdechu i od piatku znowu na oiom pod respiratorem. Do tego wszystkiego jeszcze wczoraj straciła bardzo dużo krwi, bo wyczepiło się ( stwierdzenie personelu na oiom) podłaczenie do tętnicy

na oiomie wyczepiło się podłączenie do tętnicy???jakie to wkłucie??centralne-nie mogę uwierzyć  przecież tam jest taka opieka i co nikt od razu nie zauważył!!!!!.trzymajcie się ciepło trzymam kciuki za poprawą a zaraz wejdę na waszą stronę.

Arletko witaj:)
Uściskaj Martynkę:)

Cóż to za personel na OIOMie???Masakra!!!Trzymajcie się dzielnie dziewczyny.

nie to nie jest wkłucie centralne, to jeden z wielu wenflonów jaki ma założony, tylko że ten jest podłączony do tętnicy w lewym przegubie ręki . Do tego widzę, że ten pobyt wywołuje u Martyny reakcje lękowe. Bardzo gwałtownie -drżeniami, mruganiami - reaguje na odgłosy aparatury szpitalnej, nawet dotyk powoduje, ze pierwsza reakcja to cofnięcie. Boję się, że pojawią się ataki epileptyczne, do tej pory było to unormowane lekami, brała depakinę i był spokój. Czekamy teraz cały czas  za posiewami. Płyn mózgowo-rdzeniowy ma niskie cytozy, ale na jednym z materiałów na posiew coś rośnie (chyba była brudna probówka), bo pozostałe są czyste więc teoretycznie można by jej założyć nową zastawkę, ale pojawiło się zakażenie układu moczowego więc na razie podają antybiotyk. Uff szpitale nie są przyjazne dzieciom. Standardy poniżej normy

Trzymajcie się...