Witam wszystkie mamy i tatusiów malutkich i dużych pociech :)

Do napisania na tym forum skłoniła mnie bezsilność obecnego leczenia małej perełki której jestem ciocią. Pauliśka skończyła 2 latka, urodziła się z zespołem jelita krótkiego. Po wielu operacjach i stałym obecnie dokarmianiu pozajelitowym natrafiliśmy na mur. Otóż młoda miesiąc temu "pozbyła" się w końcu gastrostomii ( która służyła jej do tej pory do odbarczania ). Niestety nie wiem co gorsze, dziecko z rurką czy bez ? O ile życie z pegiem mieliśmy opanowane to po usunięciu rurki okazało się że rana nie chce się zabliźnić. Obecnie - miesiąc po usunięciu, dziecko ma worki stomijne, nic nie je ponieważ wszystko co zje od razu w formie kwasu wycieka przez tą ranę co ją narusza. Ona płacze bo ją boli więc logiczne w tym wypadku jest niekarmienie. Młoda w sumie cofnęła się o dobry rok czasu bo o ile jeszcze miesiąc temu była odłączona od pompy przez 10 h tak teraz max 3-4 h.
Pytanie do rodziców jest takie - czy ktoś miał już z tym do czynienia ? Czemu nie można zaszyć chirurgicznie tych otworów ? Czy są jakieś preparaty, maści które przyspieszą proces zabliźniania ?

Z góry dziękuje za wszelkie opinie na ten temat :)

Witaj, moj synek mial zaszyta dziurke, bo tez nie chciala sie zagoic. Musisz porozmawiac z lekarzem w tej sprawie. Pozdrawiam.

witam my ciągle mamy problem  z gastro bo dziura  ciągle nam się powiększa, i też pokarm i kwasy wypływają na zewnątrz i jest ciągle rana wokół pomimo wielokrotnego zakładania szwów- to problem trochę inny niż was napiszcie skąd jesteście to popytam =naszego dobrego chirurga co można z tym zrobić
pozdrawiam i życze wytrwałości

Witam lula26
ja jestem mama paulinki, ktorej gastrostomia nie chce sie zasklepic ,mam do ciebie pare pytan
moge cie prosic o twoj email?

julittaa.dzioba@interia.pl

Witam, mój ojciec blisko 2 lata zmagał się z niezarośniętym otworem po gastrostomii (jednak otwór był dość wąski i tak bardzo nie podciekał, najgorzej było po większym posiłku). Jakiś czas temu zacząłem mu przygotowywać mieszankę kurkumy z oliwą oliwek i czarnym pieprzem (pieprz w bardzo niewielkiej ilości, z tego co wyczytałem ma zwiększać wchłanianie kurkumy). Jadł tego 1 łyżeczkę dziennie od herbaty, po około miesiącu zamknął się otwór po gastrostomii. Oczywiście nie wiem czy to sprawka któregoś ze składników mojej mieszanki czy innych czynników ale jeśli ktoś nie ma przeciwwskazań to może warto się tematem kurkumy zainteresować.
Inna sprawa, że tak mikstura jest bardzo niesmaczna i dzieci ciężko byłoby namówić do jej zjedzenia.

dla zainteresowanych polecam artykuł naukowy w języku polskim o kurkumie, pod wpływem którego zainteresowałem się tą przyprawą: http://kosmos.icm.edu.pl/PDF/2008/53.pdf

Witam!
Mam pytanie mimo ze rozmowa dotyczy tematu po wyjeciu pega.Amelia miala wymienionego pega2tyg temu w lodzi,gdzie zawsze mamy we Wroclawiuale tj170km zeby znow jechac.W lodzi wymieniono  i dodano20ml glukozy do balonika i przepisano jej helicid.gdy wrocilysmy do domu ten helicid zatkal pega.odlozylismy te tabletki od razu.odetkalismy,po pewnym czasie na opatrunku zaczal widniec brazowy sacz.wychodzi jej tez ziarnina.ma troche czerwone naookolo gastrostomi i delikatnie fioletowe.czy mieli panstwo taki przypadek?skad ten brazowy ciemny opatrunek?

Brązowe moze byc po wymianie od tej śluzówki taka stara przeżarta przez kwasy żołądkowe krew.ale ja myśle że również jakaś odrobina helicidu się rozpuściła i on i wszystkie polprazole tak farbują.takie leki strasznie zatykaja gastro więć pomimo tego iz nie wolno ich rozgniatac ( tych kulek ) nam tak kazano bo nie ma lekow w innej postaci na zobojetnienie kwasow .my mamy gastro juz grubo ponad 5 lat.nic nie jest nam obce...

witam:)
fajnie tak pogadac z kims kto ma naprawde wiedze taka domowa,szpitalneczasami to sie nie nadaja.ja nie wiem czy dobrze zrobilam ale odlozylismy ten helicid.wydaje mi sie ze to on namieszal a wczesniej go nie miala i bylo dobrze.czyli taki braz to nic groznego?my odebralismy wyniki z posiewu ma tam mala bakteryjke z ktora moze byc.dostala antybiotyk gentamycyne na gazik.moze ten braz minie jak bakteria zniknie?co uzywacie tez np na zaczerwieniona skore kolo pega?

ciężko doradzić bo my już używałyśmy wszystkiego może napisz co stosowałaś lub co nie działa....

ja do tej pory caly czas octanisept ,bo to czerwone nie pojawia sie czesto,co jakis czas,i wlasnie teraz tez jest przez ta bakteryjke.no i jak sie pojawia to ja w tedy mysle,ale moze jest cos co calkiem likwiduje zaczerwienienie?

a próbowałaś bephanten plus krem?

nie...pierwszy raz slysze tj na recepte?a krem jaki to mialby byc?

to jest cała nazwa bephanten plus krem jest bez recepty w aptece będą wiedzieli

witam

witaj

Gastrostomia u wczesniaka
Szukam rodziców których dzieci wyszły z pega

Urodziłam synka w 30 tyg, słaby odruch ssania,Nie poradził sobie sam z przyjmowaniem odpowiedniej ilości mleka, był dokarmiany sonda, doszedł refluks, obniżone napięcie mięśniowe. W wieku 8 miesięcy miał zabieg antyrefluksowy z jednoczesnym założeniem pega.
Walczymy z jedzeniem przez buzke ale ciężko idzie. Uwielbia wkładać wszystko do buzi, smakować, gryzie, ssie, ale ciężko idzie z polykaniem.

Potrzebuje rad, są tutaj rodzice których dzieci były w podobnej sytuacji?
Mały miał chyba wszystkie możliwe badania, nic nie znaleziono oprócz refluksu i obnizonego napięcia mięśniowego. Jest intensywnie rehabilitowany.  Ruchowo wyrównał do wieku. 14 miesiecy(12 korygowany).